Pandemia zmieniła podejście do technologii telemedycznych, które – o czym warto przypomnieć – są rozwijane w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu od wielu lat. Wdrożony przez nas już w 2000 roku telefitting, czyli dopasowanie procesora mowy w sposób zdalny, znalazło się w koszyku świadczeń finansowanych przez NFZ. Obecnie jest jednym z rozwiązań zwiększających bezpieczeństwo, a także komfort pacjentów rehabilitowanych po wszczepieniu implantu ślimakowego. Pierwsze dopasowanie po zabiegu operacyjnym, czyli aktywacja procesora mowy – przy okazji której pacjent jest poddawany wielu badaniom, ma także spotkanie z psychologiem – zawsze odbywa się w Światowym Centrum Słuchu. Wizyty kontrolne wyznaczane są w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej. Możliwe jest również wykonanie późniejszych dopasowań w formie telefittingu w ośrodkach współpracujących z IFPS w ramach Krajowej Sieci Teleaudiologii. Należy też podkreślić, że telefitting wpisuje się w wypracowywane przez nas od ponad 20 lat procedury i jest zgodny z międzynarodowymi standardami, których przestrzegamy, pracując z pacjentami w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach, zwraca uwagę prof. nadzw. dr hab. inż. Artur Lorens, kierownik Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej IFPS.
Słyszę: W okresie pandemii wiele świadczeń medycznych wykonuje się na odległość. Pacjenci chętnie korzystają z takich telekonsultacji. Także ci rehabilitowani po wszczepieniu implantu ślimakowego są bardziej zainteresowani zdalnymi usługami medycznymi. Niektórzy pytają nawet, czy nie mogliby samodzielnie poprawić sobie ustawień procesora. Słyszałam, że pojawiły się takie pomysły, ażeby pacjent mógł sam ustawiać sobie system implantu, czyli wykonywać self-fitting. Czym zatem różni się ustawienie zdalne – telefitting, od self-fittingu?
Prof. nadzw. dr hab. inż. Artur Lorens: Telefitting pozwala na zdalne (za pośrednictwem internetu) ustawianie parametrów procesora przez specjalistę z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej u pacjenta obecnego w jednym z ośrodków współpracujących z Instytutem Fizjologii i Patologii Słuchu. Z kolei self-fitting daje pacjentowi możliwość zmiany parametrów procesora samodzielnie w domu za pomocą odpowiedniego oprogramowania, które można pobrać z internetu. Wspomniane rozwiązanie należy traktować jak wywołaną przez pandemię próbę innowacji, która – niestety – nie może wejść do praktyki.
W dużym skrócie, dopasowanie (fitting) czy zdalne dopasowanie procesora (telefitting) polega na zmianie ustawień procesora przez specjalistę z doświadczeniem klinicznym, na podstawie przeprowadzonych badań diagnostycznych, natomiast self-fitting to zmiana parametrów procesora przez samego pacjenta jedynie w oparciu o subiektywne odczucia brzmienia dźwięku, głównie jego głośności. Fundamentalna różnica polega również na tym, że telefitting czy fitting obejmuje obiektywną kontrolę jakości, czyli wykonywane są odpowiednie testy dyskryminacji mowy. Sprawdza się, czy pacjent uzyskuje po ustawieniu poprawę rozumienia mowy, czy też nie. W self-fittingu takiej kontroli nie ma. Pacjent zatem może sobie zaszkodzić poprzez zmniejszenie możliwości rozumienia mowy, a co więcej – może być całkowicie tego nieświadomy.
S.: Dlaczego pacjenci w ramach telefittingu mogą zgłaszać się na zdalne ustawianie procesora tylko do wybranych, współpracujących z Instytutem ośrodków?
A.L.: Bowiem tylko one dysponują odpowiednią technologią, dzięki której możliwe jest podłączenie procesora mowy do specjalistycznego sprzętu – tzw. interfejsu. Specjaliści z Kajetan łączą się z komputerem w terenowym ośrodku, aby za pomocą specjalnego oprogramowania wgranego w tym komputerze zmieniać ustawienie procesora. Tak więc to nie sam pacjent, lecz doświadczony specjalista podejmuje decyzję w sprawie zmiany parametrów procesora mowy, kierując się – co warto podkreślić – przyjętymi na świecie standardami dotyczącymi implantów ślimakowych.
S.: Czy kontakt z niedosłyszącym pacjentem przez łącze audiowideo, nawet jeśli jest ono dobrej jakości, nie stanowi utrudnienia?
A.L.: Fakt, że łączymy się z pacjentem zdalnie, rzeczywiście nie jest bez znaczenia. Dlatego w ramach prac naukowo-badawczych były testowane różne sposoby postępowania klinicznego, w tym takie, które przewidują obecność asystenta pacjenta. Oprócz tego, że ów pacjent ma kontakt z inżynierem za pomocą łącza, to dla zwiększenia jego komfortu i z uwagi, że może niedosłyszeć, przewidzieliśmy w tej procedurze stanowisko dla osoby wspomagającej. Może być nią lekarz, logopeda, pedagog, audioprotetyk, który zna potrzeby pacjenta implantowanego i specyfikę pracy z osobą niedosłyszącą, natomiast nie musi być specjalistą w dziedzinie ustawiania procesorów mowy. Ta osoba jest potrzebna, aby podłączyć procesor do interfejsu i uruchomić oprogramowanie, jak również do komunikacji z pacjentem, jeśli jest ona utrudniona, nawet przy dobrej jakości połączenia.
S.: Jak w takiej sytuacji odnajdują się pacjenci?
A.L.: Prowadziliśmy badania ankietowe sprawdzające, jak pacjenci oceniają zdalne dopasowanie implantu w porównaniu z wizytami stacjonarnymi. Wielu wskazywało, że jakość telefittingu jest tak samo dobra jak tej samej procedury, która odbywa się w Światowym Centrum Słuchu. Niektórzy pacjenci wskazywali nawet, że to lepsze rozwiązanie – zgłaszając się na testy poprzedzające samo ustawianie procesora mowy, nie są bowiem zmęczeni często wielogodzinnym dojazdem do ośrodka centralnego. To rzeczywiście duża zaleta telefittingu. Prowadziliśmy badania naukowe, które jednoznacznie wykazały, że eliminacja czynników zaburzających, do których należy zmęczenie pacjenta, pozwala na maksymalnie precyzyjne dopasowanie implantu. Jest to istotne szczególnie w przypadku dzieci, które po długiej podróży pociągiem czy samochodem są rozkojarzone i często nie chcą współpracować ze specjalistą podczas wykonywania badań, których wyniki są podstawą do ewentualnej korekty ustawień procesora mowy.
S.: Jak kondycja psychofizyczna pacjenta wpływa na odbiór dźwięków?
A.L.: Badania, na podstawie których inżynier kliniczny dobiera odpowiednie natężenie prądu do stymulacji nerwu słuchowego, sprawdzają nie tylko sam słuch, lecz także umiejętność słuchania. Przy każdej okazji zaznaczam, że dobry słuch nie wystarczy do tego, aby pacjent słuchał i rozumiał treść informacji. Percepcja dźwięku, przypisywanie odbieranym bodźcom akustycznym określonego znaczenia odbywa się na wyższych piętrach drogi słuchowej i jest powiązana z procesami poznawczymi – wymaga m.in. koncentracji, uwagi słuchowej. Jeśli pacjent jest zmęczony, zestresowany, nie może się skupić na dźwiękach podawanych mu podczas badań diagnostycznych polegających na przykład na rozróżnianiu dźwięków wysokich i niskich, określaniu ich głośności czy jakości. Badania wymagające zaangażowania pacjenta, nazywane subiektywnymi, mogą przebiegać w różny sposób zależnie od jego wieku. Na przykład w przypadku rocznego dziecka polegamy głównie na obserwacji prostych reakcji słuchowych związanych głównie z detekcją dźwięku i reakcją na dźwięk, w tym głośny, aby się upewnić, że ta reakcja jest adekwatna i nie dochodzi do przestymulowania dziecka. Dorośli, zwłaszcza z niedosłuchem postlingwalnym, którzy wcześniej rozwinęli mowę, ale w pewnym momencie swojego życia stracili słuch, mogą być poddawani specjalistycznym testom sprawdzającym różne funkcje słuchowe, począwszy od detekcji, dyskryminacji, identyfikacji po rozumienie mowy.
Podsumowując, w ramach badań subiektywnych możemy przeprowadzić szeroki wachlarz badań diagnostycznych, koncentrując się nie tylko na prostych aktywnościach percepcyjnych, takich jak głośność czy wysokość dźwięku, lecz także uwzględnić testy słowne, testy dyskryminacji itp. W testach słownych procent poprawnych odpowiedzi jest sprawdzianem poprawności dopasowania, innymi słowy – skuteczności naszej interwencji. Jeśli zatem pacjent jest zmęczony, nie potrafi się skoncentrować, to wyniki takich badań mogą nie być miarodajne.
Dodam jeszcze, że badań subiektywnych nie można zastąpić testami obiektywnymi, czyli niewymagającymi współpracy pacjenta, podczas których rejestrujemy m.in. potencjały czynnościowe nerwu słuchowego czy elektrycznie wywołany odruch mięśnia strzemiączkowego. Te są wykonywane w ramach cross-checkingu w celu weryfikacji, o czym pisaliśmy wcześniej w cyklu „Mam implant” (strona https://slysze.inz.waw.pl/programowanie-procesora-mowy-czesc-6/).
S.: Czy wszystkie badania diagnostyczne pomocne przy ustawianiu parametrów procesora mowy mogą być wykonywane zdalnie?
A.L.: Nie wszystkie. Niektóre, takie jak na przykład skalowanie głośności czy badanie zdolności lokalizacji dźwięku, wymagają specjalistycznego oprzyrządowania i wyciszonych pomieszczeń, a takimi dysponujemy w Centrum. Dlatego – jeśli istnieje potrzeba wykonania takich badań – pacjenci są zapraszani do Kajetan. W ramach opracowanego przez nas telefittingu osoby implantowane są więc obsługiwane w tzw. modelu mieszanym.
S.: Skoro do ustawiania procesora niezbędny jest komplet badań, rzeczywiście trudno uznać za zasadne, nawet w sytuacji wyjątkowej, jaką jest pandemia, aby pacjent próbował ustawiać go intuicyjnie sam.
A.L.: Raz jeszcze chciałbym podkreślić, że tylko specjalista (np. inżynier kliniczny), opierając się na swojej wiedzy i wynikach badań, może dopasować procesor w taki sposób, aby pacjent miał z niego maksimum korzyści, a efektem końcowym było przywrócenie zdolności komunikacyjnych. To wniosek, który płynie z naszej prawie już 30-letniej pracy z osobami po wszczepieniu implantu ślimakowego. Oczywiście zastanawialiśmy się, na ile pacjent z niedosłuchem postlingwalnym, który kiedyś słyszał i ma konkretne oczekiwania dotyczące jakości dźwięku odbieranego przez implant, może włączyć się w ten proces. Czy – gdybyśmy umożliwili mu manipulowanie prądem na poszczególnych elektrodach – można domniemywać, że odwołując się do wcześniejszych doświadczeń słuchowych, znajdzie takie brzmienie dźwięku, które byłoby optymalne dla rozumienia mowy? Teraz już wiemy, że takie postępowanie byłoby drogą donikąd, ponieważ pamięć wcześniejszych doświadczeń jest rodzajem iluzji. Patrząc na to trochę inaczej, mózg, który przestaje odbierać choćby część dźwięków, zmienia się, adaptując do nowej sytuacji. Dlatego też, gdy za pomocą implantu ślimakowego gwałtownie przywrócimy słyszenie tych dźwięków, mózg zaadaptowany do ciszy będzie generował „fałszywe komunikaty”. Dlatego konieczne jest takie dopasowanie implantu, które pomoże mózgowi tym razem adaptować się do dźwięków. Ta zasada stała się podstawą opracowanego przez nas neurokognitywnego podejścia.
Przypomnijmy, że dopasowanie polega na doborze odpowiednich poziomów stymulacji na poszczególnych elektrodach. W systemie implantu mamy ich od 12 do 22 (przy czym nie oznacza to, że im jest ich więcej, tym lepiej). Jeśli założymy, że pacjent powinien dopasować do każdej z nich ładunek stymulujący, który odpowiada na przykład bardzo cichemu dźwiękowi oraz ładunek, który odpowiada głośnemu dźwiękowi, to przy 12–22 elektrodach musiałby on zadecydować co do 24–44 wartości prądu. A przecież oprócz samej głośności jest wiele innych parametrów dźwięku, które trzeba brać pod uwagę przy dobieraniu odpowiedniego poziomu natężenia prądu stymulującego nerw słuchowy. Samodzielne ustawianie przekracza więc możliwości pacjenta. Regulując procesor w sposób intuicyjny, nigdy nie mógłby on mieć pewności, że implant będzie dawał mu maksimum możliwości słuchowych.
Nawet ustawienie tego, co wydaje się najprostsze, czyli głośności, byłoby dla pacjenta niezwykle trudne, zależy ona bowiem od wielu atrybutów, takich jak na przykład przyjemność w odbiorze dźwięku. Skrzypienie kredy na tablicy, choć bardzo ciche, może wydawać się nieprzyjemne. W sytuacji kiedy pacjent miałby sam zadecydować, jaki poziom stymulacji jest potrzebny, aby dobrze słyszał to skrzypienie, może popełnić błąd. Optymalne, jego zdaniem, wartości mogłyby się potem okazać nieoptymalne w kontekście rozumienie mowy – same wartości psychoakustyczne (np. wartość ładunku odpowiadającego bardzo cichemu oraz wartość ładunku odpowiadającego bardzo głośnemu dźwiękowi) nie przekładają się automatycznie na percepcję słów i zdań. Aby optymalizować ustawianie tych wartości pod kątem rozumienia mowy, trzeba wykonywać wiele wspomnianych przeze mnie badań diagnostycznych, na podstawie których można bardzo precyzyjnie dostroić procesor (ang. fine tuning). Potrzebna jest jednak do tego bardzo specjalistyczna wiedza i duże doświadczenie kliniczne.
Zatem nawet jeśli dopuścilibyśmy możliwość podejmowania decyzji dotyczących ustawień procesora przez pacjenta na jego własne ryzyko (nie dając mu przy tym możliwości sprawdzenia za pomocą badań, czy tak naprawdę poprawił sobie rozumienie mowy, czy też je pogorszył), postępowalibyśmy nieetycznie! W literaturze naukowej podkreśla to wielu specjalistów, między innymi grupa naukowców z uniwersytetu w Amsterdamie oraz z Centrum Naukowego firmy Cochlear z Mechelen (Filiep Vanpoucke i inni, Empoweringf Cochlear Implant Users in Their Home Environment by eHealth Solutions, 2019). Zaznaczają oni, że pacjent nie dysponuje wiedzą, która mogłaby obronić go przed działaniem na własną szkodę, za które należy uważać pogarszanie efektów procesu rehabilitacyjnego.
S.: W jednym z wcześniejszych artykułów z cyklu „Mam implant” podkreślał Pan, że dopasowywanie jest oddziaływaniem na system nerwowy. To także argument przemawiający za tym, aby zmiany parametrów procesora dokonywała osoba kompetentna.
A.L.: System implantu jest pierwszą stosowaną powszechnie w praktyce klinicznej neuroprotezą układu nerwowego. Podczas rehabilitacji słuchu plastyczny mózg stopniowo adaptuje się do informacji, które są przekazywane poprzez stymulację elektryczną. To proces długotrwały. Dopasowując parametry procesora w sposób neurokognitywny, o czym wielokrotnie pisaliśmy w „Słyszę”, jesteśmy w stanie nim sterować, rozkładać go w czasie i tak stymulować mózg, aby wywołać w nim zmiany umożliwiające lepsze rozumienie mowy. Nie znając złożonych związków stymulacji elektrycznej ze zmianami, które ta stymulacja powoduje w ośrodkowym układzie nerwowym, można łatwo zaburzyć ten proces. Gdyby pacjenci (nawet ci, którzy używają implantu przez 10 czy 20 lat) mieli możliwość samodzielnej zmiany dopasowań, co przy obecnym stanie technologii jest możliwe, mogliby zniweczyć to, co do tej pory wypracowali podczas długiej rehabilitacji słuchu pod okiem specjalistów. Dlatego sytuacja, kiedy pacjent może zmieniać sobie parametry ustawienia, jest niedopuszczalna.
S.: A jednak wielu pacjentów wciąż ma taką pokusę…
A.L.: Prawdopodobnie dlatego, że zmiana ustawień nie zawsze oznacza większy komfort słyszenia. Przeciwnie, czasem dźwięki wydają się nieprzyjemne. Mózg musi się do nich dopiero zaadaptować. Tak więc pacjent z implantem, który słyszał – w jego ocenie – całkiem dobrze, po nowym ustawieniu procesora może mieć wrażenie, że słuch mu się pogorszył. Zmienione słyszenie go męczy, a słuchanie wymaga wysiłku. Dlatego pacjentowi wydaje się, że inżynier coś zepsuł i że sam wie lepiej, jaka stymulacja jest dla niego najlepsza. Efekty ustawienia neurokognitywnego jest on w stanie docenić dopiero po pewnym czasie.
Największy problem polega jednak na tym, że także wielu specjalistów tkwi w błędnym przekonaniu, że „pacjent wie najlepiej”, jak regulować swój słuch. W badaniach nad mózgiem postęp następuje tak szybko, że nie wszyscy jeszcze zdążyli zaktualizować swoją wiedzę. Światowe Centrum Słuchu to jedyne w Polsce miejsce, w którym stosuje się neurokognitywną metodę dopasowania implantu, także w sposób zdalny. Dlatego właśnie efekty słuchowe naszych pacjentów są takie dobre. Mamy głębokie przekonanie, że w wielu przypadkach są one lepsze niż te uzyskiwane w ośrodkach leczenia słuchu – zarówno krajowych, jak i zagranicznych – w których nie jest stosowane podejście zbliżone do neurokognitywnego.
Rozmawiała: Jolanta Chyłkiewicz
Więcej w wydaniu:
https://slysze.inz.waw.pl/opieka-nad-dziecmi-z-implantami-slimakowymi-slysze-nr-marzec-kwiecien-2-160-2018/