Tak mówił do mnie mój kilkunastoletni syn po wszczepieniu implantu ślimakowego. Zanim jednak Norbert zaczął cieszyć się z tego, że słyszy i rozumie ludzi, przeszliśmy długą drogę. Mieliśmy wielkie szczęście, że spotkaliśmy na niej Profesora Henryka Skarżyńskiego, który zajął się synem osobiście. Jako matka i terapeutka (jestem pedagogiem specjalnym z zakresu oligofrenopedagogiki, certyfikowanym terapeutą integracji sensorycznej i diagnozy małego dziecka MFDR) chcę o tym wszystkim opowiedzieć, aby osoby mające takie problemy ze słuchem jak mój syn nie obawiały się operacji wszczepienia implantu. Małgorzata Kaczmarczyk
Teraz mój syn ma 29 lat i jest samodzielnym mężczyzną. Ukończył liceum ogólnokształcące dla dorosłych i indywidualne kursy masażu – pracuje jako masażysta. Jest też zatrudniony jako pomoc nauczyciela w przedszkolu. Od lat wspiera również moje działania zawodowe jako pomocnik terapeuty i hipoterapeuty. Norbert ma wiele pasji. Od lat pasjonuje się samochodami (zajmuje się przygotowywaniem używanych samochodów na sprzedaż). Lubi jeździć na nartach (opanowanie tej umiejętności zajęło mu sześć lat, ale było warto!). Systematycznie, kilka razy w tygodniu korzysta z siłowni, bardzo lubi ćwiczyć, dzięki czemu ma smukłą, wysportowaną sylwetkę. Interesuje się muzyką, spędza czas na słuchaniu płyt. Jestem z niego ogromnie dumna, bo – jeśli wziąć pod uwagę, że urodził się z mózgowym porażeniem dziecięcym i przez wiele lat żył, nie słysząc części dźwięków – osiągnął bardzo dużo. Jego przykład pokazuje, jak daleko można zajść, jeśli się nie poddajemy, jeśli szukamy pomocy dotąd, dopóki jej w końcu nie znajdziemy.
Siła matczynej intuicji
Na skutek skomplikowanego porodu mój synek doznał kilku wylewów, przez pierwszy miesiąc był podłączony do respiratora z nikłą szansą na przeżycie. Zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce (MPD). Mówiono nam, że nawet jeśli uda mu się przeżyć, to będzie „roślinką”. Nigdy nie podniesie samodzielnie główki i będzie głęboko upośledzony. Nie poddaliśmy się jednak – praktycznie od urodzenia syn był objęty zajęciami wspierającymi jego ogólny rozwój. Syn nie tylko podniósł główkę, ale też zaczął siadać, chodzić, rozwijać się prawie jak inne dzieci w jego wieku.
Miałam bardzo różne spostrzeżenia – raz wydawało mi się, że Norbert ma problem ze słuchem, innym razem w to wątpiłam. Lecz pewne wydarzenie podczas jednego z turnusów rehabilitacyjnych z muzykoterapii rozwiało moje wątpliwości. Podczas zajęć wyraźnie spostrzegłam, że gdy syn tylko odwróci wzrok i nie patrzy na twarz terapeuty, przestaje wykonywać jego polecenia. Nie reaguje też na bardzo wyraźne dźwięki.
Nie warto zwlekać z decyzją o implancie
Po pierwszej wizycie i aktywacji procesora mowy opuszczaliśmy Kajetany szczęśliwi, ale również niepewni, co będzie dalej, Miałam w głowię lawinę myśli: jak syn będzie reagował na nowe dźwięki, jak się do nich będzie adaptował itp. Odpowiedź na nie kryła się w szeroko otwartych oczach Norberta. W czasie krótkiej drogi na instytutowy parking z wielkim zainteresowaniem rozglądał się, nasłuchując, co się dzieje wokół. A trwała tam budowa, pracowały maszyny. „Ale słychać!”, stwierdził Norbert. „To spawarka”, wyjaśniłam. Gdy po chwili przechodziliśmy obok innej hałaśliwej maszyny, na twarzy Norberta pojawił się jednocześnie uśmiech i przerażenie. „Nie słyszałeś takich dźwięków wcześniej?”, zapytałam. A on ku mojemu zdziwieniu odpowiedział: „Słyszałem, jak byłem mały i zaczęliśmy się budować”. Wprawdzie syn nie raz mówił mi, że kiedyś słyszał dużo lepiej, lecz nigdy nie określał czasu, kiedy to było.
Od razu pomyślałam, że za długo zwlekaliśmy z konsultacją w Kajetanach. Kolejne doświadczenia i obserwacje uświadomiły mi, że niepotrzebnie traciliśmy cenny czas. Efekty implantacji od początku były, i są nadal, fenomenalne. O kolejnych doświadczeniach syna po wszczepieniu implantu szczególnie pragnę się z Wami podzielić.
oprac. J.CH.
MAŁGORZATA KACZMARCZYK
Pedagog specjalny z zakresu oligofrenopedagogiki, z przygotowaniem wczesnego wspomagania z surdopedagogiki, certyfikowany terapeuta integracji sensorycznej i diagnozy małego dziecka MFDR, hipoterapeuta, terapeuta metod naturalnych. Umiejętności zawodowe wykorzystuje w indywidualnym behawioralnym diagnozowaniu, stara się oddziaływać zarówno na dziecko, jak i na rodzica. Jej zdaniem, całościowe, a jednocześnie zindywidualizowane oddziaływanie ma największą wartość terapeutyczną. Zalicza siebie do grona osób WWO (wysoce wrażliwe osoby), a terapię traktuje jak sztukę, której uprawianie wymaga wielkiego wyczucia.
Więcej w wydaniu:
https://slysze.inz.waw.pl/zdrowie-na-gwiazdke-slysze-listopad-grudzien-2022-nr6/