Fot. archiwum prywatne
Moją historią, jako niesłyszącej i podopiecznej Fundacji Profesora Skarżyńskiego SŁYSZĘ, zainteresowała się Światowa Organizacja Zdrowia – zostałam wyróżniona tytułem Changemaker World Hearing Forum. Jestem przykładem osoby, dla której poważna wada słuchu nie jest barierą nie do pokonania. Dzięki operacji przeprowadzonej przez profesora Henryka Skarżyńskiego oraz własnej determinacji, przy wsparciu rodziny i terapeutów mogę żyć w świecie dźwięków i cieszyć się każdym dniem. Jednocześnie udowadniam, że mając wszczepiony implant, można wyznaczać sobie tak samo ambitne cele jak osoby prawidłowo słyszące. Jednym z moich celów jest nauka japońskiego i wyprawa do Japonii – mówi 18-letnia Joanna Białasz.
Fot. Print screen. WHO
Z badań wynika, że wada słuchu występuje u 1,6 na 1000 urodzonych dzieci. Oznacza to, że w Polsce rodzi się ok. 600 nieprawidłowo słyszących dzieci rocznie. Los sprawił, że znalazłam się właśnie w tej grupie – jestem głucha od urodzenia. Początkowo moi rodzice byli zupełnie tego nieświadomi. Fizycznie rozwijałam się tak jak moi rówieśnicy. Nawet tańczyłam przed telewizorem, naśladując ruchy tancerzy z mojego ulubionego programu. Kiedy miałam półtora roku, mama zauważyła, że zachowuję się inaczej. Początkowo jednak myślała, że wcześniej przechodzę okres tzw. przekory, kiedy to dzieci nie słuchają swoich bliskich. Wyniki badań podczas wizyty u laryngologa totalnie zaskoczyły moich rodziców: okazało się, że nie słyszę dźwięków na poziomie 90/100 dB. Mam obustronny niedosłuch głęboki.
Po operacji rozpoczął się długi proces rehabilitacji słuchu, który praktycznie trwa cały czas. Musiałam „nauczyć się” nie tylko słyszeć, lecz także słuchać ze zrozumieniem, czyli rozpoznawać i nazywać dźwięki. Moi rodzice wraz z grupą terapeutów i nauczycieli z przedszkola, do którego uczęszczałam, postanowili założyć organizację, która wspierałaby rodziny i wspomagałaby rozwój niesłyszących dzieci. Tak powstało Stowarzyszenie Rodziców, Terapeutów i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu „Decybelek”. Przez kilka lat byłam podopieczną tego stowarzyszenia. Miałam zajęcia z różnych sposobów komunikacji, których głównym celem była nauka mówienia. Oczywiście najwięcej zajęć miałam z surdologopedą i surdopedagogiem. Bawiliśmy się też w teatr, wystawialiśmy spektakle, najbardziej zapamiętałam „Bajkę o rybaku i złotej rybce”, w której to zagrałam główną rolę. Bardzo lubiłam swoje przedszkole, gdyż miałam tam koleżanki i kolegów z podobnymi problemami.
Obecnie uczę się w publicznym liceum w klasie o profilu dziennikarskim. Kontynuuję naukę języków: angielskiego, francuskiego i migowego. Aktywnie działam w szkolnym klubie wolontariatu, gdyż lubię pomagać innym. Spotykam się z życzliwością zarówno pracowników szkoły, jak i rówieśników. Ponadto drugi rok zgłębiam tajniki języka japońskiego. W ramach zajęć uczyłam się kaligrafii, zakładania yukaty (rodzaj lekkiego stroju wykonanego z bawełny, używanego w dawnych czasach w Japonii jako strój domowy i kąpielowy, obecnie noszony jest w czasie świąt i różnorodnych imprez), a także uczestniczyłam w online’owym spacerze po Kioto i Tokio. Marzę o prawdziwej podróży do Japonii, której kulturą i kuchnią jestem zafascynowana. Pragnę zwiedzić miejsca, o których teraz uczę się i czytam.
Planuję zostać psychologiem. Chciałabym pomagać osobom słyszącym, niesłyszącym oraz użytkownikom implantów ślimakowych, zwłaszcza nastolatkom.
Fot. archiwum prywatne
Ale nie samą nauką człowiek żyje. Lubiłam też, i wciąż lubię, wycieczki turystyczno-krajoznawcze, przejażdżki rowerowe, pływanie. Marzyłam jednak o jeździe konnej. Rodzice nie chcieli się na to zgodzić, martwili się, że coś sobie uszkodzę w procesorze albo, co gorsza, w implancie. Udało mi się w końcu ich przekonać, kiedy na jednym z turnusów rehabilitacyjnych poznałam użytkowników implantów ślimakowych jeżdżących konno. Kocham kontakt z końmi, to bardzo mądre stworzenia. Tę pasję mam chyba po pradziadku, który hodował konie, a nawet był ułanem. Bardzo lubię też konie rysować, a także kopiować postacie z japońskich komiksów, z mang czy z anime.
„Nie poddawaj się, gdy napotkasz przeszkody, marz i spełniaj swoje marzenia” – tak brzmi motto mojej historii zamieszczonej na World Hearing Forum (https://worldhearingforum.org/joanna-bialasz/). Eksperci WHO podkreślają, że ubytek słuchu, często określany jako „niewidzialna niepełnosprawność”, wymaga przełamania niewłaściwego postrzegania społecznego i stygmatyzacji. Opowiadając swoją historię, staram się właśnie to robić.
oprac. J. CH.
Więcej w wydaniu:
10th Beats of Cochlea (lipiec-siepień 2024 nr 4)