Dopasowanie neurokognitywne implantu to unikalny wielodyscyplinarny model opieki pooperacyjnej wdrożony w Światowym Centrum Słuchu. Polega on na dopasowaniu implantu, a dokładniej parametrów procesora mowy, nie tylko w oparciu o wyniki badań słuchu, lecz także badań elektrofizjologicznych i testów. Pozwala pacjentom na osiągnięcie maksimum korzyści z implantu ślimakowego. Opracowując tę metodę, położyliśmy nacisk na aktywność, odpowiedzialność i zaangażowanie samego pacjenta. Założyliśmy, że postępom w rehabilitacji słuchu po implantacji ślimakowej sprzyja motywacja pacjenta do wykonywania zaleconych przez nas zadań, wspólne wyznaczanie celów, a także rozbudzanie w nim poczucia wpływu na kolejne etapy tego procesu. Spotykając się z pacjentem po zabiegu chirurgicznym, rozmawiamy więc o jego oczekiwaniach, obawach związanych z korzystaniem z procesora mowy, trudnościach wynikających z niedosłuchu. Zadajemy kluczowe pytania: co ma się zmienić po implantacji słuchowej w życiu codziennym pacjenta, jakie są jego cele i w jaki sposób możemy je wspólnie osiągnąć. Słowo „wspólnie” ma tutaj kluczowe znaczenie. Na każdym etapie, poczynając od diagnostyki poprzez spotkania pooperacyjne i rehabilitacyjne, podkreślamy, jak ważna jest aktywność pacjenta, mówi mgr Katarzyna Bieńkowska, psycholog z Kliniki Rehabilitacji IFPS.
Dopasowanie neurokognitywne implantu to unikalny wielodyscyplinarny model opieki pooperacyjnej wdrożony w Światowym Centrum Słuchu. Polega on na dopasowaniu implantu, a dokładniej parametrów procesora mowy, nie tylko w oparciu o wyniki badań słuchu, lecz także badań elektrofizjologicznych i testów. Pozwala pacjentom na osiągnięcie maksimum korzyści z implantu ślimakowego. Opracowując tę metodę, położyliśmy nacisk na aktywność, odpowiedzialność i zaangażowanie samego pacjenta. Założyliśmy, że postępom w rehabilitacji słuchu po implantacji ślimakowej sprzyja motywacja pacjenta do wykonywania zaleconych przez nas zadań, wspólne wyznaczanie celów, a także rozbudzanie w nim poczucia wpływu na kolejne etapy tego procesu. Spotykając się z pacjentem po zabiegu chirurgicznym, rozmawiamy więc o jego oczekiwaniach, obawach związanych z korzystaniem z procesora mowy, trudnościach wynikających z niedosłuchu. Zadajemy kluczowe pytania: co ma się zmienić po implantacji słuchowej w życiu codziennym pacjenta, jakie są jego cele i w jaki sposób możemy je wspólnie osiągnąć. Słowo „wspólnie” ma tutaj kluczowe znaczenie. Na każdym etapie, poczynając od diagnostyki poprzez spotkania pooperacyjne i rehabilitacyjne, podkreślamy, jak ważna jest aktywność pacjenta, mówi mgr Katarzyna Bieńkowska, psycholog z Kliniki Rehabilitacji IFPS.
Spotkanie z psychologiem to stały punkt obowiązującej w Światowym Centrum Słuchu procedury pooperacyjnej. To nie tylko rozmowa o samopoczuciu pacjenta po zabiegu i odczuwanych przez niego emocjach związanych z pobytem w szpitalu, lecz także czas psychoedukacji – przypomnienie o etapach rehabilitacji słuchowej, o konieczności regularnych wizyt itp. Podczas tych spotkań planujemy wspólnie przebieg dwuletniej „podróży” do celów, które wyznaczamy razem z pacjentem. Określenie celów, które pacjent chciałby osiągnąć po implantacji (jakich zmian oczekuje on w związku z użytkowaniem protezy słuchowej), jest kluczowe. Wbrew pozorom wyznaczenie tych celów nie zawsze jest sprawą prostą, dlatego na tym etapie prosimy pacjenta o wypełnienie odpowiednich kwestionariuszy, np. kwestionariusza COSI (ang. Client Oriented Scale of Improvement), w którym zapisujemy cele pacjenta na początkowym etapie rehabilitacyjnym. Ważne, aby każdy cel sprecyzowany przez pacjenta był pozytywny, realny, konkretny, klarowny i możliwy do samodzielnego zrealizowania. Na etapie opisywania celów istotna jest także rozmowa dotycząca zasobów pacjenta – jakie kompetencje on już posiada, a jakich potrzebowałby, aby te cele zrealizować. Najważniejsza jest jednak motywacja, czyli ogół czynników, które mają pobudzić pacjenta do działania. W psychologii wyróżniamy motywację zewnętrzną, czyli podejmowanie się wykonania zadania w celu osiągnięcia nagrody lub uniknięcia kary, dla tzw. zewnętrznych korzyści i motywację wewnętrzną, określaną często jako automotywację wynikającą z potrzeby zmiany, zależną od cech osobowości i potrzeb pacjenta.
Po wypełnieniu kwestionariusza, używając odpowiednich technik, np. skalowania, burzy mózgów, wizualizacji, zastanawiamy się wspólnie, jakie konkretne kroki należy podjąć, aby zrealizować zamierzone cele. Na tym etapie wyjaśniamy pacjentom między innymi, jak kształtują się nawyki związane z regularnym noszeniem protezy słuchowej, ćwiczeniami i ile czasu taki nawyk może się kształtować. Przyjmuje się, że do stworzenia tzw. neuronawyku potrzebne jest ciągłe i regularne powtarzanie danej czynności, aż do utworzenia nowego połączenia neuronalnego w mózgu. Warto przytoczyć historię, której bohaterem jest praktykujący w latach 50. XX wieku chirurg plastyczny Maxwell Maltz. Na podstawie obserwacji zachowań swoich pacjentów zauważył on, że przyzwyczajanie się do zmian wyglądu po operacji trwa 21 dni. W środowisku naukowym nie ma jednak zgody badaczy, co do czasu kształtowania się nawyku. Z badań przeprowadzonych przez badaczy z University College London wynika, że nawyk kształtuje się znacznie dłużej, niż zaobserwował Maltz – około 66 dni. Obecnie przyjmuje się, że ten czas może być inny u każdego pacjenta. Wiadomo natomiast, co sprzyja kształtowaniu się nawyków. Są to: osobista determinacja, gotowość wyjścia poza strefę komfortu, oczekiwanie pozytywnej zmiany w wyniku wypracowania nawyku.
Do spisanych celów podczas wypełniania kwestionariusza COSI wracamy po ponad roku korzystania z procesora mowy i oceniamy stopień zmiany, jaka nastąpiła według pacjenta.
Jakie są najczęstsze cele pacjentów?
Nie możemy przejść do opowiadania o celach i marzeniach pacjenta związanych z implantacją słuchową bez przybliżenia tego, co pacjent traci w wyniku niedosłuchu. To właśnie poczucie straty rodzi konkretne potrzeby pacjentów i motywuje do zmiany. W wielu przypadkach niedosłuch jest kluczowym czynnikiem wywołującym wiele negatywnych zmian w życiu człowieka – traci on poczucie niezależności, bezpieczeństwa, stabilizacji zawodowej, dobre kontakty z bliskimi, pojawiają się: poczucie izolacji w najbliższym otoczeniu, liczne bariery komunikacyjne, lęk o swoje funkcjonowanie w przyszłości, zły nastrój. Czasem poczucie straty jest tak dotkliwe, że pacjent musi skorzystać z pomocy psychologa lub nawet psychiatry. Cele wyznaczane po implantacji zależą więc od stopnia niedosłuchu pacjentów, ogólnej sytuacji życiowej i ich wieku. Inne cele mają pacjenci z obustronnym niedosłuchem głębokim lub znacznym, inne pacjenci mający korzyść z jednego aparatu słuchowego (AHL), a jeszcze inne – pacjenci z niedosłuchem jednostronnym (SSD).
Analiza wyników kwestionariuszowych ponad 375 pacjentów Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu korzystających z implantu ślimakowego wykazała, że oczekiwania pacjentów z obustronnym niedosłuchem głębokim lub znacznym dotyczą najczęściej poprawy komunikacji, a w efekcie poprawy relacji z najbliższymi. Pacjenci deklarują także oczekiwania dotyczące zwiększenia poczucia bezpieczeństwa związanego z najprostszymi codziennymi czynnościami, takimi jak: usłyszenie dzwonka do drzwi lub domofonu, dzwoniącego telefonu, wejścia kogoś do domu czy gwizdka czajnika z gotującą się wodą. Grupa starszych pacjentów wskazuje na możliwość zrozumienia tego, co mówią w telewizji, audycjach radiowych, a także prowadzenia rozmowy przez telefon.
Pacjenci, którzy niespodziewanie utracili słuch i zmuszeni są do funkcjonowania w absolutnej ciszy, w pierwszym momencie pragną tylko jednego – usłyszeć cokolwiek. Często temu pragnieniu towarzyszy silne wzruszenie. Intymna atmosfera w gabinecie psychologicznym „otwiera” bowiem pacjentów – ułatwia im opowiedzenie o swoich trudnościach, odczuwanym lęku, o braku zrozumienia ze strony najbliższego otoczenia, o wysiłku wkładanym w codzienne sytuacje bazujące na komunikacji. Są to warunki do udzielenia emocjonalnego wsparcia pacjentowi, wysłuchania go, ewentualnego wskazania dodatkowej formy pomocy terapeutycznej. Jest to też moment określenia, z czym dany pacjent się zmaga, czy ma on przed sobą wyłącznie zadania związane z rehabilitacją słuchową, czy potrzebuje też szerszej, kompleksowej pomocy w związku z zaburzeniami współwystępującymi, np. zaburzeniami nastroju, lękowymi, obniżeniem funkcjonowania poznawczego.
Odmienne są oczekiwania pacjentów z niedosłuchem jednostronnym. Po implantacji zazwyczaj spodziewają się oni poprawy rozumienia mowy w hałasie czy w grupie, poprawy lokalizacji dźwięku, często także zmniejszenia dolegliwości związanych z szumami usznymi. Chęć słyszenia stereofonicznego i związana z tym poprawa jakości słuchania muzyki obserwowana jest szczególnie w grupie młodych pacjentów. Niemal każdy pacjent oczekuje zapewnienia sobie komfortu psychicznego na wypadek pogorszenia słyszenia w uchu, na którym obecnie oparte jest funkcjonowanie słuchowe. Podczas rozmowy z pacjentem z niedosłuchem jednostronnym istotne jest wytłumaczenie, że implant ślimakowy jest elektroniczną protezą słuchową, a to na początku wiąże się z przyzwyczajeniem się do innego typu dźwięku. Nawiązujemy tutaj do edukacji pacjenta odnośnie adaptacji słuchowej. Próbujemy zminimalizować ryzko, że pacjent po wszczepieniu implantu z uwagi na dyskomfort spowodowany, szczególnie na początku, niską jakością słyszanych dźwięków, zrezygnuje z noszenia protezy. Zaznaczamy, że proteza może mieć ograniczenia w transmisji informacji werbalnych w trudniejszych warunkach akustycznych, np. podczas rozmowy z kilkoma osobami czy w hałasie.
PODZIAŁ RÓL NA ETAPIE REHABILITACJI SŁUCHU
Specjaliści IFPS nadzorują proces rehabilitacji pacjenta. Ich rolą jest m.in.:
- planowanie regularnych wizyt w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej w celu ustawienia odpowiednich parametrów stymulacji,
- planowanie regularnych wizyt logopedycznych w Klinice Rehabilitacji,
- przekazanie zestawu ćwiczeń słuchowych, które pacjent może wykonywać w domu samodzielnie,
- planowanie regularnych wizyt psychologicznych lub psychoterapeutycznych w Klinice Rehabilitacji,
- proponowanie turnusów rehabilitacyjnych, podczas których pacjent może ćwiczyć intensywniej niż w domu oraz poznać osoby borykające się z podobnymi trudnościami,
- omawianie wyników przeprowadzanych badań w sposób przystępny dla pacjenta,
- zachęcanie i motywowanie pacjenta do stałego wykonywania zalecanych ćwiczeń i zadań.
Aby rehabilitacja słuchu przyniosła jak najlepsze efekty, pacjent powinien:
- regularnie korzystać z procesora mowy – minimum 10 godzin dziennie,
- przyjeżdżać na wizyty zaplanowane w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej w celu ustawienia odpowiednich parametrów stymulacji,
- przyjeżdżać na wizyty logopedyczne w Klinice Rehabilitacji,
- codziennie wykonywać ćwiczenia słuchowe w domu,
- prezentować aktywną postawę w procesie rehabilitacji – dopytywać, prosić o wyjaśnienia itp.,
- myśleć i działać w kontekście celów, które sobie wyznaczył,
- podzielić cele na etapy. Nie od razu zdobywa się szczyt – trzeba wcześniej zaplanować dystanse, przerwy na odpoczynek itp. Musi zatem obserwować siebie. Każdy bowiem może być zmęczony i mieć gorszy czas podczas rehabilitacji,
- rozmawiać o swoich trudnościach związanych z użytkowaniem protezy słuchowej. Specjaliści są po to, żeby pomóc.
Czy istnieje przepis na sukces w rehabilitacji?
To często zadawane pytanie przez pacjentów. Niestety, nie mamy gotowego przepisu na sukces. Do każdego pacjenta podchodzimy indywidualnie w myśl modelu patient – oriented care, zakładającym, że w centrum uwagi jest pacjent otrzymujący adekwatne do potrzeb wsparcie specjalistów. Jednak bazując na wynikach wieloletnich badań naukowych, obserwacjach pacjentów podczas wizyt rehabilitacyjnych, możemy powiedzieć, że na efekty implantacji niewątpliwie wpływają: długość okresu niedosłuchu, wiek pacjenta w momencie implantacji, jego motywacja do wykonywania wskazywanych przez specjalistów ćwiczeń i zadań, aktywny udział w rehabilitacji oraz systematyczne noszenie procesora mowy.
Spotykając się z pacjentami po ponad roku od wszczepieniu implantu słuchowego, sprawdzamy, jakie cele ustalili sobie w okresie pooperacyjnym i czy udało się im je osiągnąć. Ich reakcje są różne. Od zaskoczenia, że cele były tak błahe i już dawno zostały osiągnięte, po umiarkowany lub nieznaczny poziom zadowolenia – w takich przypadkach wskazane jest pogłębienie wywiadu i znalezienie przyczyny niepowodzenia. Najwyższy poziom satysfakcji obserwujemy w grupie pacjentów, u których poprawa słyszenia wpłynęła pozytywnie także na samopoczucie, relacje z bliskimi, aktywność zawodową itp. To pacjenci, którzy osiągają swoje zaplanowane cele i stawiają przed sobą kolejne, trudniejsze. Jest to niewątpliwie związane z wewnętrznym przeświadczeniem, że człowiek jest w stanie stawić czoło wyzwaniom i pokonywać bariery, jakie napotyka w życiu (poczucie wpływu i własnej skuteczności).
Jedno jest pewne – na etapie rehabilitacji po wszczepieniu implantu idealnie sprawdza się popularne powiedzienie: ciężka praca popłaca. Satysfakcjonujące korzyści słuchowe po implantacji osiągają pacjenci, którzy rozumieją, że SUKCES oznacza: S – sumienność, U – ukierunkowanie na cel, K – korzystanie z procesora mowy, C – czasowość, E – efektywny trening słuchowy, S – szukanie nowych wyzwań w rehabilitacji słuchowej.
Podsumowując – choć specjaliści z IFPS robią wszystko, aby w jak największym stopniu wspomagać każdego pacjenta w rehabilitacji słuchu, nie mogą jednak wyręczać go w codziennej pracy. Kluczem do sukcesu jest działanie, czyli systematyczna praca. Optymistyczne jest to, że ci, którzy się nie poddają, słuchają zaleceń specjalistów i ćwiczą, wcześniej czy później osiągają sukces.
Korzystano z informacji zamieszczonych na stronach internetowych:
https://kreatorniazmian.pl/nowy-nawyk-nie-powstaje-w-21-dni/
https://wojciechklek.pl/o-nawykach-slow-kilka/
https://michalpasterski.pl/2012/10/strategie-briana-tracyego/
http://pedagogika.wszia.opole.pl/ebook/humanistyczny2013.pdf
https://szynkowski.eu/miec-wplyw-o-poczuciu-kontroli/