Według opracowanej przez WHO Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF) problem niepełnosprawności jest rozumiany jako uszkodzenie zdrowia, które prowadzi do ograniczenia aktywności i uczestnictwa w życiu codziennym. Obecnie ta definicja jest punktem wyjścia do oceny niepełnosprawności, także tej wynikającej z niedosłuchu. ICF zwraca uwagę na to, że posiadanie upośledzenia czy wady nie przesądza o tym, że pacjent jest niepełnosprawny. O przełomie w podejściu do niepełnosprawności, w tym u osób niesłyszących i niedosłyszących, rozmawiamy z dr. hab. inż. Arturem Lorensem, prof. IFPS, kierownikiem Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej IFPS.
SŁYSZĘ: Osoba głucha lub z głębokim niedosłuchem z racji swojej wady może być postrzegana przez innych jako niepełnosprawna. Jednak dzięki odpowiednio dobranej protezie słuchu może ona przecież słyszeć, rozumieć mowę, komunikować się i żyć pełnią życia. Takie postrzeganie wydaje się więc bezzasadne, a nawet krzywdzące.
Dr hab. inż. ARTUR LORENS: Obecnie dzięki postępowi w medycynie osoby z zaburzeniami słuchu są w stanie odzyskać „dużą część” sprawności. Implanty ślimakowe są synonimem tego postępu, dają nadzieję na słyszenie dźwięków wtedy, gdy aparaty słuchowe nie wystarczają. Na tyle dużą, że znaczna część pacjentów po wszczepieniu implantu żyje pełnią życia i nie myśli o sobie jak o niepełnosprawnych. Chociaż trzeba powiedzieć, że na drodze do świata dźwięków każdy pacjent wyposażony w implant napotyka większe lub mniejsze problemy w codziennym życiu. Bywają przypadki, w których – nawet jeśli osoba niedosłysząca osiąga po operacji dobre wyniki w testach sprawdzających czułość słuchu – wciąż ma ograniczenia w różnych sferach aktywności i uczestniczenia w życiu społecznym. Taka osoba z powodu wady słuchu, pomimo możliwości słyszenia dźwięków i posiadanego potencjału do rozumienia mowy, może czuć się wykluczona, pozostawać bierna i zamknięta w sobie, przejawiać trudności w kontaktach z ludźmi. Wiedzę, jak pacjenci z implantem radzą sobie w swoim środowisku i jakie bariery napotykają w życiu codziennym, uznaje się dziś za kluczową dla opieki rehabilitacyjnej. Tylko znając problemy pacjentów, także te psychologiczne, można im pomagać, inspirować ich do działania i stymulować do uczestniczenia w życiu codziennym.
Takie podejście jest efektem obowiązującego obecnie funkcjonalnego modelu niepełnosprawności i opracowanej na jego podstawie przez WHO Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF)?
Tak. Warto przypomnieć, że pierwszą próbę opracowaniatakiej klasyfikacji podjęto w 1980 r. Powstała wówczas International Classification of Impeirment Desability and Handycaps, czyli Międzynarodowa Klasyfikacja Upośledzenia, Niepełnosprawności i Inwalidztwa. W 2001 roku podczas 55. zgromadzenia WHO zmieniono punkt widzenia, przyjmując Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia. Zmieniono poprzednią nomenklaturę, która została uznana za nieco obraźliwą, segregująco-piętnującą, zwracającą uwagę na niepełnosprawność w kontekście inwalidztwa – obecna odnosi się do codziennego funkcjonowania i zdrowia. Można mówić o niepełnej sprawności, ale nie o inwalidztwie czy kalectwie jak wcześniej.
Co to zmienia w praktyce klinicznej?
Zastosowanie klasyfikacji ICF pozwala lepiej zrozumieć tzw. stan zdrowotny pacjenta, łącząc wiedzę z zakresu medycyny, najnowszych nauk biologicznych, społecznych oraz ekonomicznych, a także uwzględniając relacje między medycyną a społeczeństwem. ICF obejmuje wszystkie aspekty ludzkiego zdrowia i niektóre elementy dobrostanu – dobrego samopoczucia fizycznego i psychicznego mające znaczenie dla zdrowia. Samo WHO definiuje ICF jako klasyfikację uniwersalną opracowaną dla wielu sektorów, dla wszystkich schorzeń i stanów zdrowia. Jak zaznaczono, chodzi o „stworzenie naukowych podstaw rozumienia i badania kwestii zdrowia i związanych z nim stanów, wyników i wyznaczników, ustalenie wspólnego języka do opisów zdrowia i stanów z nim związanych w celu ułatwienia porozumiewania się różnych użytkowników, pracowników służby zdrowia, pracowników naukowych, decydentów, społeczeństwa z uwzględnieniem samych osób niepełnosprawnych”.
Inaczej mówiąc, przyjęcie ICF miało na celu umożliwienie porównania danych medycznych z różnych ośrodków i różnych krajów oraz stworzenie standardów raportowania wyników badań po zastosowaniu konkretnej interwencji, np. po zastosowaniu implantu. Służyło temu m.in. stworzenie usystematyzowanego schematu kodowania dla systemów informatycznych – kody odnoszą się do konkretnych funkcji ciała, mają je wszystkie stany czy zaburzenia, np. funkcje słuchowe b2300.0 czy b2300.4
Jak można ten kod tłumaczyć?
Kody zaczynają się od litery. Litera b odnosi się do funkcji ciała, s to struktury ciała, d to aktywność i uczestniczenie, e to czynniki środowiskowe. Potem pojawiają się liczby: b230 to już konkretne funkcje ciała, a mianowicie funkcje słyszenia, a b2300 to już konkretna funkcja słyszenia, a mianowicie funkcja wykrywania dźwięku. Liczba po kropce mówi o upośledzeniu: 0 to brak upośledzenia, 1 – nieznaczne upośledzenie, 2 – umiarkowane; 3 – duże, a 4 to skrajnie duże.
W ICF kluczowymi pojęciami są „aktywność” i „uczestnictwo”. Co to dokładnie oznacza?
ICF bierze pod uwagę zarówno uszkodzenie struktury i funkcji ciała ludzkiego, jak również sposób, w jaki przekłada się to na ograniczenia w życiu społecznym jednostki, nazywane ograniczeniami w aktywności i uczestnictwie. Przy czym poprzez aktywność rozumie się wykonywanie zadania lub podejmowanie działania, a poprzez uczestnictwo – angażowanie się danej osoby w określone sytuacje życiowe, np. jeśli pacjent z powodu silnego bólu kolana ma problemy z chodzeniem, to jego aktywność będzie znacznie ograniczona – nie mogąc chodzić po schodach, nie może wykonać niektórych codziennych zajęć (aktywność). Podobnie jeśli osoba z zaburzeniami, 2023słuchu, mająca kłopoty z rozumieniem w hałasie, może mieć problem na przykład z kupieniem biletu na dworcu kolejowym, z rozmową na ulicy albo w szkole podczas przerwy.
Jak już wspomniałem na początku, z tym samym upośledzeniem można funkcjonować różnie, pacjenci mogą mieć różne ograniczenia w aktywności i uczestnictwie. Decyduje o nich nie tylko samo upośledzenie, lecz także czynniki środowiskowe i osobowe, od których zależy, jak dana osoba radzi sobie ze stresem, na ile akceptuje siebie itp. Jeśli pacjent ma niedosłuch, ale jego mózg szybko kompensuje spowodowaną przez ten uszczerbek słuchu lukę w przekazie informacji (nawet jeśli czegoś nie dosłyszy, to jest w stanie z kontekstu domyśleć się znaczenia), to nie będzie się czuł niepełnosprawny.
ICF zwraca uwagę na to, że na podstawie samego tylko upośledzenia nie można stwierdzić, jak dany pacjent funkcjonuje w życiu codziennym. A zatem jeśli chcemy mieć maksimum korzyści z interwencji medycznej, to – oprócz tego, że należy ją dobrać indywidualnie – trzeba także brać pod uwagę, że jej efekt może być różny, zależnie od tego, jaki jest pacjent – jakie ma cechy osobowe i w jakim środowisku przebywa. Nie wystarczy więc określić stopnia niedosłuchu, wykonując specjalistyczne badania, dodatkowo należy sprawdzić, na jakie problemy pacjent napotyka w codziennym życiu. W otolaryngologii ocena sprawności w odniesieniu do aktywności i uczestnictwa nadal stanowi olbrzymie wyzwanie.
Jak się to obecnie ocenia?
Żeby zrozumieć do jakiego stopnia dana osoba jest niepełnosprawna, czyli jakie ma utrudnienia w funkcjonowaniu, musimy wziąć pod uwagę to, co ona raportuje, jeśli chodzi o wykonywanie codziennych czynności. W odpowiedzi na tę potrzebę w ramach ICF utworzono tzw. listy kluczowe – wyszczególnienie czynności, w obrębie których dla danego upośledzenia czy zaburzenia mogą wystąpić najistotniejsze ograniczenia. W przypadku niedosłuchu jest to chociażby komunikowanie się w sposób werbalny. Możemy te ograniczenia oszacować, poddając pacjenta specjalistycznym testom. Pacjent może też wypełnić ankietę, w której odpowie na pytanie, jak odczuwa swój problem w komunikowaniu się np. z lekarzem w cichym pomieszczeniu. Dysponujemy już specjalnie zwalidowanymi kwestionariuszami, które mają nam odpowiedzieć na pytanie dotyczące napotykanych przez pacjentów utrudnień. Pacjenci odpowiadają w nich na szereg pytań, np. w jakich sytuacjach napotykali na największe problemy z komunikacją w ciągu ostatniego tygodnia czy miesięcy. Czy trudności, które mają, występują zawsze, prawie zawsze, sporadycznie. Istotne jest to, że pacjent nie ocenia, tylko podaje fakty. Wnioski z tych faktów wyciągają specjaliści. Na przykład jeśli pacjent mówi o trudnościach w komunikowaniu werbalnym niemal w każdej sytuacji, to oceniamy problem jako duży, jeśli natomiast zauważa on takie trudności sporadycznie, to można domniemywać, że mało mu one przeszkadzają – problem jest niewielki, więc w przypadku tego konkretnego pacjenta trudno raczej mówić o niepełnosprawności, nawet jeśli jego faktyczny ubytek słuchu jest duży.
Duży, czyli jaki?
Ocena głębokości niedosłuchu zgodnie z założeniami ICF to odrębny temat. Normalnie dla sprawdzenia słuchu wykonujemy szereg badań. Kto jednak poza wąską grupą specjalistów potrafi je zinterpretować i wywnioskować, jakie utrudnienia może mieć z jego powodu pacjent (?). Dlatego ICF zaleca stosowanie innej, prostej, zrozumiałej dla wszystkich skali, w której próg słyszenia określany w audiometrii tonalnej poniżej 25 dB oznacza brak problemu z wykrywaniem dźwięku, próg 26–40 dB – mały problem, 41–60 dB – umiarkowany problem, 61–80 dB – znaczny problem, a powyżej 81 – skrajnie duży problem. Z miary decybelowej przechodzimy tutaj na kwalifikatory, zawierające prostą informację dotyczącą potencjalnego utrudnienia w słyszeniu (wykrywaniu) dźwięków.
Niedosłuch może być przyczyną problemów z wykrywaniem dźwięku, ale również dyskryminacją mowy. Dla jej sprawdzenia określa się w testach słownych próg rozumienia mowy – ilość dB, przy których pacjent powtórzył 50 proc. słów. W przypadku małych pacjentów im dziecko jest młodsze, tym próg dyskryminacji mowy jest mniejszy. Jeśli u dziecka w wieku 14 lat próg rozumienia mowy oscyluje wokół 15 dB, to, mając opracowany algorytm, mogę powiedzieć, że dziecko nie ma problemu. Jeśli jednak będzie ono miało próg rozumienia mowy ok. 35 dB, oznacza to, że problem się pojawił. Z kolei u dziecka czteroletniego próg rozumienia mowy ok. 25–30 dB oznacza brak problemu.
Podsumowując, wynik, który jest nieinterpretowalny dla nie-specjalistów, odnosimy do kategorii problemu. Zgodnie z przyjętym sposobem kodowania 0 oznacza brak problemu, 1 – nieznaczny problem, a 4 – skrajnie duży problem. Te kody można już znaleźć w opisie historii choroby pacjenta, który przyjmowany jest w Instytucie. Specjalista opisując, jaki wynik uzyskał pacjent podczas badań, wpisuje kody odnoszące się do różnych funkcji słuchowych. Docelowo taki zakodowany zapis powinien dotyczyć wszystkich funkcji słuchowych. Nad stworzeniem rozszerzonego systemu kodowania odnoszącego się do różnych pomiarów audiologicznych pracuje obecnie międzynarodowa grupa badawcza w ramach Hearring, organizacji zrzeszającej najbardziej prężne ośrodki otochirurgiczne na świecie. Wraz z prof. Henrykiem Skarżyńskim i prof. Piotrem H. Skarżyńskim mam przyjemność uczestniczyć w tych pracach, reprezentując IFPS.
Wspomniane pomiary odnoszą się do niedosłuchu, ale przecież pacjent używa na co dzień implantu…
Aby określić niepełnosprawność, możemy wykonać badania w protezie. Jeśli u zaimplantowanego pacjenta, mającego skrajnie duży problem z wykrywaniem dźwięku, badanie w wolnym polu w szerokim zakresie częstotliwości wskazuje na próg słyszenia ok. 30 dB, oznacza to, że po leczeniu ma on niewielki problem. Proteza spowodowała, że ze skrajnie dużego problemu pozostał mu po leczeniu niewielki problem, ale w konkretnej funkcji słuchowej (tu w wykrywaniu dźwięku). Pozostaje pytanie, czy taka osoba jest niepełnosprawna. W dzisiejszej nomenklaturze nie tyle ważne jest, jaką pacjent ma wadę, ale jak funkcjonuje. Jeśli jego uczestnictwo w życiu codziennym, oceniane na podstawie specjalistycznych kwestionariuszy, wskazuje na brak ograniczeń i utrudnień, to możemy przyjąć, że osoba ta niepełnosprawna nie jest.
Z drugiej strony, jeśli ktoś ma niewielki problem z detekcją, nie musi to oznaczać, że funkcjonuje w sposób zadowalający (bez odczuwalnych ograniczeń). Kiedy zapytamy o jego aktywność i uczestnictwo, może się okazać, że funkcja słuchowa została „naprawiona” – słyszy ciche dźwięki, ale nadal ma trudności w komunikowaniu się. A zatem niepełnosprawność nie została w pełni wyeliminowana.
Nie można więc ogólnie powiedzieć, że niesłyszący albo głęboko niedosłyszący pacjenci są albo też nie są niepełnosprawni?
Nie można. Przełom polega na tym, że – jak już mówiłem – nie koncentrujemy się na wadzie. Koncentrujemy się na tym, jak pacjent funkcjonuje w sytuacji, gdy jego wada została skompensowana za pomocą indywidualnie dobranej protezy słuchu (aparat słuchowy czy implant ślimakowy). Przy takim samym zaburzeniu słuchu (wadzie) u jednych problem w funkcjonowaniu po wszczepieniu jest nieznaczny, u innych – umiarkowany, ale zdarzają się też przypadki, że i skrajnie duży. Osoba, która nie odczuwa problemów w funkcjonowaniu w odpowiednio dobranej protezie, może zostać uznana za sprawną, czyli pozbawioną niepełnosprawności.
A jakie znaczenie ma klasyfikacja ICF dla badań naukowych?
ICF służy jako narzędzie do ujednolicenia raportowania wyników uzyskanych po zastosowaniu danej interwencji medycznej (np. po wszczepieniu implantu). Dzięki temu wyniki uzyskiwane w różnych ośrodkach można porównać. Można je również analizować razem, dzięki czemu zwiększa się tzw. liczebność grupy badawczej, co przekłada się na pewniejsze wnioskowanie. Podam przykład pokazujący, dlaczego jednolity system klasyfikacji jest w tym kontekście tak ważny. Jeden z testów sprawdzających funkcje słuchowe opiera się na słowach jednosylabowych. Jednak na przykład w języku francuskim takich słów nie ma, dlatego stosuje się testy dwusylabowe, ogólnie łatwiejsze. Zatem wyniki takich testów w wersji polskiej i francuskiej są nieporównywalne. Jeśli jednak te wyniki przełożymy na kwalifikatory, zaczynamy mówić jednym językiem – nie opisujemy bowiem, jaki wynik uzyskał pacjent w konkretnym teście, tylko oceniamy, że ma na przykład niewielki albo duży problem.
Ponadto jeśli pacjent z Polski pojedzie np. do Francji i tam zgłosi się do lekarza z opisem w postaci kwalifikatorów, tamtejsi specjaliści – bez przeglądania polskich testów – będą wiedzieli, jakie są wyniki dotychczasowego leczenia.
To jest niezwykle ważne! Ponadto klasyfikacja ICF, która pozwala na formułowanie powszechnie zrozumiałych przekazów dotyczących efektów leczenia, m.in. za pomocą implantów, jest także narzędziem do kształtowania polityki społecznej. Dzięki ujednoliconemu systemowi ICF, stosowanemu we wszystkich krajach wspólnoty, można wykazać, że większość osób mających duży czy bardzo duży problem ze słyszeniem dzięki zastosowaniu odpowiedniej interwencji medycznej (np. wszczepieniu implantu ślimakowego) ma problem znacznie mniejszy – umiarkowany albo nieznaczny. Ostatnio podczas konferencji IFOS miała miejsce specjalna sesja z udziałem dr Shelly Chadha, reprezentującej Światową Organizację Zdrowia, dotycząca właśnie wyników leczenia z zastosowaniem implantów słuchowych, podczas której posługiwaliśmy się nomenklaturą ICF. W trakcie tej sesji przedstawiliśmy wyniki badania z udziałem pacjentów z Polski, Niemiec, Hiszpanii, Belgii i Australii wskazujące na wysoką skuteczność leczenia z zastosowaniem implantów słuchowych. Mając takie wyniki, można wnioskować o finansowanie wszczepiania implantów wszystkim, którzy tego potrzebują, we wszystkich krajach.
rozmawiała: JOLANTA CHYŁKIEWICZ