Kiedy pani Aleksandra, mama 2,5-letniej Helenki Bitkowskiej, pacjentki Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, usłyszała diagnozę, że jej dziecko nie słyszy, nie chciała w to uwierzyć. Wiedziała jednak, że dla dobra córki musi zrobić wszystko, aby jej pomóc. Dziś Hela dzięki implantom słuchowym nie tylko mówi, ale recytuje wierszyki, śpiewa piosenki, czyta. Często radzi sobie lepiej niż jej normalnie słyszący rówieśnicy.
Moja historia zaczyna się podobnie jak większości rodziców, na których spada informacja o niedosłuchu ich wymarzonego dziecka. Wszystko nagle staje się obce, nowe, nieznane i często… przerażające. W głowie powstaje tysiące pytań odnoszących się do jednego zasadniczego: co będzie dalej? I żadnych konkretnych odpowiedzi. Ból, wyparcie, nawet chwilowe załamanie są silniejsze od nas. Myślę, że pewne etapy są nie do pominięcia. Trzeba je po prostu przejść, jednocześnie starając się, aby nie trwały zbyt długo, bo trwanie w takim stanie nie przyniesie nam ulgi i, co najważniejsze, nie pomoże to naszemu dziecku. Jakkolwiek by to nie brzmiało, niedosłuch/głuchotę dziecka trzeba zaakceptować i nauczyć się z tym żyć.
Ból i strach
Helenka urodziła się 5 grudnia 2017 roku. Jest to nasze drugie dziecko. Wymarzona córeczka. Już samo jej przyjście na świat było dla nas ogromnym szczęściem, ponieważ na początku ciąży zachorowałam na cytomegalię. Rokowania lekarzy nie były optymistyczne. Mimo to, że miałam świadomość zagrożenia, jakie niesie ze sobą zakażenie wirusem CMV, zdecydowałam się urodzić. Miałam dużo czasu na przygotowanie się na różne ewentualności, choć dziś już wiem, że nie można się do tego w żaden sposób przygotować. Diagnoza była dla mnie ogromnym szokiem. Zaraz po urodzeniu, kiedy zobaczyłam Helenkę, która dostała 10 punktów w skali Apgar i wyglądała na zupełnie zdrowe dziecko, uwierzyłam, że stał się cud. Dopiero kolejne badania potwierdziły obecność szalejącego w tym maleńkim organizmie wirusa. Liczne torbielki w główce Helenki oznaczały przebyty stan zapalny mózgu w okresie prenatalnym. Mogło to oznaczać wszystko. W kolejnej dobie, kiedy Hela nie przeszła pozytywnie badań przesiewowych słuchu, jakoś specjalnie się tym nie przejęłam. Pielęgniarki uspokajały, że badanie powtórzą kolejnego dnia, że w uszach może zalegać płyn, kanaliki mogą być niedrożne i że czasami po prostu tak się dzieje. Nie miałam powodu, aby im nie wierzyć. Jednocześnie bałam się tego, co jeszcze mogę usłyszeć. Dopiero gdy wszystkie inne noworodki na oddziale przechodziły badania przesiewowe pozytywnie, a dla naszej córki zaczęto organizować specjalny sprzęt do badań wcześniaków, poczułam narastający niepokój. Badania wciąż nie dawały pozytywnego wyniku, wtedy ktoś po raz pierwszy zasugerował, że dziecko może być głuche. Na samą myśl o tym zrobiło mi się słabo. Jak to głuche?! To niemożliwe, przecież wszyscy w rodzinie jesteśmy zdrowi! Przestało mnie cieszyć, że córka spokojnie przesypia noce, gdy inne dzieci wybudzają się na skutek płaczu innych noworodków, rozmów pielęgniarek czy dźwięku urządzeń podpiętych na sali. Zaraz następnego dnia, kiedy wyszłyśmy ze szpitala, udałam się z niespełna tygodniową Helą do Centrum Słuchu i Mowy w Lublinie na specjalistyczne badania, które potwierdziły, że kanaliki są drożne, uszy czyste, a moje dziecko ma po prostu… niedosłuch. Nie wiedziałam wtedy jeszcze jak głęboki i co to w ogóle oznacza. Zakres słyszanych dźwięków w decybelach nie mówił mi jeszcze wtedy kompletnie nic.
Więcej w wydaniu:
https://slysze.inz.waw.pl/vi-miedzynarodowy-festiwal-muzyczny-slimakowe-rytmy-slysze-nr-lipiec-sierpien-4-174-2020/