Dopasowanie neurokognitywne implantu to unikalny wielodyscyplinarny model opieki pooperacyjnej wdrożony w Światowym Centrum Słuchu. Polega on na dopasowaniu implantu, a dokładniej parametrów procesora mowy, nie tylko w oparciu o wyniki badań słuchu, lecz także badań elektrofizjologicznych i testów funkcji poznawczych. Pozwala pacjentom na osiągnięcie maksimum korzyści z implantu ślimakowego. Opracowując tę metodę, położyliśmy nacisk na aktywność, odpowiedzialność i zaangażowanie samego pacjenta oraz dobrą komunikację pomiędzy pacjentem a specjalistą na każdym etapie rehabilitacji. O sprawdzonych już sposobach tej komunikacji oraz nowych opracowanych właśnie w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej metodach wywiadu z pacjentem opowiada Agata Mikusek, kiedyś pracująca w sekretariacie Zakładu, a obecnie zajmująca się wykonywaniem badań i ustawianiem procesorów mowy. Od 2008 roku sama jest użytkowniczką implantu ślimakowego, dlatego doskonale wie, jakie uczucia towarzyszą osobom, które straciły słuch, jakich informacji one potrzebują na kolejnych etapach rehabilitacji oraz czego oczekują od specjalistów, z którymi regularnie spotykają się podczas wizyt w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach.
Gdy pracowałam w sekretariacie, od samego początku towarzyszyłam pacjentom w ich drodze do lepszego słyszenia. Zapisywałam ich na badania diagnostyczne, wysyłałam informacje o kwalifikacji do zabiegu, a później, po operacji wszczepienia implantu, spotykałam się z nimi na oddziale. W kolejnych miesiącach widywałam ich podczas wizyt kontrolnych. Mogłam więc obserwować, jak bardzo zmienili się po operacji, jak długą drogę przeszli i ile barier komunikacyjnych pokonali. Jak z pacjentów bojących się kontaktu z drugim człowiekiem stawali się ludźmi spragnionymi towarzystwa i rozmowy.
Nie mam pamięci do nazwisk, ale mam pamięć do twarzy. W czasie mojej pracy w sekretariacie często po chwili rozmowy z danym pacjentem okazywało się, że zetknęliśmy się już wcześniej, np. podczas diagnostyki. Osoba, która w nieznanym otoczeniu spośród wielu obcych twarzy wyławia w końcu tę znajomą, czuje się pewniej, bezpieczniej. Potrzebuje kogoś, kto odpowiednio nią pokieruje, powie, do kogo ma się zwrócić o pomoc. W nowym miejscu każdy odczuwa stres. Osoby, które nie słyszą dobrze, czują dodatkowy dyskomfort związany z dysfunkcją słuchu, są cały czas czujne, starają się maksymalnie skupić, by wszystko do nich dotarło: słowa lekarza, pielęgniarki, rejestratorki, pacjenta z łóżka obok. To męczy, stresuje. Udawanie, że się usłyszało i zrozumiało to, co ktoś powiedział, nie jest właściwe. Jesteśmy przecież w miejscu, w którym wszyscy rozumieją, co to znaczy wada słuchu, są przyzwyczajeni do ciągłego powtarzania, głośnego i wyraźnego mówienia. Gdy takie próby porozumienia się zawiodą, pozostaje gestykulacja. Komunikować można się na wiele sposobów. Najważniejsze, by dwie strony szukały właściwych rozwiązań i wspólnego języka.
Akcja: informacja
W naszym Zakładzie przyjęliśmy model opieki zorientowanej na pacjenta (patient-oriented care), zakładający, że to pacjent, przy wsparciu i edukacji ze strony specjalisty, jest w centrum uwagi. Institute of Medicine (IOM) definiuje model medycyny zorientowanej na pacjenta jako opieki zdrowotnej, która nakłada konieczność takiej współpracy pomiędzy lekarzami, pacjentem
oraz jego rodziną i która gwarantuje, że podjęte decyzje respektują potrzeby i preferencje pacjenta. Dajemy mu pełny dostęp do informacji dotyczących metody implantu ślimakowego, jego wyników badań i postępów w rehabilitacji przy jednoczesnym udzielaniu wsparcia niezbędnego w procesie podejmowania decyzji i świadomym uczestniczeniu w procesie leczenia.
Akcję informacyjną dla pacjentów z implantem zaczynamy już na etapie diagnostyki. Każdy, kto poddaje się badaniom kwalifikującym do zabiegu, odbywa konsultację informacyjną, podczas której dowiaduje się, co to jest implant, jak wygląda, jak przebiega operacja i proces rehabilitacji. Jest też informowany o konieczności regularnych wizyt w Kajetanach w celu optymalnego dopasowania parametrów stymulacji. Wciąż powtarzamy pacjentom, że sama operacja nie rozwiązuje problemu, że implant to nie aspiryna, która cudownie wyleczy wadę słuchu, ale proteza, która wymaga odpowiedniego dopasowania. A odpowiednie, neurokognitywne dopasowanie nastąpi tylko na skutek komunikowania się specjalisty z pacjentem na każdym etapie rehabilitacji.
Magiczne teczki
Są różne formy takiej komunikacji. Już po zabiegu wszczepienia implantu każdy pacjent dostaje od nas tzw. pakiet informacyjny, czyli teczkę, w której znajdują się wszystkie istotne informacje dotyczące procedury rehabilitacyjno-leczniczej po operacji. Są w niej informacje kontaktowe, wskazówki, gdzie kierować się z danym problemem wynikającym z obsługi procesora, zalecenia do kolejnych wizyt kontrolnych. Teczki różnią się kolorem w zależności od firmy, której urządzenie otrzymuje operowany, a także od wieku pacjenta (inne dla dzieci, inne dla dorosłych) oraz tego, czy pacjent ma jeden, czy dwa implanty. W pakiecie napisane jest wszystko, co chcielibyśmy, żeby pacjent wiedział od samego początku korzystania z implantu. Jeśli ktoś zapomni, co powiedział inżynier podczas sprawdzenia poprawności działania systemu implantu, w domu może zajrzeć do „magicznej” teczki i wszystko sobie odtworzyć.
Spotkanie grupowe
Podczas konsultacji kończącej wizyty pacjenta, na której dokonujemy aktywacji systemu implantu ślimakowego, przypominamy informacje otrzymane przez pacjenta w trakcie konsultacji diagnostycznej. Opowiadamy również, jak będzie wyglądał proces rehabilitacyjno-leczniczy, zapoznajemy z metodą neurokognitywnego dopasowania procesora, zwracamy uwagę na trudności, na które pacjenci mogą napotkać na swej drodze, i tłumaczymy, skąd one się biorą. Komunikacja, czyli wymiana informacji specjalista–pacjent, jest tutaj niezwykle ważna. Dzięki niej użytkownik implantu wie, czego może się spodziewać w kolejnych miesiącach. Wie też, że nie uzyska od razu 100 proc. korzyści z posiadania implantu i jakie sytuacje będą dla niego niekomfortowe. Ta wiedza powoduje, że jest spokojniejszy, ma więcej cierpliwości i lepiej przechodzi okres adaptacyjny.
JAK ZDOBYWAMY WIEDZĘ NA TEMAT MOŻLIWOŚCI PACJENTÓW ORAZ ICH OCZEKIWAŃ?
KWESTIONARIUSZ APHAB (ang. Abbreviated Profile of Hearing Aid Benefit), czyli Kwestionariusz Oceny Korzyści Słuchowych pozwala na określenie możliwości pacjentów w zakresie zdolności komunikacyjnych i percepcji dźwięków w codziennych sytuacjach (np. podczas wykładów, rozmowy z jedną osobą, w kinie, w gabinecie lekarskim), a także na określenie korzyści z użytkowania systemu implantu ślimakowego. Jest sformułowany w postaci serii 24 pytań do pacjenta z ubytkiem słuchu. Badana osoba ma za zadanie określić, jak często zdarzają mu się problemy w wymienionych w kwestionariuszu sytuacjach, należących do czterech kategorii: trudności komunikowania się w korzystnych warunkach akustycznych, problemy komunikowania się w trudnych warunkach akustycznych, problemy związane ze słuchaniem w warunkach pogłosu oraz nadwrażliwość na dźwięki. Odpowiadając na pytania kwestionariusza osoba korzystająca z implantu odnosi się zarówno do możliwości komunikowania się, kiedy procesor mowy jest włączony, jak również do sytuacji gdy procesor jest wyłączony.
KWESTIONARIUSZ COSI (ang. Client Oriented Scale of Improvement) to narzędzie kliniczne opracowane w 1997 r. wykorzystywane do identyfikacji specyficznych potrzeb pacjenta na początku rehabilitacji i określenia, w jakim stopniu, w odczuciu pacjenta, potrzeby te zostały zaspokojone w trakcie programu.
W Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej narzędzie to jest stosowane dwukrotnie w czasie procedury dopasowania procesora mowy: przed aktywacją systemu (podczas sprawdzenia poprawności działania systemu implantu, które następuje krótko po operacji wszczepienia implantu) oraz po około 14 miesiącach korzystania z procesora. W pierwszej fazie pacjent określa sytuacje słuchowe, w których ma kłopot ze słyszeniem bądź rozumieniem mowy i chciałby, aby wszczepiona proteza je zniwelowała lub ograniczyła. Określa zatem swoje oczekiwania. Jest to zarazem sprzyjający moment do tego, aby zweryfikować, czy oczekiwania pacjenta są realne i ewentualnie wyjaśnić ograniczenia sytemu implantu. W drugiej fazie, po ponad rocznym użytkowaniu procesora mowy − po kolejnych zmianach ustawień i prowadzonej rehabilitacji − pacjent ma za zadanie ocenić stopień zmiany, która zaszła. Osoba przeprowadzająca badanie odczytuje pacjentowi sytuacje, które wcześniej wskazał i prosi o określenie jakości słyszenia w tych sytuacjach słuchowych w stosunku do tego, jak pacjent słyszał i rozumiał przed zabiegiem. Ta zmiana określana jest w pięciopunktowej skali począwszy od „gorzej” do „znacznie lepiej”. Wynik końcowy pokazuje, jak często pacjent słyszy w stopniu zadowalającym we wskazanych przez siebie na początku procesu sytuacjach. Ocena ta odbywa się również z wykorzystaniem pięciostopniowej skali o zakresie od „prawie nigdy” do „prawie zawsze”. W Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej badanie to przeprowadza psycholog.
Pacjent jako źródło informacji
Nie ma jednego, uniwersalnego sposobu dopasowania procesora. Nie ma schematu pokazującego, że na interwale 9 miesięcy po operacji należy ustawić mapy (poziomy stymulacji elektrycznej nerwu słuchowego) na danym poziomie. Każda osoba jest inna, każda ma inny potencjał słuchowy i inne korzyści z implantu na danym etapie rehabilitacji. Dlatego inżynier dopasowuje ustawienia procesora mowy na podstawie wyników badań obiektywnych (np. pomiaru odruchu mięśnia strzemiączkowego) oraz subiektywnych (audiometria wolnego pola w implancie). Jednak nie mniej ważne są informację, które uzyskuje od pacjenta w trakcie wywiadu. Uwzględnia uwagi pacjenta dotyczące na przykład nieprzyjemnych dźwięków czy sytuacji, w których pomimo zastosowania implantu pacjent nadal ma trudności z komunikacją lub nie słyszy wszystkich dźwięków. Ale żeby wiedzieć, jak przełożyć te uwagi pacjenta na zmianę ustawień procesora, trzeba je w jakiś sposób zestandaryzować, ujednolicić i dokładniej zdefiniować pojęcia, którymi może posługiwać się pacjent w opisie zarówno korzyści, jak i trudności w funkcjonowaniu słuchowym.
Wspólny język
Konieczność wypracowania wspólnego języka i poprawy komunikacji na linii pacjent–specjalista skłoniła nas do wzbogacenia wywiadu z pacjentem o pytanie dotyczące poziomu zadowolenia z implantu. Odpowiedzi są wyrażone poprzez tzw. buźki: czerwona i pomarańczowa (obie smutne) obrazują niezadowolenie z urządzenia, żółta – częściowe zadowolenia (50 proc.), a zielone – zadowolenie z implantu.
Gdy pacjent wskaże na żółtą, pomarańczową lub czerwoną buźkę, pytamy o sytuacje trudne, zawierające się w obszarach, w których implant ślimakowy może nie spełniać jego oczekiwań. Te obszary zostały opracowane na podstawie kwestionariusza APHAB (Kwestionariusz Oceny Korzyści Słuchowych) oraz COSI (Client Oriented Scale of Improvement) i obejmują sytuacje z życia codziennego – rozmowa z jedną osobą w ciszy, rozmowa z jedną osobą lub kilkoma osobami w hałasie, słuchanie radia, oglądanie telewizji, rozmowa przez telefon, słuchanie muzyki, słyszenie dzwonka telefonu, domofonu, sygnału karetki pogotowia, rozumienie w budynkach użyteczności publicznej, odczuwanie dyskomfortu w hałaśliwym otoczeniu, np. blisko placu budowy. Gdy dany pacjent określi obszar, w którym implant ślimakowy nie spełnia jego oczekiwań, prosimy o podanie konkretnej sytuacji, która wystąpiła w ostatnim czasie i wywołała poczucie dyskomfortu. Wypisanie sprecyzowanych obszarów ułatwia pacjentowi koncentrację i podanie przykładów z codziennego życia. Posługiwanie się „zestandaryzowanymi obszarami” również ułatwia podjęcie decyzji inżynierowi klinicznemu, który na podstawie zebranych doświadczeń z poprzednich rozmów z pacjentami oraz swojej wiedzy może wybrać formy dalszego postępowania.
Postępowanie „on demand”
Jeśli w trakcie rozmowy okaże się, że pacjent nie jest zadowolony z działania implantu, a jego niezadowolenie wynika z obiektywnych przesłanek, a nie wygórowanych oczekiwań, i że problemy, z którymi boryka się na co dzień faktycznie nie powinny mieć miejsca przy danych ustawieniach i na określonym etapie rehabilitacji, wtedy inżynier może zlecić dodatkowe badania, by zobrazowały i wyjaśniły ich przyczynę. Może się też zdarzyć, że kluczem do sukcesu nie jest zmiana ustawień, ale rozmowa z pacjentem i wytłumaczenie, że niestety w tej konkretnej sytuacji będą zawsze występowały kłopoty ze zrozumieniem mowy, gdyż implant jest protezą i nigdy nie będzie działał tak doskonale jak zdrowe ucho. Bywa też tak, że pacjenci chcieliby słyszeć lepiej niż osoby z normą słuchową. W takich sytuacjach rozmowa, komunikacja na linii specjalista–pacjent, z użyciem odpowiedniego narzędzia może dać więcej niż zmiana ustawień. Takie postępowanie inżyniera klinicznego nazywamy ustawieniem „on demand”, czyli w odpowiedzi na konkretne potrzeby. Działanie to zakłada z góry komunikację zarówno na linii pacjent => specjalista, jak i specjalista => pacjent i podkreśla duży udział pacjenta w procesie rehabilitacyjno-leczniczym. Mamy nadzieję, że to nowatorskie podejście usprawni proces doboru parametrów stymulacji elektrycznej oraz poprawi przekaz informacji między specjalistą a pacjentem.