Diagnozę „lewostronny głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy” postawiono u mnie w Wigilię 1998 roku. Uszkodzenie słuchu typu ślimakowego, a mówiąc prościej – jednostronna głuchota ucha lewego. Prezent pod choinkę raczej średni! Z czasem moje problemy ze słuchem stały się kompleksem. Potrzebowałam terapii, aby się go pozbyć i zdecydować na wszczepienie implantu. Teraz jako dumny z siebie Ślimak podejmuję nowe wyzwania i realizuję marzenia, które kiedyś wydawały się nierealne, opowiada Sylwia Rytel, pacjentka IFPS.
Fot. Anna Tomaka
Wszczepienie implantu ślimakowego nie było spełnieniem moich największych marzeń. Gdy otrzymałam decyzję o tym, że zakwalifikowałam się do operacji, nie czekałam z wypiekami na twarzy na telefon z informacją o wolnym terminie. Próżno było wypatrywać mojej ekscytacji na myśl o tym wydarzeniu. Co gorsza, odnoszę wrażenie, że historii takich jak moja — osób, które NIE czekały na ten dzień niczym dzieci na pierwszą wigilijną gwiazdkę — słyszy się znacznie mniej. Toteż jestem bardzo wdzięczna redakcji czasopisma „Słyszę”, że zaprosiła mnie, bym podzieliła się tym, jak wyglądała moja droga do zostania tak zwanym Ślimakiem.
Zacznijmy więc od początku, ponieważ w moim odczuciu, gdy chcemy porównać swoje doświadczenia dotyczące podejmowania decyzji o wszczepieniu implantu, to często zapominamy, jak duże znaczenie ma tutaj szersza perspektywa i znajomość kontekstu oraz to, że każdy przypadek jest zwyczajnie inny i trzeba mieć to na uwadze. Jak w takim razie było ze mną? Wparowałam na ten świat jako wzorowy noworodek. Kilogramów? 2,750! Centymetrów? 52! Podobno nie wiedzieli, jak brać mnie na ręce, ale 10 pkt. w skali Apgar było? Było! Z obserwacji rodziców wynikało również, że… może i nie byłam olbrzymem, ale urodziłam się zdrowa i słyszałam normalnie (choć 100 proc. pewności mieć nie będziemy nigdy, gdyż we wczesnych latach 90. nie było jeszcze przesiewowych badań słuchu, które by to potwierdziły). W wieku czterech lat coś się zmieniło. Mama zauważyła, że zaczęłam gorzej słyszeć i niestety miała rację. Prawdopodobnie padłam ofiarą błędnej diagnozy wydanej przez pediatrę i to powikłania po przebytej śwince odebrały mi słuch w lewym uchu (prawe wyszło z tego bez szwanku). Ale potwierdzenie, że faktycznie tak jest, otrzymaliśmy dopiero wtedy, gdy miałam już skończone sześć lat. Po roku oczekiwania na wizytę przyjęto mnie w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, który w tych zamierzchłych czasach mieścił się jeszcze w Warszawie. I tak! Zgadza się! Od tamtej pory jestem wierną pacjentką Instytutu! 🙂
Moje funkcjonowanie na co dzień nie poprawiło się tak, jak przewidywali otaczający mnie dorośli, dlatego też aparat dość szybko trafił w kąt. Nie nosiłam go, ale mimo to uczyłam się całkiem dobrze (nie mylić z: radziłam sobie świetnie w klasie również bez aparatu i dodatkowego wsparcia). Byłam stałym bywalcem w bibliotece, ciągle coś czytałam i miałam dobre oceny. W pewnym sensie wpisywałam się w definicję kujona, ponieważ z przyjemnością chodziłam na lekcje. Uwielbiałam poznawać świat pod każdym względem i to był jeden powód. Drugi był taki, że nauka stanowiła świetną formę ucieczki od innych dzieci i tego, że miałam gigantyczne problemy z samooceną. Po prostu starałam się przetrwać – dokładnie w ten sposób podsumowałabym czas mojej edukacji na etapie szkoły podstawowej i średniej. Starałam się przetrwać bez przyznawania się, że nie słyszę na jedno ucho i że przysparza mi to wielu problemów, gdy próbuję nawiązywać bliższe relacje z rówieśnikami. Strzegłam tej tajemnicy jak opętana.
Fot. Archiwum prywatne
Jak się okazało, to, co było mi potrzebne, żebym zmieniła decyzję i zaczęła postrzegać implant jako drogę do wsparcia mojego codziennego funkcjonowania, ale i drogę do walki ze stereotypami na temat osób niesłyszących, to terapia! Terapia psychologiczna i pełna akceptacja tego, że niedosłuch to duża część tego, kim dziś jestem i jakie wyznaję w moim życiu wartości. Pozbywając się tego jednego elementu z mojego życiorysu, pozbyłabym się tym samym wielu aspektów tworzących moją osobowość, z których jestem najzwyczajniej dumna! I za nic na świecie nie chciałabym, by one tak po prostu zniknęły. Ale! Nie będę zaprzeczać, że nie marzyłam o czymś zupełnie innym. Marzyłam! Przez bardzo długi czas bardzo marzyłam o tym, by dało się naprawić mój słuch. Oczywiście… naprawić tak, żeby nie było nic widać! Byłam gotowa położyć się na stół operacyjny. Nieważne jak bardzo by bolało czy też ile dochodziłabym po tym do siebie. Zrobiłabym CO-KOL-WIEK byle tylko móc powiedzieć, że… słyszę normalnie. Myślałam, że to rozwiązałoby wszystkie moje problemy! Tymczasem właściwym rozwiązaniem była terapia, a wraz z nią zmiana podejścia do tego, że nie słyszę i żyję w dwóch światach jednocześnie — głuchych i słyszących.
Oczywiście wszystko to nie wydarzyło się z dnia na dzień, ani nawet z roku na rok. Często od jakiegoś pomysłu do jego realizacji musiało (z różnych przyczyn) upłynąć kilka lat. Jednak nieważne, co odsunęło w czasie ich urzeczywistnienie. Ważne jest to, że z nich całkowicie nie zrezygnowałam. I tak jak dałam sobie szansę na śpiewanie, występy, snowboard, tak też dałam sobie szansę zweryfikowania na własnej skórze, czy bycie Ślimakiem rzeczywiście jest takie złe, jak to sobie wieki temu wyobrażałam. A pytań przed operacją nie brakowało! Czy implant będzie mnie w jakiś sposób ograniczał? Czy będę z tego powodu oceniana lub gorzej traktowana? Cóż! Mam za sobą już ponad trzy lata tej Cyborgowej Egzystencji i… UWAGA SPOILER! Nic takiego się nie wydarzyło.
Krok w stronę ludzi, czyli o świętach na blogu FIGHTUAPA Sylwii Rytel „Mały Człowiek z Dużą Misją. FightUapa, bo łatwo się w życiu nie poddaję. Piszę niepoważnego bloga o życiu z niedosłuchem. Śpiewam, choć nie słyszę świata tak jak Ty. Z marzeń robię swoją codzienność. Ćwiczę osiędbanie. Dzielę się tym, jak okiełznać wysoką wrażliwość” – pisze o sobie na blogu Sylwia Rytel. Przed nadchodzącymi świętami Bożego Narodzenia podpowiada, jak podczas tych magicznych dni zrobić krok w stronę ludzi.
Więcej w wydaniu:
One Health – Jedno Zdrowie (listopad-grudzień 2023 nr 6)