Utrata słuchu, nawet częściowa, jest zwykle dla pacjenta traumatycznym przeżyciem. W radzeniu sobie ze związanym z nim stresem, depresją, lękiem czy samotnością pomaga profesjonalna pomoc, jaką zapewniamy w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, ale terapeutycznie działa też wsparcie społeczne. Dlatego tak ważne jest zrozumienie, jak pacjenci z niedosłuchem je postrzegają i od kogo najwięcej tego wsparcia otrzymują. Odpowiedzieć na te pytania pozwoliły badania z udziałem osób zaimplantowanych w IFPS. Ich wyniki zebrała mgr Justyna Witkowska, protetyk słuchu z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej.
Wsparcie. Co to znaczy?
Wsparcie społeczne, uznawane za podstawowe narzędzie w radzeniu sobie ze stresem, depresją, lękiem czy samotnością, jest przeważnie rozumiane jako pomoc w trudnych sytuacjach. Wielu autorów podejmowało próbę bardziej precyzyjnego wyjaśnienia definicji „wsparcia”, najbardziej obszerną proponują prof. Helena Sęk – wykładowca psychologii klinicznej i psychologii zdrowia na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, oraz prof. Roman Cieślak – rektor SWPS Uniwersytetu Humanistycznospołecznego, określając wsparcie jako „rodzaj interakcji społecznej, która zostaje podjęta przez jednego lub obu uczestników w sytuacji problemowej, trudnej, stresowej lub krytycznej”. To potwierdza, że wsparcie bazuje na istniejących już relacjach, a podstawą do jego uzyskania są kontakty społeczne. Możemy wyodrębnić wsparcie: emocjonalne (dawanie osobie do zrozumienia, że w każdej chwili zostanie udzielona jej pomoc), informacyjno-poznawcze (udzielanie rad i przekazywanie ważnych informacji); instrumentalne (instruktaż służący bezpośrednio rozwiązaniu problemu); materialno-rzeczowe (pomoc rzeczowa, finansowa itp.) oraz wartościujące (komunikaty wzmacniające poczucie własnej wartości). Odrębnym pojęciem jest „wsparcie społeczne” rozumiane jako usytuowanie jednostki w sieci społecznej, która zapewnia poczucie bezpieczeństwa, przynależności i akceptacji.
Człowiek postrzega wsparcie ze strony innych osób w sposób subiektywny. Ocenia je na podstawie swoich doświadczeń i przekonania, od kogo i w jakim stopniu może otrzymać wsparcie w trudnej sytuacji. Przy czym subiektywne odczucie wsparcia nie zawsze odpowiada wsparciu, które rzeczywiście on otrzymuje. W psychologii wyróżnia się też tzw. wsparcie spostrzegane, rozumiane jako pomoc, która w różnych formach może zostać udzielona w przyszłości. Ten ostatni rodzaj wsparcia jest dla człowieka najważniejszy.
Dotychczasowe badania nie pozostawiają wątpliwości, że wsparcie ma pozytywny wpływ zarówno na zdrowie fizyczne, jak i psychiczne, a stopień „zakorzenienia” w relacjach i sieciach społecznych zapewniających to wsparcie rzutuje na przewidywania dotyczące zdrowia i ryzyka chorób człowieka. Utrzymywanie bliskich relacji z innymi, poczucie posiadania wsparcia w rodzinie, przyjaciołach, znajomych, organizacjach społecznych wpływa bowiem na poziom przeżywanego stresu. Już sama świadomość, że człowiek może uzyskać wsparcie ze strony innych, pomaga mu w inny sposób ocenić trudną dla niego sytuację i lepiej sobie z nią poradzić. Natomiast brak wsparcia i samotność sprzyjają chorobom, a nawet – jak wynika z badań – zwiększają uszczerbek na zdrowiu.
Wsparcie w ocenie osób z niedosłuchem
Aby dowiedzieć się więcej na temat wsparcia, które mogą otrzymać niedosłyszący ze strony innych, w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu przeprowadziliśmy badania z udziałem 541 osób, którym właśnie wszczepiono implant – 50,6 proc. stanowiły kobiety, mężczyźni – 49,4 proc., wiek pacjentów w dniu badania zawierał się w przedziale 18–87 lat. Ze względu na stopień, rodzaj niedosłuchu oraz rodzaj urządzeń wspomagających słyszenie pacjentów podzielono na pięć podgrup: obustronny głęboki niedosłuch, częściowa głuchota, jednostronna głuchota, niedosłuch asymetryczny oraz użytkownicy systemu implantu ślimakowego.
Pacjenci z częściową głuchotą, uczestniczący w niniejszym badaniu, charakteryzowali się słuchem prawidłowym lub nieznacznie podwyższonymi progami słyszenia w zakresie niskich częstotliwości i głębokim niedosłuchem w zakresie częstotliwości wysokich. Jednostronna głuchota jest to uszkodzenie słuchu charakteryzujące się niedosłuchem głębokiego stopnia w jednym uchu oraz normą słuchową w drugim. O niedosłuchu asymetrycznym mówimy wtedy, gdy w jednym uchu mamy do czynienia z głębokim niedosłuchem, natomiast w drugim z niedosłuchem stopnia od lekkiego do znacznego, który można skutecznie skompensować za pomocą aparatu słuchowego.
W naszych badaniach zastosowaliśmy polską adaptację tzw. Wielowymiarowej Skali Postrzeganego Wsparcia Społecznego (MSPSS). Jest to narzędzie proste i posiadające dobre własności psychometryczne. MSPS została zaprojektowana jako „miara subiektywnej oceny adekwatności otrzymywanego emocjonalnego wsparcia społecznego”. Pozwala na ocenę postrzegania wsparcia ze strony rodziny, przyjaciół oraz innych znaczących osób.
Podczas badania uczestnicy z poszczególnych grup otrzymali kwestionariusz z 12 twierdzeniami, m.in. „mogę rozmawiać z przyjaciółmi o swoich problemach”, „otrzymuję emocjonalną pomoc i wsparcie, którego potrzebuję, od swojej rodziny” lub „w moim życiu jest pewna szczególna osoba, która troszczy się o moje uczucia”. Respondenci odpowiadali na stwierdzenia, określając swoje odczucia wobec każdego z nich w skali od 1 (całkowicie się nie zgadzam) do 7 (całkowicie się zgadzam). Wyższe wyniki wskazywały na wyższy poziom wsparcia, a niższe na mniejszy.
Powszechnie wiadomo, że niepełnosprawność słuchowa, w szczególności głębokiego stopnia, wiąże się ze stresem, z poczuciem wykluczenia i niezrozumienia ze strony otoczenia. Dlatego wyniki badania przeprowadzonego w IFPS są budujące – z naszej analizy wynika, że takie osoby mogą liczyć na pomoc i wsparcie nie tylko najbliższych, lecz także przyjaciół, znajomych czy instytucji, co bezpośrednio przekłada się na ich poczucie zadowolenia z życia.
Osoby niepełnosprawne słuchowo, niezależnie od rodzaju niedosłuchu, wysoko oceniają otrzymywane wsparcie społeczne (średni wynik 5,80 w skali od 1 do 7). Wskaźniki te są lepsze niż te uzyskiwane w podobnych badaniach z udziałem innych grup społecznych. Większe poczucie wsparcia mają jedynie kobiety w ciąży.
Kto jest dla niedosłyszących pacjentów źródłem wsparcia? Z naszej analizy wynikało, że największe wsparcie badani pacjenci uzyskują ze strony „szczególnej osoby”, w drugiej kolejności od rodziny, a najmniejsze ze strony przyjaciół. Według twórców kwestionariusza „szczególna osoba” to taka, którą określamy jako najlepszy przyjaciel, taka, do której mamy największe zaufanie. Oczywiście może być to ktoś z rodziny lub z grona przyjaciół – ważne, że dla nas jest ona kimś wyjątkowym, jedynym w swoim rodzaju. I choć ankietowani nie wskazali, o jakiej „szczególnej osobie” myśleli, odpowiadając na pytania w kwestionariuszu, z naszego badania wynika, że większość miała taką „szczególną osobę” i od niej właśnie dostawała maksimum wsparcia.
Interesujące, że większe wsparcie ze strony przyjaciół niż rodziny – jak pokazuje nasze badanie – otrzymują te osoby, które mimo niepełnosprawności słuchowej pracują zawodowo. Być może związane jest to z tym, że w miejscach pracy znacznie częściej stykają się z osobami spoza rodziny, w przeciwieństwie do osób na emeryturze lub niepracujących, którym łatwiej o kontakt z najbliższą rodziną. Znaczenie ma tutaj zapewne także fakt, że praca i związane z nią dochody zwiększają poczucie własnej wartości, stają się źródłem satysfakcji, podwyższają poziom optymizmu. Osoby zadowolone z życia pozytywnie odbierają innych ludzi, są prawdopodobnie bardziej wyczulone na sygnały wsparcia z ich strony i bardziej potrafią je docenić.
Na subiektywne poczucie wsparcia społecznego rzutuje wyraźnie miejsce zamieszkania, wynika z badań IFPS. Pacjenci mieszkający na wsi czują się zdecydowanie bardziej wspierani niż uczestnicy badania zamieszkujący w miastach. W ostatnich latach warunki życia na obszarach wiejskich uległy poprawie. Zarówno warunki mieszkaniowe, jak i dostęp do usług zdrowotnych i społecznych zmienia się na korzyść mieszkańców wsi. Według badań CBOS (raport z 2014 roku) obszary wiejskie kojarzą się z ludźmi pogodnymi, życzliwymi, pracowitymi, sprytnymi i oczytanymi. Większość respondentów wskazuje na duże przywiązanie mieszkańców wsi do tradycyjnych wartości takich jak rodzina oraz dostrzega różnice w sile i charakterze relacji interpersonalnych, określając je jako głębsze i mniej anonimowe niż w mieście. To wszystko przekłada się na subiektywne odczuwanie wsparcia przez niedosłyszące osoby mieszkające na wsi.
Ważnym źródłem wsparcia dla niedosłyszących jest „pozostawanie w związku”. W badaniu IFPS większe wsparcie uzyskują respondenci będący w stałej relacji niż niepozostający w związku. Różnica ta jest również widoczna w strukturach: związek formalny i nieformalny. Osoby w związku małżeńskim doświadczają większego wsparcia od rodziny niż te pozostające w konkubinacie.
Już sama świadomość, że człowiek może liczyć na wsparcie ze strony innych ludzi, pomaga mu w inny sposób ocenić trudną dla niego sytuację i lepiej sobie z nią poradzić.
Pozytywne podejście do niepełnosprawności
Wyniki badań IFPS potwierdzają, że posiadanie „szczególnej osoby”, przyjaciół oraz najbliższej rodziny pozwala doświadczającym niepełnosprawności zaakceptować swoją sytuację i lepiej zintegrować się z otoczeniem. Nasze badania pośrednio mogą wskazywać na pozytywną zmianę w podejściu do niepełnosprawności, jaka w ostatnim czasie dokonała się w naszym społeczeństwie. W ujęciu historycznym wszystko, co niezrozumiałe i odmienne, spotykało się przeważnie z dyskryminacją, izolacją, a nawet segregacją. Obecne wyniki wskazują na społeczną aprobatę i tolerancję dla osób niesłyszących i niedosłyszących. Co więcej, społeczeństwo polskie postrzega osoby niepełnosprawne jako jednostki potrzebujące wieloaspektowej pomocy i chętnie tej pomocy udziela, nie wykluczając takich osób z życia społecznego i kulturowego – wynika z badań Damiana Machalskiego z Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Tarnowie opublikowanych w książce „Postrzeganie osób niepełnosprawnych w społeczeństwie” w 2019 r.
Wsparcie pomaga w przekraczaniu granic
Uzyskane wyniki możemy przedstawić też w innym świetle. Pomimo wysokiej oceny otrzymywanego wsparcia społecznego osoby niesłyszące lub niedosłyszące często decydują się na wszczepienie implantu zaproponowanego im jako optymalne postępowanie leczniczo-rehabilitacyjne. Dla większości z nich to powrót do świata dźwięków, choć słyszenie w implancie nie zawsze musi być takie samo jak to, które pamiętają z czasów, gdy ich słuch był prawidłowy. Osoby te mają przy tym pełną świadomość, iż wszczepienie implantu wymaga przeprowadzenia operacji chirurgicznej przy ogólnym znieczuleniu, hospitalizacji i konieczności podjęcia rehabilitacji pooperacyjnej. Do tego nie można przewidzieć przed operacją, jak będzie się słyszało z implantem i jak duże korzyści związane z poprawą rozumienia mowy się uzyska. A zatem decyzja o wszczepieniu implantu świadczy o tym, że pomimo wsparcia społecznego osoby niesłyszące i niedosłyszące doświadczają ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu społecznym, a perspektywa minimalizowania tychże ograniczeń jest warta podjęcia pewnego ryzyka. Decyzja o implantacji jest bowiem w pewnym sensie zgodą na niewiadomą i może rodzić niepewność. Mimo to jest ona przez pacjentów podejmowana, a o implancie często mówi się jako o przekraczaniu granic. W takiej szczególnej sytuacji wsparcie jest kluczowe, tworzy przestrzeń do decyzji o zmianie i pójściu „w nieznane”, co nieodzownie łączy się z podjęciem ryzyka. Osoby bez takiego wsparcia będą zdane wyłącznie na siebie, co może skutkować wycofaniem się i chęcią pozostania w swoim „oswojonym świecie ciszy”.
Reasumując, wyniki naszych badań, wskazujące na wysokie poczucie wsparcia społecznego przez osoby decydujące się na wszczepienie implantu, mogą świadczyć o tym, że bez wspierających osób, które są gwarantem fundamentalnego poczucia bezpieczeństwa, decyzja o implantacji może być mocno utrudniona lub wręcz niemożliwa.
Opracowanie: JOLANTA CHYŁKIEWICZ