Konferencja „Nauka dla społeczeństwa”. W trosce o małych pacjentów z implantami

„Nauka dla społeczeństwa” to nie tylko tytuł czerwcowego kongresu promującego wiedzę i osiągnięcia polskich naukowców, lecz także hasło przewodnie konferencji online organizowanych w Światowym Centrum Słuchu z inicjatywy prof. Henryka Skarżyńskiego poświęconych współczesnym metodom diagnostyki, leczenia i rehabilitacji słuchu, głosu, mowy, a także technologiom medycznym, do których Polacy mają dostęp jako pierwsi lub jedni z pierwszych na świecie. Zaplanowany na ten rok nowy cykl konferencji wpisuje się w program wydarzeń planowanych z okazji jubileuszu „30 lat naszej tożsamości. Od Ośrodka »Cochlear Center« do Światowego Centrum Słuchu”. Publikujemy streszczenie konferencji poświęconej rehabilitacji słuchu najmłodszych pacjentów po zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego, zorganizowanej przez Klinikę Rehabilitacji IFPS.

Dzięki badaniom przesiewowym przeprowadzanym zaraz po urodzeniu dziecka, diagnozę o niedosłuchu można obecnie postawić na bardzo wczesnym etapie rozwoju dziecka, mówiła na wstępie dr n. med. Elżbieta Włodarczyk, kierownik Kliniki Rehabilitacji IFPS. – Celem przesiewowych badań słuchu noworodków jest objęcie wszystkich dzieci wczesną diagnostyką przesiewową. Należy podkreślić, że wyniki mogą być fałszywie dodatnie lub fałszywie ujemne, ponieważ badanie przesiewowe wskazuje jedynie, że dziecko MOŻE MIEĆ problemy ze słuchem i wymaga dalszej diagnostyki audiologicznej. Wskazania do dalszej diagnostyki mogą mieć również dzieci z prawidłowym wynikiem badania przesiewowego po urodzeniu, ale będące w tzw. grupie ryzyka, np. ze względu na: niską masę urodzeniową, skrajne wcześniactwo, antybiotykoterapię we wczesnym okresie noworodkowym, obciążony wywiad rodzinny czy okołoporodowy.

Jak rodzice reagują, jeśli po dodatkowych badaniach okazuje się, że dziecko faktycznie ma niedosłuch? Wielu zastanawia się, na co, tak naprawdę, jest ono chore. Dzieci z wadą słuchu rodzą się dość często w rodzinach, w których niedosłuch wcześniej nie występował i rodziny niewiele wiedzą na temat tego schorzenia.

W zależności od przyczyny i stopnia niedosłuchu wybieramy metodę leczenia. Prawie zawsze zaczynamy od aparatów słuchowych. Klasyczne aparaty na przewodnictwo powietrzne sprawdzają się przy niedosłuchu lekkim i umiarkowanym. Według standardów międzynarodowych już przy progach słyszenia obniżonych do 30 dB dziecko powinno zostać zaaparatowane. Zadaniem diagnosty jest dobranie właściwego urządzenia do określonego typu niedosłuchu dla konkretnego pacjenta. Dlatego niezwykle ważne jest, aby ośrodek, który dobiera aparaty, miał doświadczenie w aparatowaniu dzieci.

W przypadku niedosłuchu przewodzeniowego, np. z powodu zarośnięcia przewodów słuchowych, lub mieszanego należy zastosować aparat na przewodnictwo kostne, który może być umieszczony na opasce.

Bywa jednak, że aparaty nie przynoszą oczekiwanych efektów. Dzieje się tak, gdy dziecko ma głęboki niedosłuch, a progi słyszenia są bardzo niskie. Jedynym skutecznym rozwiązaniem są wtedy urządzenia wszczepialne, np. implanty ślimakowe.

Jeśli mały pacjent ma głęboki niedosłuch, to od diagnozy przechodzimy do zakwalifikowania pacjenta do wszczepienia implantu ślimakowego. W kwalifikacji ważne są konsultacje uzupełniające: logopedyczne, pedagogiczne, psychologiczne. Istotna jest też pełna informacja dla rodziców o przebiegu zabiegu i procesu rehabilitacji po implantacji.

Czym jest rehabilitacja? Sam termin oznacza „przywrócenie sprawności”. Według definicji WHO „rehabilitacja to kompleksowe postępowanie w odniesieniu do osób niepełnosprawnych fizycznie i psychicznie, które ma na celu przywrócenie pełnej lub możliwej do osiągnięcia sprawności fizycznej lub psychicznej”. W odróżnieniu od np. rehabilitacji złamanej kończyny rehabilitacja słuchu nie zawsze pozwala odzyskać całkowitą sprawność, czyli pełne słyszenie. Dlatego na jej początku musimy wyznaczyć sobie cel, do którego dążymy i który jest możliwy do osiągnięcia.

Rehabilitacją osób z zaburzeniami słuchu zajmują się specjaliści tacy jak surdopedagog czy surdologopeda, którzy posiadają odpowiednią wiedzę i praktykę w pracy z tą grupą pacjentów.

Metodą rehabilitacji słuchu po wszczepieniu implantu ślimakowego od lat stosowaną w Instytucie jest metoda audytywno- -werbalna (AVT), o której mówiła mgr Agnieszka Pankowska, surdologopeda z Kliniki Rehabilitacji. Metoda ta jest skierowana przede wszystkim do rodziców dzieci, dlatego zawsze powinni być oni obecni podczas zajęć. Przed rozpoczęciem rehabilitacji specjalista musi dowiedzieć się, kto opiekuje się dzieckiem w domu. Jeśli rodzice pracują, często jest to babcia lub opiekunka. Właśnie ta osoba powinna przychodzić na zajęcia, bo to właśnie ona będzie wdrażała elementy terapii na co dzień.

– Uczestniczący w zajęciach rodzice czy opiekunowie są zwykle bardzo aktywni – zaznaczyła mgr Agnieszka Pankowska. Podkreśliła też, że rehabilitację należy zacząć jak najwcześniej, najlepiej w chwili wykrycia nieprawidłowości. – Sięgając po najbardziej nowoczesne rozwiązania techniczne, staramy się promować takie urządzenia do rehabilitacji, które najlepiej odpowiadają potrzebom danego pacjenta. Doradzamy rodzicom i ich szkolimy. Pomagamy im tak, aby sami mogli efektywnie pomagać swojemu dziecku. Zachęcamy ich, aby tak organizowali różne działania w otaczającym dziecko środowisku, by język mówiony stał się jego jedynym sposobem komunikacji. Aby osiągnąć ten cel, rehabilitacja jest realizowana równocześnie w obszarach: językowym, słuchowym, mownym, poznawczym i komunikacyjnym – tłumaczyła mgr Agnieszka Pankowska. – Rodziców szkolimy tak, by umieli nauczyć swoje dzieci korzystania z nabytych umiejętności słuchowych. Rolą terapeutów jest też monitorowanie i planowanie wszelkich działań związanych z rehabilitacją.

Jednostronnej głuchocie (ang. single-sided deafness – SSD) poświęciła swoje wystąpienie surdologopeda mgr Dorota Pastuszak. SSD charakteryzuje się głębokim stopniem niedosłuchu w jednym uchu, z progiem słyszenia wynoszącym powyżej 90 dB, oraz normą słuchową w drugim uchu, z progiem słyszenia wynoszącym do 20 dB w szerokim zakresie częstotliwości. Jeszcze do niedawna uważano, że dzieci, które mają jedno ucho sprawne słuchowo, nie wymagają korzystania z protez słuchu, ponieważ rozwijają mowę oraz nie mają problemów z jej rozumieniem. Jednak z literatury naukowej możemy się dowiedzieć, że pacjenci z jednostronną głuchotą borykają się m.in. z takimi problemami jak utrudnione rozumienie mowy w hałasie i utrudnione rozumienie mowy, gdy jest ona nadawana od strony ucha niesłyszącego. Mają także problemy z lokalizacją źródła dźwięku.

Amerykańskie Stowarzyszenie Mowy, Języka i Słuchu zwraca uwagę na związek jednostronnego uszkodzenia narządu słuchu z zaburzeniami mowy oraz z trudnościami w nauce. Ze względu na opóźnienie w rozwoju mowy zaleca się wczesną diagnozę logopedyczną oraz terapię.

Warto pamiętać, że ucho prawe jest dominujące w percepcji dźwięków, ponieważ ośrodki mowy są zlokalizowane w lewej półkuli mózgowej. W przypadku prawostronnej głuchoty mogą wystąpić trudności w przyswajaniu mowy i kształtowaniu umiejętności komunikacyjnych. Natomiast ucho lewe odpowiada za analizę emocji i w tym przypadku problemy z przyswajaniem wiedzy i komunikowaniem się są mniejsze. Dziecko z głuchotą lewostronną może natomiast reagować bardziej emocjonalnie i mieć problemy z oceną rzeczywistości.

Roli pedagoga w procesie rehabilitacji poświęciła swoje wystąpienie dr n. o zdr. Małgorzata Zgoda, surdopedagog. Jak wyjaśniła, dzieci z niepełnosprawnością słuchową mogą być włączone do systemu edukacji od trzeciego roku życia (uczęszczanie do przedszkola) i już na tym etapie wychowania mogą oczekiwać na wsparcie. Aby dziecko otrzymało pomoc, musi mieć orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, które wydaje zespół orzekający, działający w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej, na wniosek rodziców lub prawnych opiekunów dziecka. Orzeczenie może być wydane, np. na rok szkolny, etap edukacji lub okres kształcenia w danej szkole. – Należy pamiętać, że czym innym jest orzekanie o niepełnosprawności, a czym innym orzekanie o potrzebie kształcenia specjalnego – podkreśliła dr Małgorzata Zgoda. W tym drugim przypadku zespół orzekający wypowiada się o formie i sposobie kształcenia dziecka, precyzując, czy będzie to kształcenie specjalne. – Określenie „kształcenie specjalne” oznacza, że dziecko ze względu na swoje problemy ze zdrowiem czy dysfunkcje intelektualne wymaga specjalnej organizacji nauki i metod pracy – wyjaśniła dr Małgorzata Zgoda. – Takie stwierdzenie zespołu orzekającego budzi ogromny niepokój wśród rodziców, zwłaszcza najmłodszych dzieci, a służy przecież pomocy uczniowi – dodała.

W Instytucie sprawdzaliśmy, przez jak długo w ciągu dnia z procesora korzystało 64 małych pacjentów z implantem ślimakowym wszczepionym w wieku 6–12 miesięcy. Kiedy porównaliśmy dane zebrane podczas wywiadu z rodzicami oraz dane z systemu rejestracji czasu użytkowania procesora mowy, okazało się, że 34 proc. opiekunów podawało czas dokładnie lub niedoszacowywało czasu noszenia przez dziecko protezy (dziecko nosiło protezę dłużej, a rodzicowi wydawało się, że krócej), przy czym największe niedoszacowanie wynosiło 4 godziny. Jednak znacznie więcej, bo aż 66 proc. rodziców, przeszacowywało ten czas – największe przeszacowanie wynosiło 7 godzin – prezentowała wyniki badań dr Małgorzata Zgoda.

Oprac. A.B., J.CH.

Więcej w wydaniu:

https://slysze.inz.waw.pl/profilaktyka-dbaj-o-swoj-sluch-przez-cale-zycie-maj-czerwiec-2023-nr-3/