13-letnia Julia słyszy dzięki implantom, jej rodzice – migają. Historia tej rodziny doskonale obrazuje, jakie możliwości leczenia głuchoty mieli pacjenci ponad 30 lat temu, a jakie mają dziś. Osoby niesłyszące lub niedosłyszące pokonują trudną drogę prowadzącą ze świata ciszy do świata dźwięków, jednak najważniejsze jest to, że dzięki Programowi leczenia głuchoty, którego inicjatorem jest prof. Henryk Skarżyński, taką drogę im stworzono.
Julia jest dzieckiem niesłyszących rodziców. Słyszy dzięki implantom. Pierwszy z nich miała wszczepiony w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w ósmym miesiącu życia, drugi – jako czterolatka. Teraz opowiada o sobie: Jestem normalną nastolatką. Czy pamiętam chwilę, kiedy zaczęłam słyszeć? Nie, mam wrażenie, że ja zawsze słyszałam (bo przecież w wieku ośmiu miesięcy miałam wszczepiony pierwszy implant). Nie pamiętam czasów całkowitej ciszy. Zapamiętałam natomiast chwile przed drugą operacją. Miałam wtedy cztery lata, więc nie byłam do końca świadoma tego, co mnie czeka. Pamiętam tylko, że czułam… podekscytowanie. Po operacji obudziłam się zmęczona. Kręciło mi się chyba w głowie. Zaraz po przebudzeniu spojrzałam przez okno i zobaczyłam, prawdopodobnie pierwszy raz w życiu, wiewiórkę siedzącą na drzewie w lesie, który sąsiaduje z Instytutem Fizjologii i Patologii Słuchu. Moje dzieciństwo (mowa tutaj o okresie jeszcze przed przedszkolem i szkołą podstawową) było dosyć normalne, ale samotne. Wtedy jeszcze tego nie czułam, ale teraz widzę, jak bardzo byłam samotna. Moja komunikacja z rodzicami była utrudniona, bo
oni posługiwali się językiem migowym, którego ja nie znałam. Żeby się z nimi porozumieć, mówiłam głośno i wyraźnie, ażeby oni mogli czytać z ruchu moich warg. Ewentualnie wskazywałam na przedmiot, o który mi chodziło. Potem komunikacja była łatwiejsza, bo opanowałam język migowy – teraz wydaje mi się, że posługiwałam się nim od zawsze. W tamtym czasie jedynymi bliskimi mi osobami byli moi rodzice i dziadkowie. Tylko te cztery osoby. Rówieśnicy na podwórku nie bardzo mnie lubili. Jednak nie chodziło im o moją niepełnosprawność. Ja – o czym jestem teraz przekonana – najzwyczajniej na świecie byłam specyficznym dzieckiem. Nie potrafiłam się wśród nich zachowywać normalnie, znaleźć z rówieśnikami wspólny język. Pierwszych przyjaciół poznałam w przedszkolu. To było normalne, osiedlowe przedszkole, gdzie byłam traktowana jak zdrowe dziecko. Teraz wszyscy, którzy znają mnie „od przedszkola”, twierdzą, że bardzo się zmieniłam na plus – z charakteru i wyglądu. Nauczyłam się zachowywać normalnie i grzecznie. Najgorzej było w klasach 1–3, kiedy moją wychowawczynią była surowa i wymagająca, ale mimo wszystko sympatyczna dyrektorka szkoły. Był to dla mnie straszny okres, za wszystko dostawałam uwagę, a pani dyrektor wydawała mi się wtedy najgorszą osobą na świecie. Teraz sądzę, że to dzięki niej się zmieniłam. Nie dziwię się jej, że co chwila zwracała mi uwagę, ponieważ faktycznie zachowywałam się źle. Dzięki Bogu, że to minęło.
Potem było raz lepiej, raz gorzej. Spotkało mnie kilka przykrych incydentów przez jedną, dosyć niemądrą „przyjaciółkę”, to było bodajże w czwartej klasie. Krytykowała wszystko, co się ze mną łączyło – moją niepełnosprawność, wygląd, charakter, rodzinę. Bardzo przez nią płakałam, a co gorsza zaczęłam mieć dokładnie takie mniemanie o sobie, o mojej niepełnosprawności, rodzinie jak ta osoba. Trwało to jakieś dwa lata, mimo że już po roku pogodziłam się z tą dziewczyną, bo ona zrozumiała kilka rzeczy. Kolegujemy się do dzisiaj, ja jednak wiem, że zawsze już będę czujna i nieufna wobec innych.
Nie mam kłopotów z nauką. Dobrze się uczę, dostaję nawet świadectwa z czerwonym paskiem, mimo że nie poświęcam na naukę zbyt wiele czasu, bo jak każde normalne dziecko nie cierpię się uczyć 🙂 Nie trzeba być zresztą kujonem, aby mieć dobre stopnie. Na korepetycjach z angielskiego robię ćwiczenia z materiału przygotowującego do matury podstawowej, a czasem nawet rozszerzonej! A chodzę przecież dopiero do siódmej klasy. Nauka zdalna w pandemii okazała się dla mnie łatwiejsza i przyjemniejsza niż stacjonarna (odrobinę brakuje mi tylko spotkań z rówieśnikami, choć utrzymuję z nimi stały kontakt przez Messengera i inne portale społecznościowe). Po ukończeniu szkoły podstawowej chciałabym pójść do Liceum Ogólnokształcącego nr 1 w Zabrzu, do klasy o profilu politechnicznym, w której matematyka, fizyka i język angielski są przedmiotami rozszerzonymi. Nie jestem jeszcze pewna, co zrobię po liceum.
Oczywiście wiem, że moi niesłyszący rodzice nie mieli takich możliwości kształcenia jak ja. Czterdzieści lat temu nie było takiej jak teraz technologii umożliwiającej słyszenie. Na szczęście w medycynie nastąpił duży postęp. Dzięki niemu słyszę! Dla moich rodziców stałam się w pewnym sensie łącznikiem ze światem dźwięków. Nie powiem, żebym to lubiła, bo czasami jest to męczące i irytujące. Ale na szczęście nie zawsze jestem ich „przewodnikiem”, bo mam słyszących dziadków, którzy chyba bardziej nadają się do tej roli. Przynajmniej ja to tak odczuwam
Agnieszka, 42-letnia mama Julii. Urodziła się jako niesłyszące dziecko słyszących rodziców. Próbowała korzystać z aparatów słuchowych, ale bez większego skutku. Posługuje się językiem migowym.
W mojej rodzinie tylko ja miałam problemy ze słuchem, w rodzinie męża, który również jest niesłyszący, ten problem występował od kilku pokoleń. Z mężem poznaliśmy się w szkole średniej – w zawodowym studium elektrycznym. Gdy postanowiliśmy się pobrać, przygotowywaliśmy się na to, że nasze dziecko może nie słyszeć, choć gdzieś w głębi serca mieliśmy nadzieję, że będzie inaczej. Kiedy nasza córka pojawiła się na świecie i usłyszeliśmy diagnozę, nie byliśmy zaskoczeni. Nie uważaliśmy tego za tragedię, wiedząc, że Julce możemy pomóc, że są już zupełnie inne możliwości, jeśli chodzi o leczenie głuchoty, niż w czasach naszego dzieciństwa, i że zrobimy wszystko, aby jej w życiu było łatwiej niż nam.
Moje wspomnienia z tego okresu, kiedy miałam tyle lat, co Julia, nie są najlepsze. Chodziłam do szkoły z internatem, gdzie nie czułam się dobrze. Zawsze czekałam na piątek, żeby tata zabrał mnie do domu. Pamiętam, że po narodzinach córki bardzo się bałam, żeby moje dziecko nie trafiło do internatu. Dlatego od razu podjęliśmy decyzję o wszczepieniu implantu słuchowego. Po zaimplantowaniu Julia natychmiast trafiła pod opiekę surdologopedy, z pewnością dużo jej dały także wyjazdy na obozy rehabilitacyjne.
Julka ma o wiele łatwiejszy start w życiu niż ja, chociaż w szkole niestety usłyszała kilka nieprzyjemnych uwag od koleżanek odnośnie swojej rodziny. Z tą traumą żyje do dziś. Choć na pozór wydaje się odważna, po tym doświadczeniu w środku jest trochę poraniona. Myślę, że ona nie do końca zdaje sobie z tego sprawę albo nie do końca chce się z tym pogodzić. Woli żyć w przekonaniu, że tamte przykre sytuacje nie odcisnęły na niej piętna. Cieszę się z tego, jaka jest, czy raczej może być dzięki temu, że słyszy poprzez implanty. Marzeniem Julii jest zwiedzać świat. Może to marzenie spełni się dzięki temu, że nauka języków obcych idzie jej dobrze – ma już za sobą siedem lat nauki angielskiego.
Alina i Waldemar, rodzice Agnieszki, dziadkowie Julii
– prawidłowo słyszący.
Z Agnieszką i z zięciem porozumiewamy się tylko za pomocą języka migowego. Możemy jedynie żałować, że kiedy nasza córka się urodziła, nie było takich technik chirurgicznych ani urządzeń, które pozwoliłyby jej słyszeć. Cieszymy się natomiast ogromnie, że dzięki postępowi w medycynie nasza wnuczka dostała szansę na słyszenie.
Z chwilą gdy dowiedzieliśmy się, że nasza córka nie słyszy, poczuliśmy przerażenie i paraliżujący strach. Lekarz stwierdził, że jesteśmy przewrażliwieni, bo podczas badania polegającego na… uderzeniu pęsetą w sterylizator córka zareagowała na wysoki dźwięk. Ostatecznie pierwszy aparat słuchowy otrzymała w wieku pięciu lat. Jeśli chodzi o leczenie, to jej szanse na poprawę słuchu były równe zeru. Nikt nie wyciągnął do nas pomocnej dłoni. Trafiliśmy do szpitala na oddział laryngologii, u ordynatora w szafie zauważyliśmy aparaty słuchowe. Zapytaliśmy ile one kosztują, na co w odpowiedzi usłyszeliśmy kwotę, która dla nas była sumą „kosmiczną”, oraz stwierdzenie, że to jest nasz problem. Dzisiejszych możliwości odnośnie leczenia głuchoty, jakie ma wnuczka, nie można porównać z możliwościami, które miała córka. Decyzją „fachowców” została ona skierowana do szkoły dla dzieci głuchych. To był wielki błąd, bo przy ubytku słuchu, jaki miała Agnieszka, mogła zostać zakwalifikowana do
szkoły dla niedosłyszących. Niestety stało się inaczej. Dlatego sami staraliśmy się, aby miała jak najczęstszy kontakt z rówieśnikami słyszącymi. Wyjeżdżała na obozy, kolonie, oczywiście pod opieką mamy. Staraliśmy się pomagać Agnieszce, ale mieliśmy obawy, jak poradzi sobie w życiu dorosłym i co będzie z córką, kiedy nas zabraknie. Martwiliśmy się trochę na wyrost. Córka sobie poradziła, ma rodzinę. Jesteśmy z niej bardzo dumni. Uważamy jednak, że jej życie byłoby zdecydowanie lżejsze, gdyby miała takie możliwości leczenia i kształcenia, jakie ma teraz Julka. Wnuczka czasami nas pyta, jak mama radziła sobie w jej wieku. Na wiadomość, że mama była w internacie, bo w tym czasie nie było innej możliwości, zareagowała przerażeniem.
Więcej w wydaniu:
https://slysze.inz.waw.pl/30-lat-leczenia-gluchoty-w-polsce-slysze-nr-maj-czerwiec-3-179-2021/