Dopasowanie neurokognitywne implantu to opracowany przez nasz zespół, unikalny, wielodyscyplinarny model opieki pooperacyjnej wdrożony w Światowym Centrum Słuchu. Polega on na dopasowaniu parametrów procesora mowy nie tylko w oparciu o wyniki badań słuchu, lecz także badań elektrofizjologicznych i testów psychologicznych. Pozwala pacjentom na osiągnięcie maksimum korzyści z implantu ślimakowego. W Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej dokładamy wszelkich starań, aby osoby po wszczepieniu implantu miały jak najmniej ograniczeń w komunikowaniu się i funkcjonowaniu w społeczeństwie. Stosując naszą metodę dopasowania procesora osiągamy doskonałe wyniki. Z efektów usatysfakcjonowani są także nasi pacjenci.
poprawność działania systemów elektronicznych procesora mowy.
Wraz z nadejściem pandemii koronawirusa obserwujemy niepokojący wzrost zgłoszeń dotyczących „awarii” procesorów mowy. Pacjenci są zaniepokojeni odczuwanym pogorszeniem w zakresie rozumienia mowy, które według nich może mieć związek z wadliwym działaniem procesora. Tymczasem przyczyną ich trudności jest zmiana warunków, w których obecnie nam wszystkim przyszło funkcjonować, mówią dr hab. inż. Artur Lorens, prof. IFPS, kierownik Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, oraz dr inż. Anita Obrycka z Zakładu Implantów.
To zadziwiające, że w okresie pandemii pacjenci zaczęli częściej zgłaszać awarię procesora mowy. Co to za zjawisko?
Pierwsza fala zgłoszeń o rzekomej „awarii” procesorów nadeszła, gdy w Polsce zaczął obowiązywać lockdown i wprowadzono obostrzenia związane z pandemią COVID-19. Kiedy pacjentom, mimo trudności związanych z ograniczeniami w transporcie, udało się już dotrzeć do Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, który – co podkreślam – działał przez cały ten okres, okazywało się, że od strony technicznej nie można było stwierdzić żadnej awarii procesora. Nie mogliśmy przejść obojętnie obok tej sytuacji, zwłaszcza że liczba tzw. fałszywych alarmów znacząco się zwiększyła. Powtarzały się sytuacje, gdy podczas wizyt kontrolnych pacjenci narzekali na funkcjonowanie procesora, tymczasem specjalista wykonujący ocenę poprawności działania systemu implantu nie mógł znaleźć żadnego defektu. Kolejni pacjenci przyjeżdżali do nas, zgłaszając trudności, których wcześniej nie obserwowali. Wielu z nich odwiedzało wcześniej rozmaite punkty serwisowe. Czasami dla porównania korzystało z procesorów zastępczych, by w końcu otrzymać informację, że procesor, którego używali, działa bez zarzutu.
Szukanie pomocy przez pacjentów w różnych punktach serwisowych świadczy o ich determinacji?
Tak, ponieważ trudności w słyszeniu i komunikacji, na które napotykali, były dla nich bardzo uciążliwe. Znacząco pogarszały jakość ich życia.
Jakie to dokładnie trudności?
Najogólniej mówiąc, polegają one na zmniejszeniu możliwości komunikacyjnych. Część naszych pacjentów mówiła wprost o pogorszeniu słyszenia. Jednak główny problem stanowiły trudności związane z komunikacją – utrudnione funkcjonowanie w otaczającym środowisku, w sferze kontaktów międzyludzkich, ale także bariery przy załatwianiu codziennych spraw, np. w urzędach czy na poczcie. Pacjenci raportowali też, że przestali rozumieć to, co mówi do nich podczas wizyty lekarz pierwszego kontaktu, przez co diagnoza i leczenie są utrudnione. Po wnikliwej analizie doszliśmy do wniosku, że większość z tych pacjentów doświadczyła gwałtownej zmiany warunków zewnętrznych (tzw. warunków kontekstowych), co w konsekwencji zmieniło możliwości percepcyjne dźwięków, a to z kolei doprowadziło do powstania problemów słuchowych. Opisywanych trudności wcześniej nie doświadczali albo też ich sobie po prostu sobie nie uświadamiali.
Jak doszliście do tego wniosku?
Na początku, ażeby lepiej zrozumieć, co tak naprawdę się dzieje, wprowadziliśmy specjalnie przygotowany do tego celu, ustrukturalizowany wywiad z pacjentami. Chcieliśmy dokładniej określić charakter zgłaszanych trudności, ich pochodzenie i czynniki, którymi mogły być spowodowane. Ponieważ mimo poprawnego działania procesora pacjenci odczuwali nagłe pogorszenie w odbiorze dźwięków, oznaczało to, że przyczyną tego musi być jakiś czynnik zewnętrzny – środowiskowy, albo wewnętrzny. I takie dwie grupy czynników wpływających na pogorszenie komunikacji pacjentów z implantem wyodrębniliśmy ostatecznie z naszymi psychologami.
Zewnętrzne czynniki były związane z nagłą zmianą warunków komunikowania się – utrudnienie bezpośredniego kontaktu, zwiększenie dystansu i mówienie z dużej odległości, rozmowy przez parawany, ścianki, które pojawiły się w urzędach czy sklepach. Znaczącą dla pacjentów kwestią był problem kontaktu z lekarzem w sytuacji, kiedy tradycyjne wizyty w gabinecie zostały zastąpione przez rozmowę telefoniczną (teleporadę), która całkowicie zmieniła sposób komunikowania się. Przez telefon trudniej jest rozmawiać, zwłaszcza o sprawach tak ważnych jak te dotyczące zdrowia.
Dobrej komunikacji nie sprzyja noszenie masek. Pacjenci, którzy powrócili do świata dźwięków dzięki implantowi, nie zawsze uświadamiają sobie, jak wiele informacji nadal czerpią w ruchu warg i mimiki rozmówcy. Kiedy wszyscy włożyliśmy maseczki, ten sposób wspomagania odbioru informacji został wyeliminowany, stąd wrażenie, że ze słuchem dzieje się coś niedobrego i opaczny wniosek „procesor się zepsuł”.
W jakim stopniu noszenie masek może rzutować na komunikowanie się pacjentów z implantem, którzy dotąd wspomagali się czytaniem z ust?
W znacznym, zwłaszcza gdy dodatkowym elementem jest na przykład stres – pacjent się denerwuje, bo nie wie, czy załatwi ważną dla niego sprawę w urzędzie, czy prawidłowo wykona polecenie pracodawcy. Poczucie bezpieczeństwa, jakie dawała możliwość obserwacji twarzy rozmówcy i czerpanie w ten sposób dodatkowej informacji w sytuacji, gdy rozumienie na drodze słuchowej jest zbyt trudne, zostało tym osobom odebrane. Kumulacja takich czynników jak stres, presja otoczenia, lęk przed niepowodzeniem może doprowadzić wybraną osobę do unikania kontaktu z innymi. Zwłaszcza że spirala stresu się nakręca – pacjent czegoś nie rozumie, bo nie może „doczytać” z ust rozmówcy, zaczyna się dodatkowo denerwować, w efekcie rozumie jeszcze mniej itd. W tym wypadku bardzo istotne są tzw. strategie pomocowe – wystarczy przyznać się do tego, że ma się protezę słuchu, jaką jest implant ślimakowy, i że ma się ograniczone możliwości słuchowe. Trzeba dać sygnał drugiej stronie, że ze względu na maskę zakrywającą usta będzie musiała włożyć w rozmowę więcej wysiłku, poświęcić rozmówcy więcej czasu, mówić spokojniej, wolniej, wyraźniej, a czasem nawet prościej sformułować zadnia. Osoba z niedosłuchem powinna wiedzieć, że ma prawo wymagać tego od rozmówcy. Rozumieć, że wysiłek wkładany w rozmowę nie musi być jedynie po jej stronie. Niestety część pacjentów z różnych powodów nie chce się przyznać, że ma problem ze słuchem.
Dlaczego stres może pogarszać słyszenie i komunikację?
Nasi psychologowie uznali stopień nasilenia stresu za jeden z najbardziej istotnych czynników wewnętrznych wpływających na pogorszenie możliwości komunikacyjnych u osób z implantem. Obecnie stres pojawił się w życiu takich osób w wielu codziennych sytuacjach – podczas zwykłej wizyty na poczcie, w urzędzie, szkole czy w pracy, u lekarza. Nasiliły się obawy, lęk, na przykład przed utratą pracy, albo przed innym sposobem pracy, choćby zdalnym. Wysoki poziom stresu istotnie osłabia funkcje poznawcze i tym samym negatywnie wpływa na proces komunikacji. A jak wiemy, komunikacja to nie tylko samo słyszenie, ale też przetwarzanie usłyszanych informacji i odpowiadanie na nie. W tym procesie bardzo wiele zależy od tego, jak radzi sobie mózg. Najprościej mówiąc, jeżeli mózg jest czymś zajęty, na przykład jest zaangażowany w stresującą sytuację albo zajęty myśleniem o sprawach wywołujących lęk, to jego pojemność operacyjna, niezbędna chociażby do zrozumienia przekazu słownego, jest zmniejszona. Znamienne jest to, że wielu pacjentów zgłaszających nam „awarię” procesora, nie domyślało się nawet, że przyczyną ich trudności komunikacyjnych może być stres spowodowany nowymi okolicznościami, w których przyszło im funkcjonować w okresie pandemii.
Dlaczego pacjenci nie byli w stanie powiązać ze sobą tych dwóch faktów?
Niezależnie od zmiany czynników zewnętrznych i wewnętrznych pacjenci najczęściej koncentrują się na słuchu i urządzeniu, które noszą. Żyjąc z niepełnosprawnością słuchową wiedzą, ile zależy od jakości ich słyszenia. Poszukują przyczyny swoich trudności i rozwiązania tego problemu tam, gdzie wydaje się to najbardziej oczywiste. Naprawa procesora wydaje się prostym (bo niezależnym ode mnie) i szybkim rozwiązaniem narastających trudności. Obserwowaliśmy to także przed pandemią. Pacjent zgłaszał „awarię” procesora, który, jak okazywało się, działał bez zarzutu. Dopiero rozmowa z pacjentem ujawniała nowe fakty – pacjent zmienił pracę i ma nowego szefa, który mówi dużo szybciej. W kontakcie z nim pacjent jest zestresowany i to powoduje, że w komunikacji wypada dużo gorzej. On sam jednak nie jest w stanie tego zrozumieć, bo koncentruje się na swoich problemach ze słuchem i najczęściej winę za zaistniałą sytuację zrzuca na urządzenie, które, według niego, przestało dobrze działać. W przypadku problemów komunikacyjnych osoby z implantem w pierwszej kolejności wiążą je ze swoją niepełnosprawnością słuchową. Świadomość i zgoda na fakt, że przyczyna leży w różnych, zarówno zależnych, jak i niezleżanych od nas czynnikach, jest trudna. To jest właśnie powód, że mieliśmy ostatnio do czynienia z pewnego rodzaju „epidemią zepsutych procesorów”, które tak naprawdę działały bez zarzutu, tylko pacjenci nie byli świadomi, że przyczyny ich problemów komunikacyjnych leżą gdzie indziej.
Czy w grupie młodszych pacjentów też da się ten problem zauważyć?
Tak. Rodzice częściej niż wcześniej zgłaszają, że ich dzieci dużo gorzej słyszą, a co za tym idzie – nie reagują na komunikaty. Wraz z nadejściem pandemii dzieci też musiały zacząć funkcjonować w nowej rzeczywistości. Przytoczę tutaj przykład jednego z naszych małych pacjentów z niedosłuchem i innymi niepełnosprawnościami, który z nadejściem epidemii odmówił noszenia procesora mowy. Rodzice wiązali to oczywiście z awarią systemu – procesora czy implantu. A przecież funkcjonowanie tego dziecka nagle dramatycznie się zmieniło: rozkład dnia uległ całkowitej zmianie, wszystkie zajęcia, także te rehabilitacyjne, w których wcześniej chłopiec uczestniczył, zostały wstrzymane ze względu na lockdown. Chłopiec musiał zostać w domu, w dodatku z opiekunką, której nie znał. Dziecko wytrącone z rutyny, niezwykle dla niego ważnej, zareagowało silnym stresem. Doszło do wniosku, że jeśli nie będzie nosiło procesora mowy, to nikt nie będzie od niego wymagał interakcji – był to więc rodzaj ucieczki przed trudnością, jaką dla niego było życie w zmienionych warunkach. Tak więc nagła zmiana czynników zewnętrznych spowodowała, że dziecko odmówiło noszenia procesora, co rodzice powiązali z jego uszkodzeniem.
Jak przekonać pacjentów, że procesor jest sprawny, a przyczyna ich problemów całkiem inna? Czy to trudne zadanie?
Zacznijmy od przypomnienia, na czym polega ustawienie procesora mowy, i podkreślenia, że nie jest to procedura czysto techniczna. Naszym koronnym argumentem są oczywiście wyniki badań diagnostycznych, kolejnych testów, m.in. elektrofizjologicznych, które potwierdzają, że procesor działa prawidłowo i proces słyszenia odbywa się właściwie. Dzięki nowym technologiom możemy mieć pewność, że droga słuchowa pobudzona elektrycznie jest stymulowana optymalnie. Dużo trudniej jest natomiast zdiagnozować problemy związane z reakcją pacjenta na sytuacje stresowe albo na zmianę tych czynników, o których mówiliśmy wcześniej. Najważniejsza jest więc dobra, zbudowana na zaufaniu komunikacja z pacjentem.
W pierwszej kolejności musimy mu wytłumaczyć, w jakiej sytuacji się znalazł. Krótkie stwierdzenie „problemu nie ma, procesor dobrze działa” nie załatwia sprawy. Pacjent odbierze to jako negowanie jego odczuć lub brak chęci do pomocy. Będzie jej dalej szukał – w innym ośrodku lub w punktach serwisowych poszczególnych producentów. Tak więc najważniejsze jest to, żeby od początku nawiązać z pacjentem taką relację, dzięki której będzie on miał pewność, że specjalista dokłada wszelkich starań, aby zrozumieć i rozwiązać jego problem, nawet jeśli jego przyczyna nie jest techniczna. Ważne jest więc poradnictwo ukierunkowane na to, by pacjent mógł zrozumieć sytuację, w jakiej się znalazł, i potrafił sobie w niej poradzić. Pacjent musi przyjąć od nas informację, że jego problemy nie są związane z samym urządzeniem, tylko ze zmianą otaczających go warunków, musi ją przemyśleć i uświadomić sobie, że był w błędzie. Sama rozmowa musi być szczera, przy jednoczesnym poszanowaniu jego odczuć. Ważne jest też, aby podczas tej rozmowy nie tylko wskazać pacjentowi inne niż procesor przyczyny jego problemów komunikacyjnych, lecz także spróbować poszukać sposobów (np. strategii komunikacyjnych), które przynajmniej złagodzą odczuwane trudności. Trzeba zwrócić też pacjentowi uwagę na to, że stres może mieć bardzo negatywny wpływ na jego sytuację, i podpowiedzieć, jak sobie z nim radzić, np. zachęcić do stosowania różnych metod relaksacji.
Na koniec dodam, że specjaliści z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej starają się cały czas poszerzać swoją wiedzę i doskonalić kompetencje w komunikowaniu się z pacjentami. Każde doświadczenie, nawet tak trudne jak praca w dobie ogólnoświatowej pandemii, uczy nas nowych umiejętności i mamy nadzieję, że czyni naszą pracę jeszcze efektywniejszą.
Rozmawiała: Jolanta Chyłkiewicz