Jaka jest moja córka? Oj, Cudowna przez duże C. Ma zespół Downa, obustronny głęboki niedosłuch, wadę wzroku oraz zmniejszone napięcie mięśniowe. Milenka musi włożyć dużo pracy i wysiłku, żeby osiągnąć najmniejszy sukces. Nie jest łatwo, ale warto, opowiada „Słyszę” Iza Calińska, mama Milenki, która jest pacjentką IFPS i użytkowniczką dwóch implantów ślimakowych.
Dzień, w którym urodziła się moja córka, był dniem, w którym zmieniło się wszystko. W czasie ciąży nie działo się nic, co mogłoby wskazywać na problemy zdrowotne, z którymi przyjdzie zmierzyć się naszej malutkiej Milence. Poród był szybki i bez żadnych komplikacji. Niestety, prosto z sali porodowej córka została przewieziona na OIOM, a ja z mężem zostałam skierowana do pokoju lekarskiego. Lekarz, który wcześniej badał córkę, poinformował nas, że podejrzewa u niej wadę serca i wadę genetyczną – zespół Downa. Trudno opisać emocje, jakie wówczas mi towarzyszyły. Były łzy, strach i złość, choć została mała iskierka nadziei, że po szczegółowych badaniach diagnoza się nie potwierdzi.
Milena razem ze mną leżała na OIOM-ie, miała podawany tlen, ponieważ jej mały organizm nie radził sobie z samodzielnym oddychaniem. Cały czas nad nią czuwałam i wykorzystywałam każdą chwilę, żeby ją dotknąć, pogłaskać, potrzymać za maleńką rączkę. Postanowiłam sobie wtedy, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, żeby mogła się jak najlepiej rozwijać.
Mijały kolejne dni, w dziewiątej dobie życia córce zrobiono przesiewowe badanie słuchu, które wykonuje się u każdego noworodka. Wynik badania był nieprawidłowy, zarówno w uchu prawym, jak i lewym. Pani, która robiła to badanie, pocieszała nas, że to często się zdarza u noworodków i otrzymałam skierowanie na dalszą diagnozę słuchu Milenki. Moja czujność została uśpiona, ponieważ taka sama sytuacja miała miejsce, gdy urodził się nasz syn. Na szczęście u niego po wykonaniu specjalistycznych badań okazało się, że ma bardzo dobry słuch. Głęboko wierzyłam w to, że u córki będzie tak samo, co nie zmienia faktu, że oczywiście natychmiast zapisałam ją do poradni w celu dalszej diagnozy.
W tym czasie musieliśmy działać. Otrzymaliśmy wynik kardiotypu (badanie nieprawidłowości chromosomów), niestety potwierdziły się podejrzenia lekarzy. U naszej córki stwierdzono zespół Downa!
W naszym życiu pojawiło się wiele niewiadomych. Mieliśmy mętlik w głowie.Co robić? Od czego zacząć? Jak żyć? Czy sobie poradzimy? Jakie będą reakcje najbliższych i znajomych? Jak nasze dziecko będzie sobie radziło?
Kiedy emocje opadły i oswoiliśmy się z tą sytuacją, wszystko zaczęło się powoli układać. Milenka została objęta opieką wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, okulisty, rehabilitanta. Kiedy miała niespełna dwa miesiące, rozpoczęła terapię logopedyczną, psychologiczną, pedagogiczną i rehabilitacje ruchową.
Nadszedł dzień wizyty w poradni otolaryngologicznej. Wykonano tam córce specjalistyczne badania, żeby sprawdzić, czy nie ma problemów ze słuchem. Gdy usłyszałam od lekarza, jaki jest wynik badań i co on oznacza, nie mogłam w to uwierzyć. Znowu poczułam, że ziemia usuwa mi się spod nóg. Okazało się bowiem, że Milenka ma obustronny głęboki niedosłuch. Taka mała dziewczynka nie dość, że ma zespół Downa, wadę serca, wadę wzroku, to jeszcze nie słyszy! Poczułam, że to wszystko mnie przerasta. Miałam wrażenie, że nie jestem w stanie nad tym zapanować, że nie będę mogła pomóc córce w jej rozwoju.
Podczas wizyty lekarz poinformował nas, jakie mamy możliwości. Podkreślał, że w takiej sytuacji najlepiej od razu starać się o implanty ślimakowe. Udzielił nam również informacji, które szpitale specjalizują się w tego typu operacjach. Po otrzymaniu skierowania od razu umówiłam nas na wizytę w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach. Termin ustalono nam na listopad 2015 roku. W Instytucie pani doktor, po wstępnej analizie wyników badań, od razu wystawiła nam skierowanie do szpitala na kwalifikację do wszczepienia implantu ślimakowego. W kwietniu 2016 roku trafiłyśmy na dwa dni do Kajetan. Dość szybko otrzymałam informację, że Milenka została zakwalifikowana do operacji wszczepienia implantu ślimakowego do ucha prawego.
Operacja odbyła się w sierpniu 2016 roku, wszystko przebiegło zgodnie z planem, a córka szybko odzyskała siły. Wiem, że to była najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć, mimo ogromnego stresu i – jak to bywa przy każdej operacji – możliwości wystąpienia komplikacji.
Długo się nie zastanawialiśmy nad tym, czy implantować drugie ucho. Przeszliśmy z córką ponownie całą drogę od kwalifikacji po operację. W czerwcu 2019 roku w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach odbyła się kolejna operacja wszczepienia implantu ślimakowego, tym razem do ucha lewego. Od tego momentu Milena stała się szczęśliwą posiadaczką dwóch implantów ślimakowych.
Jaka jest moja córka? Pogodna, radosna i pełna energii. Lubi pływać, biegać, jeździć na rowerze i hulajnodze, grać w piłkę dmuchać bańki mydlane, jeść naleśniki i kocha lody. Uwielbia śpiewać, tańczyć i grać na gitarze. Jest ciekawa świata, uwielbia jeździć na wycieczki. Niestety, boi się psów i bardzo nie lubi, jak jest duży hałas. Uczestniczy we wszystkim, co robimy – w gotowaniu, sprzątaniu, praniu, zakupach, które również uwielbia.
Więcej w wydaniu:
https://slysze.inz.waw.pl/kongres-zdrowie-polakow-2020/