Zawsze byłam bardzo aktywnym dzieckiem. Jeździłam konno, tańczyłam, chodziłam na zajęcia z ceramiki, jeździłam na nartach, pływałam, grałam w siatkówkę. Byłam bardzo wesoła i sprawna ruchowo – tak o swoim dzieciństwie opowiada 21-letnia Adrianna Ciołkowska, pacjentka Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, która w wieku dziewięciu lat straciła słuch. Wróciła jednak do świata dźwięków – jest użytkowniczką dwóch implantów słuchowych.
Wakacje zawsze spędzałam z rodzicami, rodzeństwem i dużym gronem rówieśników na wspólnych wyjazdach lub z dziadkami na wsi. To właśnie podczas jednego z takich pobytów u dziadków moja babcia – emerytowana nauczycielka, zasugerowała rodzicom, żeby zbadali mi słuch – miałam wtedy pójść do czwartej klasy szkoły podstawowej. Babcia zauważyła, że bardzo pogłaśniam telewizor, do tego stopnia, że przeszkadza to innym w oglądaniu, i że nie reaguję na wszystkie komunikaty, tak jakbym ich nie słyszała. Rodzice zaczęli mnie uważniej obserwować i analizować ostatnie miesiące – zastanawiali się, że może przyczyną braku mojej reakcji na wołanie z innego pokoju lub na spacerze jest nie tylko mój charakter (czasami odcinałam się od innych i byłam tylko w swoim świecie) czy skupianie się na czymś innym, a to, że ich po prostu nie słyszałam. Wszyscy zaczęliśmy przypominać sobie, że rzeczywiście najlepszy kontakt ze mną był wtedy, gdy rozmówca stał obok, a jeszcze lepiej, gdy słuchając, patrzyłam na jego twarz.
I tak rozpoczęły się wizyty u specjalistów: laryngologa, audiologa, protetyka słuchu, robiono mi kolejne badania słuchu. Okazało się, że mam obuuszny głęboki niedosłuch, prawe ucho słyszało gorzej, lewe trochę lepiej. Moi rodzice byli zmartwieni i przerażeni. Pojawiało się pytanie: „Jak to możliwe?”. W klasach I-III byłam w grupie dzieci z ryzykiem dysleksji, trafiłam do poradni, gdzie przeprowadzano mi różne badania, jednym z nich były testy odsłuchowe. Wyniki badań były niepokojące, ale osoba wykonująca badanie stwierdziła, że to pewnie przez moje przeziębienie w dniu badania, że to ono z pewnością wpłynęło na wynik. Nikt nie zasugerował moim rodzicom, że badanie trzeba powtórzyć lub, co ważniejsze – zbadać słuch. W rodzinie od strony taty, jak i mamy nie było osób z niedosłuchem, dlatego nie było podejrzeń, że mogę nie słyszeć. Zresztą kiedy byłam mała, nie było żadnych alarmujących sytuacji – reagowałam na komunikaty, oglądałam bajki, nie pogłaśniając telewizora, nauczyłam się mówić i czytać, byłam kontaktowym dzieckiem.
Czwartą klasę rozpoczęłam z aparatami słuchowymi na uszach. Kończyłam wtedy dziewięć lat, nie zdawałam sobie sprawy z powagi sytuacji, byłam zdezorientowana. W szkole zaczęły pojawiać się problemy – klasa licząca 31 osób, gwar, hałas, a w tym wszystkim ja, nie do końca mająca świadomość, co się wydarzyło. Cała rodzina: rodzice, brat i ja, musiała zacząć sobie radzić z nową dla nas sytuacją. Słuch dalej się pogarszał, zaczęłam bardziej odczuwać skutki tego, że nie słyszę – wchodziłam już w wiek dojrzewania, pojawiły się nowe przyjaźnie, ale też rozpoczęło się porównywanie z innymi, brak akceptacji siebie, odrzucenie i rywalizacja. Coś, co przez kilka pierwszych miesięcy nie sprawiało mi problemu, stało się moją największą zmorą. Rozmowy ze znajomymi nie mogły się odbyć bez powtarzania: „Słucham?”, „Co mówiłaś?”, „Powtórzysz?”, „Nie usłyszałam”. Czułam się zagubiona, przytłoczona i po prostu inna. Nadal byliśmy dziećmi, a dzieciom łatwiej śmiać się z innych. Nie byłam gnębiona, ale nie czułam się dobrze, gdy pojawiały się dziwne miny na twarzach rówieśników, jeśli czegoś nie usłyszałam, nieprzyjemne komentarze koleżanek i kolegów. Wtedy wolałam w ogóle nie słyszeć niż nosić aparaty słuchowe. Czemu? Gdzie w tym logika? Nie ma, umysł dziecka i próba obrony siebie brały górę. Wstydziłam się tego, co mam na uszach, ciągle się zastanawiałam, dlaczego ja. Zostałam odcięta od świata: bajki i programy w telewizji stały się niezrozumiałe (nie mogłam usłyszeć rozmów, dialogów), muzyka za cicha (do głowy nie docierał już dźwięk taki, jaki pamiętałam sprzed utraty słuchu), rozmowy stały się nieinteresujące (przy szumie, gwarze, dużej liczbie osób nie byłam w stanie niczego zrozumieć), oglądanie filmów z napisami było najbardziej komfortową dla mnie formą kontaktu ze światem. Czułam się odizolowana. Nie oznacza to, że nie było dobrych momentów, byłam szczęśliwym dzieckiem, otoczonym miłością i wsparciem, jednak nie akceptowałam mojej sytuacji, nie akceptowałam siebie. Związanie moich długich włosów było problemem, myślałam tylko o tym, że wszyscy widzą moje aparaty na uszach. Nie chciałam ich pokazywać, nawet jak miałam rozpuszczone włosy, bałam się, że jak zawieje wiatr, odsłoni aparaty i że wszyscy będą patrzeć tylko na mnie.
Rodzice robili co mogli, aby mi pomóc i dowiedzieć się, co się wydarzyło, dlaczego straciłam słuch. Trafiliśmy do dobrych specjalistów w Centrum Słuchu i Mowy Medincus. Byłam pod stałą opieką lekarza audiologa i protetyka słuchu, zdiagnozowano u mnie niedosłuch zmysłowo-nerwowy obuuszny. Medincus skierował mnie do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach. Przypuszczano, że w przyszłości może będą mi potrzebne implanty słuchowe. Przeprowadzono badania genetyczne, szukając przyczyny mojego niedosłuchu – badania niczego nie wykazały, w rodzinie nigdy nie było osoby z niedosłuchem, nie chorowałam i nie przyjmowałam antybiotyków, nie miałam uszkodzenia mechanicznego – wszystkie prawdopodobne przyczyny zostały wykluczone. Do dzisiaj nie znamy odpowiedzi na pytanie, dlaczego nie słyszę? Co się stało, że przestałam słyszeć w wieku dziewięciu lat?
Aparaty słuchowe nie dawały wystarczająco dobrych efektów, słuch się pogorszył. W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu rozpoczął się proces kwalifikacji do wszczepienia implantu ślimakowego na jedno ucho, to słabiej słyszące. Moi rodzice zbierali informacje o operacji, procesie rehabilitacji i samym implancie. Lekarze i rodzice rozmawiali ze mną o tym, jak bardzo implant pomoże mi w życiu. Dla dziecka, które ma kompleks, że nie słyszy i musi nosić coś na uszach, co w dodatku jest niewygodne, nie jest pocieszające to, że aby sobie pomóc i znów zacząć słyszeć, musi założyć na ucho coś trzy razy większego i bardziej widocznego niż aparat słuchowy. Słuchu nikt mi nie zwróci i nigdy nie sądziłam, że będzie inaczej. Przez strach przed oceną innych i byciem „inną” nie mogłam uświadomić sobie, jak duże korzyści mogę mieć z wszczepionego implantu. Przerażał mnie też fakt, że do operacji trzeba zgolić włosy za uchem. Śmieszne prawda? Jednak w tamtym czasie to wszystko śmieszne dla mnie nie było. Miałam spotkania ze specjalistami, którzy tłumaczyli mi, jak bardzo pomoże mi implant, jak będzie wyglądała operacja, jaki będzie proces rehabilitacji. Jednak najczęstszym pytaniem, które zadawałam, było: „Nie ma czegoś mniejszego?”. Niestety nie było. Pozostało mi więc zaufać lekarzom i rodzicom.
Podczas cyklicznych spotkań z audiologiem rodzice chcieli się dowiedzieć, co robić, aby zapewnić mi komfortowe warunki do nauki i dalszego rozwoju. W tak licznej klasie słyszenie na lekcjach sprawiało mi trudność, przez co nie mogłam w odpowiedni sposób skupić się na omawianym materiale. Rodzice głowili się, jak zapewnić mi w szkole odpowiednie warunki do nauki, rozważali różne opcje. Jedną z nich była szkoła prywatna, gdzie są mniejsze klasy. Moja cudowna protetyk słuchu na jednej z wizyt wspomniała też o innej opcji – o szkole integracyjnej, gdzie są klasy maksymalnie 20-osobowe, z czego pięcioro uczniów ma orzeczenie o niepełnosprawności, do każdej z klas przydzielony jest nauczyciel wspomagający, który wspiera i pomaga osobom z orzeczeniem. Ja również posiadam orzeczenie o niepełnosprawności o stopniu lekkim – traktuję to jak dokument, który może mi pomóc w życiu, a nie przeszkodzić. Szkoła taka jest w pełni przystosowana do osób o specjalnych potrzebach.
Nigdy nie uważałam się za osobę potrzebującą pomocy, nie chciałam odstawać i być inna. Jednak jako nastolatka wiedziałam, że potrzebuję wsparcia. Rodzice podjęli decyzję, że szkoła z oddziałami integracyjnymi to będzie najlepszy wybór. W tym czasie dostaliśmy potwierdzenie, że zakwalifikowałam się do wszczepienia implantu – wszyscy bardzo się ucieszyliśmy.
Rodzice zawsze mi powtarzali, że to, że nie słyszę, nie znaczy, że nie mogę robić tych samych rzeczy co inni. Chcieli, żebym zrozumiała, że przy odpowiedniej opiece medycznej i nowych możliwościach technologicznych nic mnie nie musi ograniczać. Powoli zaczynałam w to wierzyć…
Skończyłam szkołę podstawową. Czekała mnie ekscytująca zmiana, ponieważ rozpoczynałam naukę w gimnazjum – wybraliśmy z rodzicami gimnazjum integracyjne w innej dzielnicy, gdzie nikogo nie znałam. Zimą 2016 r. odbyła się operacja wszczepienia implantu. Bardzo się denerwowałam, ale niepotrzebnie, miałam wspaniałą opiekę i bliskich obok siebie. Z biegiem czasu życie zaczęło się zmieniać, ja też. Implant i procesor mowy zaczęły spełniać swoją funkcję, rehabilitacja była realizowana zgodnie z wytycznymi, a co najważniejsze, zaczęłam zauważać olbrzymią różnicę w słyszeniu. Proces przyswajania nowych dźwięków i uczenia się ich na nowo były czasochłonne, jednak było warto, poczułam się pewniej. Czułam, że mniej rzeczy mnie omija podczas rozmów, słyszałam dźwięki, które nie docierały do mnie przez lata, chociażby muzyka. Dzięki temu zyskałam pewność siebie, przestałam czuć się przytłoczona i zagubiona. Umiałam się śmiać z mojej historii i sytuacji związanych ze słuchem. Nabrałam po prostu dystansu. Nawet to, że procesor mowy na prawym uchu, a aparat słuchowy na lewym są widoczne, przestało mi przeszkadzać (o ile miałam rozpuszczone włosy). Byłam w szkole, gdzie akceptowano takie przypadki. Oczywiście w okresie gimnazjalnym, a nawet i licealnym spotkałam ludzi, którzy nie rozumieli mojej sytuacji, ale poznałam też osoby, które chciały się dowiedzieć, w jaki sposób ułatwić mi moje codzienne życie. Moi bliscy i znajomi wiedzieli, że na spacerze muszą iść po mojej prawej stronie, bo po tej lepiej słyszę, że na wakacjach po kąpieli w morzu czy jeziorze, gdy mam mokre włosy – nie słyszę, bo nie mam wspomagania słuchu na uszach, a gdy nocując u koleżanki, zdejmuję przed snem procesor, rano nie słyszę dźwięku budzika i ktoś musi mnie obudzić. Z biegiem lat moje plany, marzenia i możliwości stawały się bardziej realne. Zaczęłam zauważać też małe plusy tego, że nie słyszę. Jakie? A chociażby takie, że w ciszy mogę dobrze spać (nic mnie nie obudzi). Mogę zdjąć sprzęt z uszu i wokół mnie jest cisza idealna. Niektórzy marzą o tym, żeby się wyciszyć po intensywnym dniu, ja mam to na wyciągnięcie ręki.
W liceum zaczął pojawiać się temat drugiego implantu słuchowego. Wspomagany implantem słuch w prawym uchu był stabilny, jednak aparat słuchowy na lewym uchu już od dłuższego czasu nie spełniał swojego zadania, do tego stopnia, że równie dobrze mogłabym mieć tylko procesor na uchu. Niedługo miałam zdawać maturę, chciałam pójść na studia, miał się zacząć kolejny etap w moim życiu, chciałam słyszeć najlepiej jak to możliwe i osiągalne. Po długich miesiącach oczekiwania otrzymałam z IFPS informację, że zostałam zakwalifikowana do wszczepienia drugiego implantu ślimakowego. Tym razem już wiedziałam, co mnie czeka, byłam niesamowicie szczęśliwa i wzruszona. Czekałam na operację jak na najlepsze wakacje. Pamiętam rozmowę z moim chłopakiem – martwiłam się, że znów będę miała wygoloną część głowy, a on zaproponował, żeby wygolić też drugą stronę głowy, jeśli przeszkadza mi asymetria w odrastających potem włosach. Ten pomysł był odważny, co mi się spodobało.
Termin operacji został wyznaczony, kiedy byłam w trzeciej klasie liceum. Wkrótce zaczęła się pandemia, warunki i możliwości przeprowadzenia operacji się zmieniły. Termin był przesuwany dwa razy, a mój stres wzrastał. Ze względu na obostrzenia musiałam zostać sama w szpitalu, bez kontaktu z rodziną. Ponadto zbliżał się termin egzaminu maturalnego… Ale wszystko dobre, co się dobrze kończy. Drugi implant „się przyjął”, z niecierpliwością czekałam na założenie procesora mowy i rozpoczęcie procesu rehabilitacji. Po pierwszych spotkaniach zaczynałam powoli czuć równowagę w słyszeniu, prawe ucho już nie pracowało za dwoje uszu.
Dzięki wsparciu bliskich i ich motywacji zaczęłam nie tylko wierzyć, ale i odczuwać, że nic nie musi mnie ograniczać. Moi rodzice od zawsze wskazywali mi różne kierunki, w które mogę pójść, pokazywali zakątki świata, uczyli, jak ważna jest znajomość języków obcych, ciężka praca i nauka oraz mówili, że mogę wszystko. Kieruję się ich radą w dalszym życiu. Po maturze chciałam kontynuować naukę na studiach, kształcić się, poznawać ludzi i rozwijać. W 2021 r. rozpoczęłam trzyletnie studia na kierunku dziennikarstwo i komunikacja społeczna na Uniwersytecie SWPS, które pomyślnie zakończyłam obroną pracy licencjackiej. Te trzy lata były dla mnie wyjątkowe, nie tylko dlatego, że wybrany przeze mnie kierunek kształcenia jest niezwykle interesujący. W tym czasie zdobyłam doświadczenia, które wpłynęły na moje dalsze wybory. Ludzie, których spotkałam na swojej drodze, uświadomili mi, że to nic złego być innym. Nikt nie chce być taki jak wszyscy, chcemy się wyróżniać poprzez nasze zainteresowania, pasje czy doświadczenia. Zauważyłam, że po wszczepieniu implantów słuchowych stałam się pewniejsza siebie, bardziej otwarta i zrozumiałam, że ograniczenia mogą tkwić tylko we mnie. Dziś, jeśli mam ochotę, noszę związane włosy i nie towarzyszy temu wstyd czy dyskomfort. Nowe nastawienie do życia spowodowało, że zwiedziłam wiele pięknych miejsc na świecie, mogłam poznać inne kultury. Podróżowanie stało się moją pasją. Muszę tylko pamiętać, aby na wyjeździe zawsze mieć przy sobie komplet baterii do procesorów.
Nauka języka obcego – jest to język angielski – była w pierwszych latach ciężka i wymagała ode mnie dodatkowego zaangażowania i skupienia, abym mogła dojść do poziomu, który pozwoli mi na swobodną komunikację. W przypadku osób niedosłyszących nauka języka jest wyzwaniem, ponieważ nie jesteśmy w stanie usłyszeć dźwięków charakterystycznych dla danego języka. Jednak słysząc i widząc tekst, można jakoś pokonać tę przeszkodę. Uczyłam się angielskiego z dużym samozaparciem, bo wiedziałam, jak umiejętność posługiwania się nim jest ważna w pracy, w podróży czy nawet surfowaniu w internecie.
Zaczynając moją drogę zawodową, musiałam określić warunki niezbędne do wykonywania pracy, nauczyć się wyraźnie komunikować swoje potrzeby. Szukałam odpowiedniego dla mnie miejsca – jeśli gdzieś nie znalazłam w otoczeniu zrozumienia, zmieniłam pracę. Szłam dalej.
Od zawsze kochałam słuchać muzyki. Przed utratą słuchu miałam w pokoju swoje radio, płyty, a nawet MP3 ze słuchawkami dousznymi. Czemu o tym wspominam? Ponieważ w momencie utraty słuchu straciłam możliwość słyszenia muzyki w taki sposób, w jaki ona realnie brzmiała. Nauka tekstu piosenki też była niemożliwa, ponieważ nie mogłam zrozumieć słów. Dlatego nie znam tekstów największych hitów, których słuchamy wszyscy od kilkunastu lat. Rozwiązaniem były słuchawki nauszne, jednak ich używanie było niewygodne – dociskały one do ucha procesory słuchowe, co wywoływało czasami dziwne dźwięki i ból przyciśniętego ucha. Z pomocą przyszło nowe rozwiązanie w postaci nakładki do procesora słuchowego z Bluetoothem. Dzięki temu rozwiązaniu za pośrednictwem aplikacji paruję procesor z telefonem i w ten sposób mogę słuchać muzyki, rozmawiać przez telefon, ustawiać głośność w procesorze. To cudowne rozwiązanie ułatwiło mi codzienne funkcjonowanie.
Wszczepienie dwóch implantów słuchowych przywróciło mi słyszenie. Marzyłam o tym jeszcze jako mała dziewczynka, ale chyba nigdy nie wierzyłam, że ten „cud” może się zdarzyć. Jestem już dorosła, planuję kontynuować studia, pracuję w obszarze, który mnie interesuje. Chodzę na koncerty i festiwale, wyjeżdżam w wymarzone miejsca, uprawiam sport. Podczas jazdy na nartach procesor mi nie przeszkadza, gdy mam go pod kaskiem. To prawda, że kiedy pływam w morzu lub basenie, nie mam procesorów, ale wtedy zwykle jest ktoś obok mnie i czuję się bezpieczna. Nie muszę wtedy słyszeć – to mój czas w ciszy. Gdy teraz ktoś mnie pyta, jak słyszę bez procesorów, to mówię: „Wyobraź sobie, że jesteś w wannie z wodą. Zanurzasz głowę, puszczasz wodę z kranu i próbujesz usłyszeć, jak ktoś do ciebie coś mówi i pomnóż ten efekt przez dziesięć. Tak właśnie słyszę”. A jak słyszę w procesorach? Pamiętam, jak słyszałam przed utratą słuchu i teraz słyszę tak samo. Mam też ze słyszenia taką samą radość jak kiedyś. Wszczepienie dwóch implantów słuchowych to była najlepsza decyzja, jaką mogłam podjąć.
oprac. Agnieszka Babicz
Fot. archiwum prywatne