Jak mały chłopiec usłyszał świat
Niespełna czteroletni Jaś urodził się z obustronnym niedosłuchem czuciowo-nerwowym. Słyszy dzięki dwóm implantom ślimakowym. – To zabawny, rozśpiewany, bardzo inteligentny i spostrzegawczy chłopiec – tak o swoim najmłodszym synu mówi jego mama Agnieszka Dechnik, związana z Fundacją Profesora Skarżyńskiego SŁYSZĘ. Po otrzymaniu pierwszego implantu ślimakowego Jaś mógł wreszcie usłyszeć głos rodziców, po wszczepieniu drugiego – cieszyć się każdym dźwiękiem.
Pierwsze sygnały, że słuch Jasia może być nieprawidłowy, pojawiły się podczas badania przesiewowego na oddziale noworodkowym, przeprowadzonego w pierwszej dobie życia. Początkowo wynik, który wzbudzał wątpliwości, dotyczył tylko jednego ucha. Wtedy zupełnie mnie to nie zaniepokoiło. Wszystkie położne nas uspokajały, audiolog także. Nikt nie brał pod uwagę opcji, że dziecko może nie słyszeć. Raczej tłumaczono to zaśluzowaniem, niedorozwiniętymi ślimakami, zalegającymi wodami płodowymi, woskowiną. Podczas wypisu badaniem Jasia zainteresowała się młoda pani doktor, która zleciła nam USG przezciemieniowe, a położna poprosiła o pobranie próbki moczu do badania w kierunku cytomegalii, bo jak wówczas stwierdziła: „Może dziecko wcale nie słyszy”.
Walka o słuch i… tolerancję
Sytuacja była dla nas trudna, a wsparcie najbliższych praktycznie zerowe, bo zaczęły pojawiać się teksty w stylu: „Po co było wam to trzecie dziecko?”, „To wstyd!” – bo takie dzieci kiedyś zamykano w domach i nie pokazywano ludziom, a my jeszcze głośno się przyznajemy, że nasze dziecko jest niepełnosprawne, ponieważ nie słyszy. Jakakolwiek dyskusja na temat aparatów czy implantów słuchowych lub próby uświadomienia rodziny, z czym to się wiąże, kończyły się kłótniami, bo każdy wiedział lepiej. Jedni nie dopuszczali do siebie myśli, że ten mały śliczny chłopiec może nie słyszeć, a drudzy zupełnie zrywali z nami kontakt… Wtedy do nas dotarło, że będzie ciężko, a o zrozumienie, tolerancję i słuch dla naszego dziecka będziemy walczyć sami. 
Do dziś wiele osób nie dało sobie wytłumaczyć, na czym polega niedosłuch Jasia, jak działają implanty i jak wygląda życie i terapia słuchowa dziecka niesłyszącego. Zamiast tego tworzą własne teorie, mają własne przekonania, a z błędu nie wyprowadzi ich nikt. Wciąż spotykamy się z brakiem zrozumienia oraz akceptacji Jasia niedosłuchu.
Kolejne tygodnie na początku pandemii to coraz gorsze wyniki badań słuchu Jasia. Jakby tego wszystkiego było mało, okazało się, że wynik badania ucha lewego, który otrzymaliśmy z pierwszej placówki, stanowił dokumentację innego pacjenta, a nie naszego syna. Dlatego był pozytywny. Zostaliśmy skierowani na ABR, jednak w pandemii wszystko zostało pozamykane wraz z całą diagnostyką. Udało się nam umówić na prywatną wizytę w Poznaniu, gdzie przeprowadzono badanie ASSR, i właściwie tam dowiedzieliśmy się, że nie ma żadnej odpowiedzi ani w jednym, ani w drugim uchu. Pani doktor wręczyła nam na korytarzu pełnym ludzi kartkę z wynikiem. Zapytaliśmy: „I jak?”. Z jej ust padło tylko sformułowanie: „SYN JEST GŁUCHY!”. Te słowa dudnią w naszych głowach do dziś…
Wizyta w Kajetanach i pierwszy implant
Szukając odpowiedzi na pytanie, jak możemy niezwłocznie pomóc naszemu synkowi, skontaktowaliśmy się z osobą pracującą w naszej miejscowości w szkole specjalnej, której syn również od wczesnych lat borykał się z problemem niedosłuchu i który miał wszczepiony implant ślimakowy. Ta osoba doradziła nam, aby skontaktować się ze Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach. Od razu podjęliśmy próbę umówienia się na wizytę w tej placówce.
Tydzień po badaniu w Poznaniu pojechaliśmy do Kajetan, wszystko odbyło się bardzo szybko. Doktor po zapoznaniu się z wynikiem ABR od razu wypisał skierowanie na diagnostykę w kierunku wszczepienia implantu ślimakowego. Wtedy też na własną rękę zaczęliśmy szukać informacji o wszczepieniu implantu, jak możemy Jasiowi pomóc oraz jak powinna wyglądać rehabilitacja po operacji. Przede wszystkim chcieliśmy się dowiedzieć, co to jest implant i czym różni się od aparatu.
Drugi implant i jeszcze więcej dźwięków
Dotychczas zdobyte doświadczenia i wiedza na temat głuchoty naszego synka oraz perspektywa powrotu do świata dźwięków po wszczepieniu pierwszego implantu były dla nas impulsem do podjęcia wszelkich starań, by Jaś otrzymał drugi implant. Druga operacja odbyła się niecałe pięć miesięcy po pierwszej. W momencie wszczepienia implantów Jaś miał 10 i 15 miesięcy. W gabinecie lekarskim przed samą operacją miał miejsce śmieszny epizod, ponieważ Jaś – do tej pory grzecznie i spokojnie siedzący u mnie na kolanach – w momencie podpisywania zgody na operację zaczął wyrywać tacie z ręki długopis i krzyczeć: „Ja, ja, ja!”, chcąc samodzielnie to zrobić.
Wszystko jest po coś
W przypadku Jasia pierwsze reakcje na dźwięki pojawiły się bardzo szybko. Myślę, że duże znaczenie miała tutaj regularnie prowadzona terapia w domu oraz z logopedą. Ćwiczyliśmy bardzo intensywnie, głównie przez zabawę. Takim przełomowym krokiem pokazującym, że mamy pierwsze sukcesy, było wykonywanie przez Jasia pierwszych prostych poleceń bez wsparcia gestykulacją, a także rozumienie mowy w hałasie, szumie. Dopiero wówczas pojawiły się pierwsze zlepki sylab i słów. Niezwykle dużym wsparciem w procesie leczenia, rekonwalescencji oraz rehabilitacji jest starsze rodzeństwo. Jaś, będąc najmłodszy, próbuje dorównać braciom, naśladuje ich. Poprzez wspólną zabawę próbują nawiązać ze sobą komunikację werbalną.
Doświadczenia, które zbieraliśmy, budowały w nas poczucie, że to wszystko było po coś. Spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy oddali całe serce Jasiowi. Pojawiły się nowe przyjaźnie i odnowiły stare. Głuchy syn czy głucha córka to nie koniec świata, to nie tragedia ani kara. Dzieci z wadą słuchu są cudowne, a brak słuchu zawsze zostaje skompensowany innymi talentami. Trzeba tylko je odkryć i szlifować te małe diamenty. Niestety wiele osób na początku swojej przygody z niedosłuchem przeżywa jedne z najtrudniejszych momentów swojego życia i potrzebuje ogromnego wsparcia, którego my tak naprawdę nie mieliśmy wcale. Stąd pomysł pracy w Fundacji.
Dziś Jaś to mały, zabawny, rozgadany, śpiewający, bardzo inteligentny i spostrzegawczy chłopiec. Najważniejszy jest jednak fakt, że słyszy, czy raczej… kocha słyszeć! Bawi się każdym dźwiękiem, który odbiera. Mówi i rozumie mowę. Nasza praca ukierunkowana na jej prawidłowy rozwój zaowocowała, a obawy, czy Jaś będzie mógł nam powiedzieć: „Boli mnie brzuszek!”, i zakomunikować, że coś mu dolega, znikły. Teraz, patrząc na jego niesamowite poczynania i szybkość, z jaką przyswaja wiedzę, nie mamy wątpliwości, że Jaś z pewnością nie raz nas jeszcze zaskoczy!
oprac. AGNIESZKA BABICZ
fot. ARCHIWUM PRYWATNE
Więcej w wydaniu:
https://slysze.inz.waw.pl/nieslyszacy-nie-znaczy-niepelnosprawny-lipiec-sierpien-2023-nr4/