Każdy pacjent ma ustawowo zagwarantowane prawo dostępu do dokumentacji medycznej. Na ogół wystarczy złożyć odpowiedni wniosek i dana placówka wysyła kopie dokumentów. W Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej dbamy o to, by pacjent na bieżąco otrzymywał wyniki swoich badań, przygotowane w taki sposób, aby można było je analizować, porównywać i sprawdzać postępy rehabilitacji po wszczepieniu implantu. Nie tylko na miejscu, podczas wizyt kontrolnych w Światowym Centrum Słuchu, lecz także w innych ośrodkach i u innych specjalistów, jeśli takie biorą udział w rehabilitacji słuchowej pacjenta. Ponieważ w proces ten zaangażowani są specjaliści z różnych dziedzin (audiolodzy, laryngolodzy, pedagodzy, psychologowie oraz inżynierowie kliniczni), opracowaliśmy w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej IFPS taki sposób opisywania wyników badań oraz prowadzonych konsultacji, aby był czytelny i zrozumiały dla wszystkich, podkreśla Agata Mikusek, zajmująca się wykonywaniem badań i ustawianiem procesorów mowy.
Każdy pacjent ma ustawowo zagwarantowane prawo dostępu do dokumentacji medycznej. Na ogół wystarczy złożyć odpowiedni wniosek i dana placówka wysyła kopie dokumentów. W Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej dbamy o to, by pacjent na bieżąco otrzymywał wyniki swoich badań, przygotowane w taki sposób, aby można było je analizować, porównywać i sprawdzać postępy rehabilitacji po wszczepieniu implantu. Nie tylko na miejscu, podczas wizyt kontrolnych w Światowym Centrum Słuchu, lecz także w innych ośrodkach i u innych specjalistów, jeśli takie biorą udział w rehabilitacji słuchowej pacjenta. Ponieważ w proces ten zaangażowani są specjaliści z różnych dziedzin (audiolodzy, laryngolodzy, pedagodzy, psychologowie oraz inżynierowie kliniczni), opracowaliśmy w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej IFPS taki sposób opisywania wyników badań oraz prowadzonych konsultacji, aby był czytelny i zrozumiały dla wszystkich, podkreśla Agata Mikusek, zajmująca się wykonywaniem badań i ustawianiem procesorów mowy.
Prawo dostępu do dokumentacji medycznej jest jednym z podstawowych praw pacjenta regulowanych w ustawie z dnia 6 listopada 2008 roku o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. W Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej stosujemy się do tych zaleceń: każdy pacjent podczas wizyty kontrolnej dostaje wszystkie wyniki badań i konsultacji przeprowadzonych w danym dniu, zarówno tych w kabinie (audiometria wolnego pola, audiometria słowna w ciszy i w szumie, badanie lokalizacji źródła dźwięku, skalowanie głośności), jak i podczas indywidualnego dopasowania procesora mowy. Dostaje również wydruk wgranych do procesora ustawień. Osoba prowadząca konsultację kompletuje całą dokumentację medyczną, a pacjent jest proszony o schowanie jej do teczki, którą dostał po zabiegu wszczepienia implantu (pisaliśmy o tym w numerze styczeń–luty 2020). Tam gromadzi wszystkie wyniki badań z okresu rehabilitacji słuchu.
Wyniki ważne dla pacjenta i inżyniera
Jedna z naszych pacjentek, pani Lucyna, przyjechała na drugą wizytę po aktywacji implantu (ok. 9 miesięcy po operacji). W tym dniu miała zaplanowaną konsultację lekarską i badania subiektywne (audiometrię wolnego pola i audiometrię słowną). Była również zapisana na konsultację u inżyniera klinicznego, który wykonuje badania obiektywne (telemetrię, badanie odpowiedzi nerwu słuchowego na podawane dźwięki oraz badanie zanikania odruchu mięśnia strzemiączkowego – o wszystkich tych badaniach pisaliśmy w poprzednich numerach „Słyszę”), badania subiektywne (badanie poziomów THR oraz MCL – skalowanie głośności), a następnie decyduje o konieczności zmiany ustawień. Pani Lucyna po każdym badaniu w kabinach otrzymała dwie kopie wyników – jedną dla siebie, a drugą dla inżyniera, który podczas konsultacji łączy wszystko w całość, omawia wyniki i na podstawie wszystkich pomiarów dokonuje (bądź nie) zmiany ustawień. Jeśli na podstawie przeprowadzonych badań inżynier stwierdza, że program, który był używany do tej pory, jest optymalny, zapewnia maksimum korzyści, to powinien być on użytkowany do kolejnej wizyty, podczas której znów będą wykonywane odpowiednie pomiary i ich analiza. Przeświadczenie o tym, że każda wizyta musi kończyć się zmianą programu (a najlepiej wgraniem 4 nowych programów), to częsty błąd w myśleniu pacjentów. Więcej – pacjenci są nierzadko zawiedzeni i niezadowoleni, gdy słyszą: „Nie ma konieczności zmiany ustawień”. Nic bardziej mylnego. To, że pacjent po kilku czy kilkunastu miesiącach doszedł do punktu, w którym nie trzeba zmieniać ustawień, ponieważ wgrany program i obiektywnie, i subiektywnie przynosi mu znaczne korzyści, należy postrzegać jako sukces, zarówno pacjenta, jak i osób, które zajmują się ustawieniami procesora mowy oraz rehabilitacją po zabiegu wszczepienia implantu. W takiej sytuacji trzeba się cieszyć, nie martwić. Oczywiście jednorazowe zaniechanie zmiany ustawień nie oznacza, że na każdej kolejnej wizycie nie będzie takiej konieczności, o tym zdecyduje inżynier po analizie wyników badań i rozmowie z pacjentem.
O analizie wyników badania audiometrycznego
Pani Lucyna skończyła wizytę z kompletem dokumentów: wynikami wszystkich przeprowadzonych badań – obiektywnych i subiektywnych, mapą aktualnych ustawień w procesorze oraz wydrukiem historii choroby, który otrzymała od lekarza. Tak skompletowana dokumentacja może posłużyć do celów własnych, tzn. analizy postępów rehabilitacji. Nie byłoby to możliwe bez dokładnego omówienia wyników badań przez specjalistę oraz opisu zawierającego interpretacje uzyskanych wyników. Podczas konsultacji inżynier interpretuje wyniki badań i uczy tego pacjenta, odnosząc je do zestandaryzowanych skal i tzw. norm. Przykładem takiego podejścia jest opracowana pomoc graficzna do interpretacji wyników wolnego pola.
Badanie audiometrii wolnego pola polega na wyznaczeniu progu słyszenia dla dźwięków będących tonami o wystandaryzowanych częstotliwościach prezentowanych z głośnika. Dla poszczególnych częstotliwości (typowo 250 Hz, 500 Hz, 1000 Hz, 2000 Hz i 4000 Hz) szuka się takiego minimalnego poziomu dźwięku, który pacjent zaczyna słyszeć i odbiera jako dźwięk bardzo cichy. Poziomy te wyrażone są w decybelach i nanoszone na tzw. siatkę audiogramu, a następnie łączone są linią (rys. 1). Jeśli na taką siatkę naniesie się wyznaczoną normę dla pacjentów implantowanych (czyli zakres, w których spodziewamy się wartości progów słyszenia w implancie), można łatwiej ocenić, czy wynik jest prawidłowy, czy też nie. Ponadto na siatkę audiometryczną nanieśliśmy tzw. banana mowy, który pokazuje, na jakich częstotliwościach i poziomach dźwięku znajdują się głoski w języku polskim, oraz symbole niektórych dźwięków często występujących w otoczeniu. Dźwięki mowy są tzw. dźwiękami złożonymi z wielu tonów i ich energia koncentruje się w określonym paśmie częstotliwości. Innymi słowy, wszystkie spółgłoski i samogłoski w języku polskim znajdują się w różnych obszarach „banana mowy”, który obejmuje częstotliwości od 125 Hz do 6000 Hz i poziomy dźwięku od 30 dB do 60 dB (dla mowy wypowiadanej na poziomie komfortu słyszenia).
Osoba ze słuchem prawidłowym, mająca próg słyszenia pomiędzy 0 a 20 dB HL, słyszy wszystkie głoski oraz wszystkie dźwięki przedstawione na powyższym wykresie (rys. 2). Nasza pacjentka, która wcześniej korzystała z aparatu słuchowego, miała wynik badania w wolnym polu (audiogram) pokazany na rys. 3, a więc słyszy dźwięki o poziomach większych niż te progowe (czerwone kropki na audiogramie). Dźwięki słyszane przez nią znajdą się zatem pod czerwoną linią audiometryczną (dźwięki, których symbole znajdą się nad linią, nie były słyszane). A zatem nasza pacjentka przed wszczepieniem implantu nie słyszała np. szelestu liści, śpiewu ptaków, odkurzacza oraz większości spółgłosek. Badanie w implancie pokazuje, że obecnie słyszy dźwięki w szerokim zakresie częstotliwości o poziomach większych bądź równych 20-30 dB. Większość przykładowych dźwięków naniesionych na siatkę audiometryczną znalazło się zatem pod czerwona linią, włącznie z tymi, które nie były nad linią w badaniu przedoperacyjnym (rys. 4). Wyraźnie widać poprawę słyszenia, która wystąpiła dzięki zastosowaniu implantu ślimakowego. Analiza wyników badania ma na celu wyjaśnienie, że wszystkie dźwięki mowy oraz praktycznie wszystkie dźwięki otoczenia są odbierane przez implant, oraz zaprezentowanie pacjentce wyników badania audiometrii wolnego pola przeprowadzonego w implancie w odniesieniu do powyższego wykresu.
Dzięki temu nasza pacjentka po powrocie do domu mogła nie tylko powiedzieć swoim bliskim: „Spójrzcie. Cztery miesiące temu słyszałam dźwięki na poziomie 60 dB, a dzisiaj już na poziomie 30 dB”, lecz także wytłumaczyć im, co to oznacza w praktyce.
Analiza wyników badań może spotęgować subiektywne uczucie poprawy, jeśli odczucia pacjenta są zbieżne z wynikami badań, lub też – jeśli wyniki badań i indywidualne postrzeganie korzyści przez pacjenta są rozbieżne – stanowić problem do rozwiązania. W tym ostatnim przypadku przydatna może okazać się konsultacja psychologiczna, która pomoże pacjentowi zdefiniować cele i uświadomić mu, że implant to tylko proteza i ma on swoje ograniczenia (pisaliśmy o tym w poprzednim numerze „Słyszę”).
Informacje kluczowe dla specjalistów spoza IFPS
Dokumentacja medyczna zgromadzona podczas wizyty kontrolnej może posłużyć też do innych celów. Wyobraźmy sobie, że nasza pacjentka pochodzi ze Szczecina, nie ma własnego samochodu i dojazd do Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach zajmuje jej 8-9 godzin. Każda wizyta jest dla niej dużym obciążeniem fizycznym i psychicznym, więc rehabilitację słuchową odbywa w swojej miejscowości. Dla miejscowego logopedy wyniki badań z kliniki, w której pacjentka ma wykonywane ustawienia, są bardzo pomocne. Dzięki nim jest on zorientowany, jak jego podopieczna wypada w testach, jakie są ustawienia procesora, wie też, na co jeszcze zwrócić uwagę i co dopracować. Dostęp do historii choroby pozwala również zrozumieć jej ograniczenia związane na przykład z anatomią układu słuchowego lub historią niedosłuchu. Podobnie rzecz się ma z innymi specjalistami pracującymi z osobami niesłyszącymi lub niedosłyszącymi: pedagogami, psychologami, psychiatrami, protetykami słuchu i in.
Prowadzona przez nas dokumentacja jest przygotowywana w taki sposób, aby mogli ją rozumieć specjaliści wielu dyscyplin. Nie ograniczamy się na przykład do wydrukowania wyników badań specjalistycznych, takich jak na przykład rejestracja całościowego czynnościowego potencjału nerwu słuchowego. Na podstawie zapisu zarejestrowanych potencjałów inżynier kliniczny ocenia możliwość prowadzenia stymulacji elektrycznej nerwu słuchowego przez implant w skali: brak problemu, nieznaczny problem, umiarkowany problem, znaczny problem, skrajnie duży problem. Jak wiemy, stymulacja elektryczna nerwu jest niezbędna, aby przekazać do mózgu pacjenta informacje o dźwiękach, czyli – mówiąc wprost – ażeby pacjent dźwięki te usłyszał. A zatem jeśli zapis potencjałów wskazuje na to, że występuje skrajnie duży problem ze stymulacją nerwu, rokowania co do korzyści z implantu będą bardzo ograniczone. Taki problem ze stymulacją nerwu, potwierdzony badaniem specjalistycznym, może być następstwem patologii ucha wewnętrznego, np. stanu zapalnego, wad rozwojowych ucha wewnętrznego czy nerwu słuchowego. Z drugiej strony, jeśli wynik będzie wskazywał na brak problemu ze stymulacją nerwu słuchowego, możemy spodziewać się korzyści słuchowych po wszczepieniu implantu. Taką samą skalę „problemu” osoba ustawiająca procesor stosuje w odniesieniu do opisu badania telemetrii, odruchu mięśnia strzemiączkowego, badania progów MCL i THR (o tych badaniach pisaliśmy w poprzednich numerach „Słyszę”). Dzięki temu inni specjaliści mają świadomość braku lub występowania ograniczeń, mogących mieć wpływ na rehabilitację słuchu po wszczepieniu implantu.
Druga opinia
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu nie jest jedynym ośrodkiem wszczepiającym implanty. Rozumiemy potrzebę pacjentów chcących skonsultować swoje wyniki badań w innych placówkach, u innych specjalistów. Przygotowana w opisany sposób dokumentacja umożliwia innym specjalistom wydanie takiej opinii. Z drugiej strony pacjenci z innych ośrodków, którzy decydują się na kontynuację leczenia w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej, powinni również otrzymać taką opinię na piśmie wraz z uzasadnieniem sugerowanych ewentualnych zmian w ustawieniu procesora. Należy ją bezzwłocznie przekazać inżynierom klinicznym w Zakładzie Implantów, abyśmy mogli podjąć najlepszą decyzję, co do kierunku potrzebnych zmian w ustawieniu procesora. Jeśli zmiany w ustawieniach zostaną dokonane bez wcześniejszego podania stosownego wyjaśnienia, może to w poważnym stopniu zakłócić kontynuowanie opieki prowadzonej w Instytucie.
Pełna współpraca
W procesie dopasowania systemu implantów i całej rehabilitacji z tym związanej kluczową rolę odgrywa współpraca wszystkich specjalistów, którzy zajmują się danym pacjentem: inżynierów klinicznych, pedagogów, psychologów, logopedów, protetyków słuchu, a w przypadku dzieci – nawet nauczycieli. Każda z tych osób powinna (za zgodą pacjenta lub jego opiekuna) znać sytuację medyczną swojego „podopiecznego” oraz móc monitorować jego postępy w rehabilitacji, a także mieć możliwość konsultacji ze specjalistami sprawującymi nad nim opiekę. Udostępnianie pacjentowi na bieżąco jego dokumentacji medycznej jest jednym z warunków takiej współpracy.