Pacjent po wszczepieniu implantu wymaga kilkuletniej rehabilitacji słuchu. Przez cały ten czas pozostaje pod opieką Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, a dokładniej interdyscyplinarnego zespołu – psychologów, pedagogów i inżynierów klinicznych. W ciągu ponad 20 lat pracy w zespole tym opracowano metody i procedury pozwalające na optymalne dla pacjenta ustawienie procesora mowy. Optymalne to znaczy zapewniające stymulację nerwu słuchowego, która prowadzi do stopniowej poprawy słyszenia i rozumienia. Program opieki zapewniany pacjentom w Światowym Centrum Słuchu daje bardzo dobre efekty. Wraz z rozwojem technologii medycznych stosowanych w leczeniu głuchoty jest on stale udoskonalany. Pacjenci Instytutu mogą mieć pewność, że znajdują się pod najlepszą opieką. Doceniają to zwłaszcza ci, którzy zgłaszają się do ośrodków otolaryngologicznych za granicą, na przykład z powodu zmiany miejsca zamieszkania. Wiele z nich wszczepia implanty, ale nie jest w stanie zapewnić pacjentom opieki pooperacyjnej na dostatecznie wysokim poziomie. O standardach w programowaniu systemu implantu mówi prof. nadzw. dr hab. inż. Artur Lorens, kierownik Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, w wywiadzie dla „Słyszę”.
Prof. nadzw. dr hab. inż. Artur Lorens, kierownik Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, ma ponad 20-letnie doświadczenie w pracy z pacjentami implantowanymi.
Słyszę: Rozmawiałam ostatnio z rodzicami implantowanego w Instytucie dziecka z północno-zachodniej Polski, którzy pojechali na sprawdzenie ustawień procesora mowy do zagranicznego ośrodka najbliższego miejsca ich zamieszkania. Po zmianie parametrów procesora zauważyli, że ich dziecko zachowuje się tak, jakby przestało słyszeć…
prof. nadzw. inż. Artur Lorens: Spotkałem się z podobnymi przypadkami. Pacjenci mieszkający na drugim końcu Polski albo na przykład przeprowadzający się za granicę chcą korzystać z możliwości dopasowania procesora mowy w ośrodku otolaryngologicznym, który jest najbliższy ich miejsca zamieszkania. W tym nowym ośrodku niekiedy uzyskują informację, że dotychczasowe ustawienia procesora nie były dobre i należy je zmienić. Niestety, po tej zmianie nie dzieje się nic dobrego. Zamiast poprawy słuchu i rozumienia mowy następuje regres, co może świadczyć o tym, że nowy ośrodek nie jest w stanie zaproponować pacjentom z implantem opieki na dostatecznie wysokim poziomie.
Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że opieka nad pacjentem implantowanym to procedura wysoce specjalistyczna, proces długotrwały i skomplikowany na tyle, że do literatury naukowej wprowadzono nawet termin rehabilitation engineering, czyli inżynieria rehabilitacyjna (obecnie ta koncepcja promowana jest zwłaszcza w Stanach Zjednoczonych przez American Institutute of Medicine). Nie oznacza to jednak, że do prowadzania tej procedury wystarczają tylko inżynierowie biomedyczni. Przeciwnie, ustawienie i dopasowanie parametrów procesora mowy do potrzeb i możliwości pacjenta wymaga interdyscyplinarnego podejścia. Udział wielu specjalistów, psychologów, pedagogów, logopedów, jest absolutnie konieczny zwłaszcza w przypadku dzieci, u których analiza słyszenia opiera się także na ocenie behawioralnej. Musimy zatem odejść od stereotypów, że chirurg wszczepił implant, a inżynier albo technik (wielu pacjentom wydaje się, że za dopasowanie parametrów implantu odpowiadają technicy dobierający aparaty słuchowe) to urządzenie w prosty sposób dopasuje. Pacjenci powinni zdawać sobie sprawę także z tego, że nie każdy ośrodek wszczepiający implanty, tak w Polsce, jak i za granicą, jest w stanie zapewnić nowoczesną opiekę poimplantacyjną.
Dr Anita Obrycka, inżynier kliniczny, dobiera parametry pracy procesora mowy
S: W nowoczesnej medycynie opartej na nowych technologiach obowiązują wypracowane standardy postępowania. Czy takie standardy istnieją w odniesieniu do rehabilitacji słuchu?
A.L.: Tak. Minęły już czasy, kiedy specjalista, także w zakresie opieki pooperacyjnej, mógł opierać się wyłącznie na swoim doświadczeniu klinicznym. Zwłaszcza w bardzo złożonych przypadkach powinien on opierać się na standardach, wypracowanych przez zespoły międzynarodowe. W odniesieniu do opieki nad osobami z implantami słuchowymi jest to grupa Hearring, do której należą światowe ośrodki mające największe doświadczenie w implantacji i największą liczbę pacjentów implantowanych. Przypomnę tutaj, że powstanie tej grupy zainicjował Instytut wraz z czterema innymi ośrodkami – z Wiednia, Innsbrucka, Würzburga i Frankfurtu. Przynależność do sieci Hearring opiera się na przekonaniu, że skuteczne prowadzenie badań w dziedzinie implantów słuchowych jest możliwe tylko przy współpracy międzynarodowej, drogą wymiany doświadczeń wiodących ośrodków klinicznych z całego świata. W ramach grupy roboczej Hearring kierowanej przez prof. Skarżyńskiego, który jest jednym z inicjatorów powstania sieci oraz jej ekspertem, opracowano specjalną Klasyfikację Zachowania Słuchu po wszczepieniu implantu ślimakowego (w grudniu 2013 roku opublikowano ją w „Acta Oto-Laryngologica”). W ramach współpracy tych ośrodków opracowano także standardy obowiązujące w rehabilitacji słuchu. Można je znaleźć na stronie internetowej…
Mgr Marika Kruszyńska, logopeda, sprawdza reakcje dziecka na dźwięki.
S: Co jest kluczowe w postępowaniu rehabilitacyjnym wyznaczonym przez najlepsze ośrodki w świecie?
A.L.: Za kluczową uznaję informację, iż rehabilitację słuchu może prowadzić tylko personel kliniczny. Oznacza to, że godne zaufania są tylko naprawdę duże ośrodki otolaryngologiczne, np. kliniki uniwersyteckie. W warunkach klinicznych ustawiania procesora nie robi nigdy jedna czy dwie osoby, jak relacjonują mi nieraz pacjenci, ale interdyscyplinarny zespół. Kluczowe w tych standardach jest także słowo doświadczenie. Osoba dokonująca zmian w ustawianiu procesora musi być doświadczonym specjalistą!
Dr Małgorzata Zgoda, surdopedagog, przeprowadza badanie behawioralne.
S: Doświadczenie to pojęcie względne. Chodzi o wieloletnią praktykę?
A.L.: Liczą się nie tylko lata pracy z pacjentem implantowanym, lecz także aktualna wiedza. W dziedzinie implantów z roku na rok dokonuje się ogromny postęp, dlatego zespół musi być wdrożony w najnowsze technologie i musi postępować zgodnie z zaleceniami producenta coraz to bardziej nowoczesnych urządzeń. Cóż z tego, że specjalista pracuje z osobami implantowanymi wiele lat, jeśli nie jest odpowiednio przeszkolony i trzyma się tego, czego na temat ustawiania procesorów nauczył się 10 lat temu. Mówię o tym, gdyż trafiają do mnie pacjenci, którym „doświadczony specjalista” zmienił sposób programowania z nowego na stary.
Cały zespół kliniczny zajmujący się rehabilitacją słuchu po wszczepieniu implantu musi na bieżąco uzupełniać wiedzę na temat najnowszych rozwiązań technologicznych stosowanych w dziedzinie implantów. Oczywiście, jak w każdym zespole, są osoby z mniejszym doświadczeniem i stażem pracy. Młodsi członkowie zespołu mogą dopasowywać system, ale – co jest sprecyzowane w standardach opracowanych w ramach sieci Hearring – tylko pod kontrolą doświadczonego pracownika. Jeśli więc ja sam zlecam dopasowanie członkowi mojego zespołu, to nie oznacza, że daję mu pełną swobodę – wszystko odbywa się pod moim nadzorem. Jako kierownik całego zespołu odpowiadam za pacjenta i podpisuję się pod decyzją dotyczącą np. zmiany ustawienia procesora. Jednocześnie informujemy pacjenta, co i dlaczego zostało zmienione.
Mgr Joanna Putkiewicz podczas konsultacji psychologicznej z pacjentką.
S: To wydaje się oczywiste…
A.L.: … a jednak trafiają do nas pacjenci, którym jakiś specjalista, czy raczej osoba podająca się za doświadczonego specjalistę, zmienił ustawienia, nie przekazując żadnej, nawet ustnej, informacji. Ustny przekaz to zresztą za mało. Zgodnie ze standardami postępowania opracowanymi przez ośrodki sieci Hearring pacjent, któremu zmienia się dotychczasowe ustawienia, powinien otrzymać pisemną informację, jakie parametry i na jakiej podstawie zostały zmienione. W takim raporcie powinny znaleźć się wyniki badań obiektywnych, takich jak elektrycznie wywołany odruch mięśnia strzemiączkowego czy elektrycznie wywołany całościowy potencjał nerwu słuchowego (badania te opisywałem szczegółowo w nr 5/2014), na podstawie których dobiera się m.in. odpowiednie dla pacjenta poziomy stymulacji. Jeśli pacjent wraca do nas, a my wiemy, co zaproponowano mu w innym ośrodku, jesteśmy w stanie się do tego odnieść i kontynuować rehabilitację. Jeśli takich wiadomości nie mamy, musimy czasem cały proces zaczynać od początku.
Transparentność działań jest szalenie istotna. Jeśli zatem pacjent np. w związku z miejscem zamieszkania chce zmienić ośrodek, przygotowujemy dla niego dokumentację. Tamtejsi specjaliści, rozpoczynając opiekę nad naszym pacjentem, powinni wiedzieć, jakie poziomy stymulacji stosowaliśmy do tej pory, jak zaprogramowany jest procesor i na jakim etapie rehabilitacji jest pacjent. Mając takie informacje, mogą bez trudu planować dalsze postępowanie.
Mgr Małgorzata Jeruzalska, pedagog, prowadzi spotkanie z pacjentami przed wszczepieniem implantu.
S: Niektóre osoby po wszczepieniu implantu nie słyszą od razu tak dobrze, jak się spodziewały. W naturalny sposób pojawia się więc wątpliwość, „czy na pewno mam dobrze ustawiony procesor”. Tacy pacjenci zgłaszają się nieraz na konsultacje do innego ośrodka, aby upewnić się, czy implant dobrze działa.
A.L.: Pacjent ma prawo do drugiej opinii. My respektujemy to prawo i nie robimy żadnych przeszkód, jeśli pacjent poprosi o wystawienie raportu medycznego (jeśli chce odbyć konsultacje w ośrodku za granicą, wystawimy dokumentację w języku angielskim). Chciałbym to wyraźnie podkreślić, gdyż niektórzy pacjenci nie proszą o takie pisemne dane z obawy, aby nas nie dotknąć, czy nie urazić. Te obawy są niepotrzebne. Bardzo dbamy o to, aby opieka po wszczepieniu implantu była na najwyższym poziomie i chcemy dzielić się swoją wiedzą dla dobra pacjenta implantowanego, w przypadku którego – co niejednokrotnie podkreślałem – ważna jest ciągłość procesu rehabilitacyjnego.
Mgr Dorota Pastuszak, logopeda, ćwiczy z pacjentem, który ma jedno ucho prawidłowo słyszące, a w drugim – implant.
S: Pacjenci nie zawsze działają racjonalnie – nie sprawdzają renomy ośrodka, zasięgają opinii u specjalistów, których doświadczenie w rehabilitacji słuchu jest małe lub żadne. Jakie mogą być tego konsekwencje?
A.L.: Nieuzasadniona „korekta” może po prostu opóźnić albo nawet zniweczyć dotychczasowe postępy w rehabilitacji. Ustawienie procesora mowy to procedura wielostopniowa. Przy kolejnych wizytach kontrolnych zmienia się stopień stymulacji, zależnie od reakcji nerwu słuchowego i ośrodkowego układu nerwowego, w taki sposób, aby promować korzystne zmiany wynikające z plastyczności mózgu. Plastyczność to cecha umożliwiająca mózgowi uczenie się, także uczenie korzystania ze słuchu elektrycznego. Ta nauka wymaga jednak czasu, systematyczności i konsekwencji w aplikowaniu odpowiednich bodźców. W Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej rozpisaliśmy proces dopasowania systemu implantu na interwały (szczegółowo opisywaliśmy je w poprzednich odcinkach cyklu „Mam implant, co dalej”). Jeśli w połowie tego procesu zmieni się nagle w jakiś przypadkowy sposób ustawienie procesora i poziomy stymulacji elektrycznej, w mózgu powstanie wielki bałagan. Ciągłość terapii zostanie przerwana, w efekcie czego – zamiast oczekiwanej poprawy – może nastąpić nawet pogorszenie słyszenia przez implant.
S: Jakie błędy mogą kończyć się tak fatalnie dla pacjenta?
A.L.: Specjalista może programować procesor według wskazówek pacjenta, ulegając złudzeniu, że osoba implantowana sama wie najlepiej, jaki poziom stymulacji jest dla niej najlepszy. Pacjent może na przykład prosić inżyniera o „głośniej”, bo wydaje mu się, że głośniejsze dźwięki będzie rozumiał lepiej. Tymczasem mózg, który przez lata „odzwyczaił” się od słyszenia, nie będzie wcale sprawniej odkodowywał głośniejszych dźwięków. Nadmierna stymulacja może natomiast powodować zmęczenie, nerwowość albo dawać wręcz odwrotne skutki. Dziecko może być wycofane, nie reagować na dźwięki, jakby wcale ich nie słyszało. Z drugiej strony osoba niedoświadczona może w trosce o komfort słuchowy pacjenta nadmiernie zmniejszyć poziom stymulacji. Tak dzieje się na przykład w przypadku osób przyzwyczajonych do dźwięków niskich, buczących, słyszanych przez aparat słuchowy przed wszczepieniem implantu. Pacjent zgłasza dyskomfort, a niedoświadczony specjalista wyciąga na tej podstawie wniosek, że pobudzenia z implantu są za duże. To błędne myślenie. Nowe dźwięki, zwłaszcza te wysokie, odbierane przez implant mogą wydawać się pacjentowi nieprzyjemne czy nawet dokuczliwe. Aby mógł się on zaadaptować do nich, konieczne jest stopniowe zwiększanie poziomu stymulacji oraz prowadzenie odpowiednich treningów słuchowych. Innym błędem jest ustawianie procesora na podstawie wyniku tylko jednego rodzaju badania, tzw. automatyczne dopasowanie. Wydawałoby się, iż wystarczy przeprowadzić badania elektrofizjologiczne, poznając reakcję nerwu słuchowego na bodziec elektryczny, by na tej podstawie automatycznie dobrać poziomy stymulacji. Ta informacja może być ważną wskazówką, ale nie można programować tego urządzenia wyłącznie na podstawie wyników jednego badania, nawet elektrofizjologicznego. Jak już wspomniałem, na tym etapie konieczna jest współpraca innych specjalistów – pedagogów, psychologów, logopedów.
S: Co psycholog i pedagog mogą wnieść ponad to, co wynika z badań elektrofizjologicznych?
A.L.: Na podstawie tych badań można wstępnie określić poziom stymulacji, ale nie można mieć pewności, że będzie on optymalny dla pacjenta. Dlatego konieczne są badania behawioralne, oparte na obserwacje zachowań pacjenta. Reakcje na nowe dźwięki są czasem bardzo trudne do interpretacji, zwłaszcza w przypadku najmłodszych pacjentów. Już samo stwierdzenie, czy małe dziecko słyszy czy też nie, jest prawdziwym wyzwaniem. Proces słyszenia nie sprowadza się bowiem do pasywnego odbierania bodźców – to proces poznawczy, w którym ogromną rolę odgrywa uwaga, pamięć, sposób i szybkość przetwarzania informacji. Z tego względu tak bardzo potrzebny jest psycholog i pedagog, który oceni cały skomplikowany łańcuch reakcji dziecka na podawane przez implant bodźce. Na etapie dopasowywania systemu implantu to wszystko ma ogromne znaczenie. Naszym celem jest bowiem zapewnienie takiej stymulacji, która umożliwi rozwój słuchowy dziecka. To proces trwający lata. Niezbędny jest więc psycholog, pedagog, logopeda, który będzie go monitorował i przekazywał inżynierowi biomedycznemu informacje o postępach w rozwoju małego pacjenta.
S: Zależnie od tych informacji inżynier może zwiększyć albo zmniejszyć poziom stymulacji u dzieci. A jakie jest postępowanie w przypadku dorosłych?
A.L.: Opinią psychologa czy pedagoga (specjalizującego się w zakresie andragogiki) kierujemy się zwłaszcza przy ustawianiu parametrów procesora u osób starszych. Na przykład z badań elektrofizjologicznych może wynikać, że pacjentowi należy podać silniejsze bodźce. Jednocześnie w opinii psychologa pacjent bardzo trudno adaptuje się do zmian. Gdybyśmy zatem przy programowaniu kierowali się tylko wynikami badań, pacjent poczułby się przeładowany ilością informacji. Mógłby odrzucić urządzenie. Musimy więc powoli zwiększać poziom stymulacji, dostosowując tempo zmian do możliwości adaptacyjnych danej osoby.
S: Parametry procesora muszą być więc optymalne nie tylko dla ucha, lecz także dla mózgu?
A.L.: Tak. A każdy mózg jest przecież inny. Pacjent w wieku senioralnym dotknięty demencją inaczej przetwarza dostarczane przez implant informacje niż dziecko czy nastolatek. Nie można programować procesora, opierając się tylko na danych pochodzących z nerwu słuchowego. Oprogramowanie trzeba dopasować do możliwości mózgu! A do tego potrzebne są testy poznawcze, testy pamięci, testy przetwarzania centralnego, przeprowadzane przez innych specjalistów. Dopiero mając komplet badań, można dobrać program optymalny dla konkretnej osoby. Optymalny, czyli taki, który sprawia, że pacjent nie tylko słyszy, lecz także potrafi odkodować i zrozumieć słyszane informacje, również w trudnych warunkach akustycznych.
S: Czy są jakieś metody sprawdzające możliwość adaptacji mózgu do nowych informacji dźwiękowych?
A.L.: Teraz nie. Sądzę jednak, że jest szansa na to, aby w przyszłości monitorować nie tylko funkcjonowanie nerwu słuchowego, lecz także sposób przetwarzania informacji w mózgu. Obecnie w ramach projektu naukowego realizowanego w Instytucie podejmowane są próby obserwowania jego reakcji na dźwięki dostarczane przez implant metodami obrazowania funkcjonalnego. Na razie są to jedynie badania naukowe i na podstawie ich wstępnych wyników nie można podejmować decyzji klinicznych. Dlatego informacje, jakich dostarczają psycholodzy czy pedagodzy, są dla inżynierów biomedycznych niezwykle istotne. Wszyscy ci specjaliści powinni pracować wspólnie, bo to jedyna droga, by wybrać rozwiązanie najlepsze dla pacjenta. Chciałbym to podkreślić, gdyż – jak wynika z moich obserwacji – niektórzy pacjenci opacznie rozumieją wielodyscyplinarną opiekę: najpierw lekarz mnie skonsultował, potem inżynier ustawił procesor, a jeszcze później logopeda poprowadził rehabilitację. Problem w tym, że tych trzech specjalistów nie tworzy interdyscyplinarnego zespołu. Każdy z nich pracuje z pacjentem samodzielnie. A standardem jest dzisiaj wymiana doświadczeń – specjaliści na bieżąco omawiają wyniki prowadzonych badań i obserwacji. To najlepszy sposób na rozwiązanie problemów, jakie może napotykać pacjent po wszczepieniu implantu.
S: Warto pamiętać, że niektórzy pacjenci napotykają te problemy dlatego, że oprócz niedosłuchu mają inne zaburzenia lub patologie. Implant może działać doskonale, ale sam pacjent ma ograniczenia. Jakie jest postępowanie w takich trudnych przypadkach?
A.L.: Rzeczywiście, w przypadku niektórych pacjentów ograniczenia są związane na przykład z niewykształceniem nerwu słuchowego albo z patologią ucha wewnętrznego, tzw. malformacją. Takim pacjentom, zarówno dorosłym jak i dzieciom, też możemy pomóc, przynajmniej w pewnym zakresie. Nie można jednak porównać wyników uzyskanych przez osoby z dodatkowymi obciążeniami z pacjentami bez tych problemów. Chciałbym to wyraźnie podkreślić. Z moich obserwacji wynika bowiem, że zwłaszcza rodzice mają skłonności do porównywania rozwoju dziecka z rozwojem równolatków. I niepokoją się na przykład, że Zuzia prawie nie mówi, podczas gdy implantowany w tym samym czasie Jaś już się swobodnie porozumiewa. Dzieci mogą mieć podobny stopień niedosłuchu, ale jego przyczyny mogą być inne. Podobnie każde z dzieci może mieć inne możliwości rozwoju. Doświadczony zespół musi wiedzieć, co można osiągnąć przez programowanie implantu, a czego już nie da się poprawić z powodu istniejących ograniczeń. Powinien też umieć wyjaśnić pacjentowi, że niezależnie od postępu w medycynie z pewnymi problemami czasami trzeba się pogodzić. Mając tę świadomość, pacjenci będą mogli spokojniej i racjonalniej przechodzić rehabilitację, bez poszukiwania coraz to „lepszych ośrodków” czy „lepszych specjalistów”.
Rozmawiała: Jolanta Chyłkiewicz
Więcej informacji o standardach w opiece nad pacjentem implantowanym znajdą Państwo na stronach Hearring:
http://www.hearring.com/hearring/download/Quality_Standards_for_Adult_Cochlear_Implantation.pdf?1fbd5c
http://www.hearring.com/hearring/download/Quality_Standards_for_Child_Cochlear_Implantation.pdf?1fbd5c