Pacjenci z implantem o życiu w pandemii – część 39

Implant, choć umożliwia słyszenie i wykorzystywanie kompetencji językowych, nie jest tak doskonały jak ludzkie ucho. Jakość dźwięku dostarczanego przez to urządzenie jest inna niż słuch fizjologiczny. Ponadto na odbiór wpływa wiele czynników, m.in. warunki akustyczne i poziom hałasu w środowisku, odległość od źródła dźwięku, pogłos itp. Dlatego kiedy z nastaniem pandemii wszyscy włożyliśmy maseczki, użytkownicy implantów zaczęli napotykać na nieznane im wcześniej trudności z rozumieniem mowy (wielu zgłaszało nawet awarię procesora, o czym pisaliśmy w nr 1/2021). Ponadto nauka i praca zdalna wprowadziły w życie pacjentów i ich rodzin spore zamieszanie. Okazało się jednak, że w warunkach pandemicznych osoby korzystające z implantów przy pewnej determinacji mogą funkcjonować w sposób porównywalny do osób ze słuchem prawidłowym. Taki wniosek płynie z serii rozmów z pacjentami, jakie ostatnio przeprowadziła mgr Ewelina Grabowska, pedagog z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej IFPS. Przedstawiamy wybrane wypowiedzi.

Maski a komunikacja w czasie pandemii

Dla większości pacjentów słyszących dzięki implantom nakaz zakrywania ust w czasie pandemii utrudniał swobodną komunikację. Największe kłopoty napotykali oni, próbując rozmawiać w maskach, w miejscach o trudnych warunkach akustycznych, takich jak galeria handlowa, sklepy czy urzędy. Także konsultacje u lekarzy noszących maseczki, nieraz dodatkowo oddzielonych płytami pleksi, były dla osób słyszących przez implant trudne i stresujące.


KASIA, 11 LAT: Rozumienie osób w maseczkach było dla mnie dużym problemem. Kiedy inne dzieci mówiły z zakrytymi ustami, słyszałam tylko szum. Prosiłam kolegów, aby mówili głośniej, ale oni nie zwracali często na to uwagi.


MAMA 10-LETNIEJ KAMILI: Na początku największym problemem dla córki było rozumienie osób w maseczkach. Kamila wspomaga się czytaniem z ust, szczególnie podczas rozmowy w większej grupie i trudniejszych warunkach akustycznych. Maseczki jej to uniemożliwiają. Przyznam, że mówiąc coś do niej, np. na ulicy czy w sklepie, pozwalałam sobie zdjąć maskę, aby córka mogła łatwiej rozumieć, co jej chcę przekazać. W czasie,
kiedy ludzie byli najbardziej przestraszeni pandemią, nie było to dobrze odbierane przez innych.


OLA, 23 LATA: Jednym z problemów w okresie pandemii były dla mnie zakupy w galerii handlowej. To miejsce, w którym panuje taki gwar, że nawet osoby nie mające problemów ze słuchem mogą mieć kłopoty ze swobodną konwersacją. Kiedy maseczki stały się obowiązkowe, wizyta w galerii handlowej stała się dla mnie jeszcze większym wyzwaniem. Nie dość, że głos musiał przebijać się przez maskę, to jeszcze do tego dochodził szum zagłuszający rozmówcę. Rozmowa w takich warunkach stanowiła dla mnie naprawdę duży problem. Chociaż faktem jest, że po kilku próbach
(powtórzeniach) zaczynam rozumieć przekaz.

Mgr Ewelina Grabowska z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej IFPS sama slyszy dzięki implantom. W 2004 r. prof. Henryk Skarżyński wszczepił jej – jako pierwszemu na świecie dziecku z częściową głuchotą – implant ślimakowy.

BARBARA, 46 LAT: W czasie pandemii problemem były dla mnie wizyty u lekarzy. Mimo tłumaczenia, że niedosłyszę i wspomagam się czytaniem z ust, przeważnie nie chcieli oni zdejmować maseczek. Czasem podczas takich wizyt w roli tłumacza występował mój mąż, czasem lekarze próbowali porozumiewać się ze mną na piśmie, co wydłużało całą wizytę i było nieco frustrujące.


ANTONI, 48 LAT: W sklepach sprzedawcy mają na twarzach maski i są oddzieleni od pacjentów przez pleksi. To taka bariera, przy której porozumiewanie się jest naprawdę trudne. Nieraz musiałam więc męczyć sprzedawców, prosząc o powtarzanie informacji dotąd, dopóki jej nie zrozumiałam.

KAZIMIERZ, 65 LAT: Przed wszczepieniem implantu słyszałem bardzo mało, a jedynym sposobem na zdobycie informacji było czytanie z ust. Po włożeniu masek na początku pandemii i ta komunikacja zawiodła. Pogrążyłem się w świecie ciszy. Aż do momentu wszczepienia implantu rok temu. To urządzenie odmieniło mój los. Wiem, że wielu jego użytkowników narzeka na ograniczoną możliwość komunikacji z powodu obowiązku
noszenia maseczek. Ja nie mam tego problemu. Niezależnie od tego, czy ktoś nosi maseczkę albo pozostaje za pleksi, ja mogę się z nim porozumieć. Bo ja słyszę!!!


MAMA 9-LETNIEJ EWY: Wydaje mi się, że niesłyszące dzieci mają bardzo wyostrzone inne zmysły. Córka ma na przykład wyostrzony zmysł powonienia, więc w czasie pandemii jednym z problemów (poza utrudnionym rozumieniem z powodu maseczek) była dezynfekcja rąk. Każde psiknięcie płynu dezynfekcyjnego w sklepie czy w szkole powodowało u niej odruch wymiotny. Ponadto córka narzekała, że po płynach pieką ją bardzo ręce.

Nauka i praca w trybie zdalnym

Osoby korzystające z implantu ślimakowego bardzo cenią sobie naukę albo pracę w domu. Zdalny sposób wykonywania zadań eliminuje zakłócenia akustyczne, a także echo w pomieszczeniu. Podczas zajęć osoby niesłyszące mają szansę korzystania nie tylko ze słuchawek, lecz także kabla audio
czy pętli indukcyjnej.


MAJA, 15 LAT: Nauka zdalna ma swoje zalety. Pomaga to, że jesteśmy w domu, gdzie warunki akustyczne są korzystne – to ułatwia zrozumienie tego, co mówi nauczyciel albo rówieśnicy. Ponieważ jesteśmy podłączeni do słuchawek, dźwięk dociera prosto do implantu, przez co nie roznosi się po pokoju, nie ma echa, które mocno przeszkadza.


KRYSTYNA, 24 LATA: W pandemii szybko okazało się, że nie wszystkie urzędowe sprawy trzeba załatwiać osobiście. Dla mnie to było ważne, bo – mimo że implant bardzo ułatwia komunikację – rozmowy z nieznanymi osobami nie przychodzą mi łatwo. Nieraz w takich kontaktach wspiera mnie mama. Dlatego sytuacja, w której – aby załatwić jakąś sprawę – nie trzeba udawać się do urzędu i martwić, czy się zrozumie, co powie pani
w okienku, jest z mojego punktu widzenia korzystniejsza. Zdalne załatwianie formalności przez wypełnienie umieszczonego w internecie formularza czy wysłanie skanu dokumentu oszczędziło mi wiele stresu. Naukę zdalną też oceniam na plus. Na wykładach i ćwiczeniach online radziłam sobie o wiele lepiej niż w sali wykładowej. Siedząc przed monitorem w słuchawkach, wynosiłam więcej informacji z wykładów, a na ćwiczeniach online mogłam wreszcie uczestniczyć w dyskusjach. Normalnie studenci są rozproszeni po całej sali, a kiedy ktoś mówi, trzeba
odwracać się, aby lepiej go zlokalizować i wyraźniej słyszeć. Podczas komunikacji przez internet nie ma tego problemu – jeśli ktoś mówi ciszej, mogę pogłośnić dźwięk. Czas spędzony na zajęciach zdalnych wykorzystywałam więc efektywnie – nie siedziałam biernie jak na tych stacjonarnych. Chociaż faktem jest, że musiałam przyzwyczaić się do takiego sposobu nauki, bo dźwięk odbierany online jest podwójnie przetworzony – przez implant i przez inne urządzenia elektroniczne. Dlatego na początku nauka zdalna wymagała ode mnie wiele wysiłku, już po jednych zajęciach bolała mnie głowa. Okres adaptacji trwał około pół roku. Pierwszy semestr w pandemii przetrwałam na tabletkach przeciwbólowych. Ale z czasem się przyzwyczaiłam. Teraz nauka zdalna nie sprawia mi problemów.


MAMA 10-LETNIEGO BARTKA: Konieczność słuchania nauczycieli przez słuchawki pomaga dziecku w rozumieniu lekcji. Pomaga także przy zdawaniu egzaminów. Kiedy starszy syn, także mający problemy ze słuchem, zdawał egzamin ósmoklasisty, trzeba było zwracać się do dyrekcji szkoły z prośbą o pozwolenie na korzystanie z takiego udogodnienia, jakim są słuchawki. Dzięki nim maleje ryzyko, że uczeń słyszący przez implant z jakiegoś powodu nie zrozumie polecenia, co odbije się na wynikach egzaminu. Tak więc nauka zdalna, a także zdalne egzaminy, zwłaszcza językowe, kiedy korzystanie ze słuchawek jest normą, wydaje mi się plusem całej tej niewesołej sytuacji.

Jak implant wpływa na codzienne życie?

Problemy wynikające z pandemii nie zmieniają postrzegania implantu jako urządzenia odmieniającego życie. Takiego, dzięki któremu można normalnie funkcjonować, uczyć się, pracować, utrzymywać kontakty towarzyskie.

KRYSTYNA, 24 LATA: Bez implantu nie słyszę prawie nic. Dlatego nie wyobrażam sobie życia bez tego urządzenia. Dzięki niemu jestem w stanie rozmawiać z ludźmi, komunikować się ze znajomymi. Mając implant, ukończyłam studia – niedawno obroniłam licencjat i zamierzam studiować dalej. Ponadto jestem w stanie realizować swoje pasje. Na przykład przez okres pandemii tańczyłam step amerykański – to taki rodzaj tańca, w którym butami wystukuje się rytm.

KAZIMIERZ, 65 LAT: Przez lata żyłem w swoim świecie, odcięty od innych. Implant odmienił moje życie. Pozwolił zbliżyć się do ludzi, z którymi nie mogłem swobodnie porozmawiać przez ostatnich kilka lat. Jaka to radość, kiedy idziemy do rodziny, siadamy i rozmawiamy! Nie jestem w tej rodzinie jedyną osobą, mającą problemy ze słuchem. Nie słyszy także mój brat, coraz gorszy słuch ma również zaledwie 35-letnia siostrzenica. Namawiam ich, aby podobnie jak ja zdecydowali się na implant. Ale do tego potrzebna jest wiara, że to ma sens. Że operacja się uda. Ja jestem dla nich najlepszym przykładem. Dzięki implantowi mogę nie tylko porozumiewać się z ludźmi – znowu zacząłem słyszeć dźwięki, których nie słyszałem przez ostatnich 15–20 lat. Słyszę na przykład gruchanie gołębi, które uwiły gniazdo w świerkach rosnących przed naszym domem. Z upodobaniem wsłuchuję się w śpiew kosa, którego wcześniej nie słyszałem. Słyszę nawet cykające świerszcze. Dlatego bardzo chciałbym, aby wszczepiono mi implant także w drugie ucho.

KRYSTYNA, 24 LATA: Nie mając implantu, nie mogłam korzystać ze szkoleń online. Od kiedy mi go wszczepiono, przeszłam ich już wiele. Właściwie cały czas przerabiam zdalnie jakiś kurs.

Reasumując, pandemia odebrała pacjentom z implantem poczucie bezpieczeństwa, jakie dawała możliwość obserwacji twarzy rozmówcy i czerpanie z mowy ust dodatkowej informacji w sytuacji, gdy rozumienie na drodze słuchowej było zbyt trudne. Zadania, z którymi użytkownicy nie mieli wcześniej problemu, np. załatwienie sprawy w banku, urzędzie czy sklepie, stały się w warunkach pandemicznych źródłem dodatkowego stresu. Trzeba zwrócić tu jednak uwagę, że maseczki również utrudniają
komunikacje osobom z prawidłowym słuchem, którzy często nieświadomie także doczytują mowę z ust. Stopień nasilenia stresu to według pedagogów pracujących w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej jeden z najbardziej istotnych czynników wpływających na pogorszenie możliwości
komunikacyjnych u osób z implantem. Wysoki poziom stresu istotnie osłabia bowiem funkcje poznawcze i tym samym negatywnie wpływa na proces komunikacji. Jeśli mózg jest zaangażowany w stresującą albo po prostu nową sytuację, to jego pojemność operacyjna, niezbędna do zrozumienia przekazu słownego, zmniejsza się. Stąd m.in. trudności ze zrozumieniem przekazu, na jakie przed pandemią pacjenci nie napotykali. Warto znać ten prosty mechanizm. Już sama jego świadomość może bowiem poprawić samopoczucie i możliwości komunikacyjne w trudnych pandemicznych warunkach zarówno użytkownikom implantu, jak i osobom z prawidłowym słuchem. •

Oprac. J.CH.