Dopasowanie neurokognitywne implantu to unikalny wielodyscyplinarny model opieki pooperacyjnej wdrożony w Światowym Centrum Słuchu. Polega on na dopasowaniu implantu, a dokładniej parametrów procesora mowy, nie tylko w oparciu o wyniki badań słuchu, lecz także badań elektrofizjologicznych i testów. Pozwala pacjentom na osiągnięcie maksimum korzyści z implantu ślimakowego. Opracowując tę metodę, położyliśmy nacisk na aktywność, odpowiedzialność i zaangażowanie samego pacjenta. Założyliśmy, że decyzja o operacji nie jest wyłącznie decyzją lekarza – podejmuje ją również pacjent. Jeżeli o leczeniu decyduje wyłącznie lekarz, to – jak wskazują badania – wyniki terapii są gorsze niż w przypadku pacjentów, którzy biorą czynny udział w procesie decyzyjnym i są świadomi korzyści, jak również ryzyka związanego z interwencją medyczną. Jest to szczególnie ważne w sytuacji, gdy poprawa funkcjonowania pacjenta zależy od jego zaangażowania w proces rehabilitacyjny po operacji. Przeniesienie na pacjenta części odpowiedzialności za powodzenie tego procesu oznacza jednak konieczność dodatkowej pracy z pacjentem – należy nie tylko przekazać mu kluczowe informacje na temat implantów ślimakowych i rehabilitacji pooperacyjnej, lecz także przygotować do tego, aby najpierw mógł podjąć samodzielną decyzję dot. implantacji, a potem współpracować ze specjalistami. To zadanie dla psychologa, mówi mgr Joanna Putkiewicz-Aleksandrowicz z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej.
Wielu pacjentów oczekuje operacji, która wyleczy ich słuch bez konieczności noszenia protezy i po której szybko powrócą utracone kompetencje słuchowe. Wielu świadomie nie szuka informacji na temat wszczepienia implantu ślimakowego lub nawet ich unika czy im zaprzecza – widząc na korytarzu osobę z protezą słuchu, niektórzy pacjenci wychodzą z założenia, że w ich przypadku zastosowana będzie proteza mniejsza, dyskretniejsza lub taka, która nie będzie wymagała noszenia zewnętrznego urządzenia. Chcą wierzyć, że implant będzie rozwiązaniem ich dotychczasowych problemów, nie tylko tych związanych z funkcjonowaniem słuchowym, ale również tych, które wiążą się z brakiem akceptacji własnej niepełnosprawności. Najczęstszym tego przejawem jest problem z akceptacją protezy słuchu, za którym kryje się lęk przed stygmatyzacją ze strony otoczenia – obawa przed utratą pracy, wykluczeniem z grona znajomych czy zwykłymi uciążliwościami związanymi z codziennym użytkowaniem protezy. Pacjent „oddaje się w ręce lekarzy” w nadziei na uzyskanie leczenia, które rozwiąże wszystkie jego dotychczasowe trudności. Trudności, które nie zawsze wynikają jedynie z niedosłuchu.
Pogorszenie kondycji emocjonalnej pacjenta może wynikać z wielu powodów. Z jednej strony niedosłuch może być jedną, ale nie jedyną przyczyną problemów towarzyskich, zawodowych czy rodzinnych. Naturalną reakcją człowieka na problemy jest szukanie jego źródła w rzeczach obiektywnie niezależnych od niego samego. Łatwiej zaakceptować siebie, jeżeli za nasze niepowodzenia obarczymy kogoś lub coś, na co w naszym przekonaniu nie mamy wpływu. Pacjent liczy na „wyleczenie” i tym samym rozwiązanie dotychczasowych problemów. Z drugiej strony trudności w komunikowaniu się z otoczeniem, których doświadcza, mogą pociągać za sobą głębokie konsekwencje psychospołeczne. Narastające ograniczenia i wysiłek w codziennym funkcjonowaniu słuchowym wywołują poczucie zmęczenia, przeciążenia i frustracji w każdym obszarze życia.
Tak więc praca psychologa z pacjentem podczas hos- pitalizacji diagnostycznej do metody implantu ślimakowego musi objąć zarówno obszar wiedzy na temat specyfiki tej metody, jak i emocji, które towarzyszą pacjentowi podczas wykonywanych badań, oraz szeroko rozumianą kondycję emocjonalną, która jest wynikiem jego dotychczasowych doświadczeń – w tym doświadczeń wyniesionych z życia z niedosłuchem.
Silne, negatywne emocje związane z badaniami uniemożliwią przyswajanie wiedzy na temat sytuacji diagnostycznej i decyzyjnej, w jakiej znalazł się pacjent. Z kolei świadomość wykonywanych badań i znajomość ich specyfiki powinny pomóc wyciszyć te emocje. Sytuacja niejednoznaczna, niedookreślona, świadomość braku istotnych informacji stwarza poczucie zagrożenia, któremu towarzyszą niepokój, zwiększona czujność, drażliwość i lęk. Wiele osób podczas pierwszego kontaktu z psychologiem mówi o silnym lęku związanym z odbywającymi się badaniami i perspektywą operacji. Jednak na pytanie, z czym konkretnie związane są obawy, czego boją się najbardziej, pacjenci nie są w stanie jednoznacznie odpowiedzieć. Podczas rozmowy z psychologiem często się okazuje, że nie wiedzą oni nic na temat samej metody oraz prowadzonych badań. Konieczność współpracy z psychologiem wynika z faktu, że u podłoża takiego lęku leży nie tylko obawa przed nieznanym, ale również obawa przed stratą wyobrażenia o cudownym leku na wszystkie dolegliwości. Nawiązując do wcześniejszego wywiadu z prof. Arturem Lorensem („Słyszę” 3/2019) można powtórzyć – implant to nie aspiryna, nie leczy choroby, bo ubytek słuchu jest nieodwracalny. Jest to proteza, która w toku wielospecjalistycznej rehabilitacji pozwoli na powrót do utraconych aktywności. Może przywrócić odbiór dźwięków z otoczenia czy możliwość rozumienia mowy, ale w zależność od wymagań pacjent nadal będzie zmuszony do włożenia dodatkowego wysiłku, zwłaszcza w trudnych słuchowo sytuacjach, np. rozumienie mowy w grupie, w hałasie.
Proste, spójne i rzetelne informacje powinny wzmacniać przekonanie pacjenta nie tylko o możliwości, ale i o potrzebie kontroli sytuacji, w jakiej się znajduje, a co za tym idzie, świadomego podjęcia decyzji.
Przeniesienie odpowiedzialności na pacjenta jest niezbędne w sytuacji podejmowania decyzji o leczeniu metodami wszczepialnymi. Nie jest możliwe świadome podjęcie tej decyzji bez rzetelnej wiedzy na temat jej konsekwencji. W przypadku osoby poddanej kwalifikacji do metody implantu ślimakowego musi mieć ona świadomość, że konieczne jest noszenie protezy zewnętrznej, że trzeba o nią dbać, o jej sprawne funkcjonowanie, że trzeba nauczyć się ją obsługiwać. Musi też mieć na uwadze to, że będzie ponosić koszty związane z dojazdami do Instytutu (kontrole, rehabilitacja) i z zakupem baterii. Nie może też zapomnieć o chęci i gotowości poddania się procedurze dopasowania procesora mowy i rehabilitacji.
Rozmowa z pacjentem dotyczy wymagań, jakie niesie ze sobą proteza, obciążeń, jakim będzie dla pacjenta systematyczne korzystanie z niej, a także oczekiwań, które w niej pokłada. To pacjent musi odpowiedzieć sobie na pytanie, co będzie dla niego większym wysiłkiem: życie z niedosłuchem czy życie z protezą słuchu? Funkcjonowanie w oparciu o nową protezę słuchu lub w ogóle o protezę będzie wymagało adaptacji, a ta zawsze jest związana z wysiłkiem. Wszystko sprowadza się do ograniczeń, jakie pacjent odczuwa na co dzień – w pracy, w domu, podczas realizacji codziennych zadań. Dużo zależy od wielkości niedosłuchu, korzyści uzyskanych z dotychczas noszonych protez słuchu, ale również, a może przede wszystkim, od tego, jak pacjent zaadaptował się do straty. Na ile skuteczne strategie radzenia sobie wypracował i jakie wymagania stawia przed nim otoczenie.
Część pacjentów podjęcie decyzji o wszczepieniu implantu ślimakowego uważa za trudną przede wszystkim dlatego, że jest ona ostateczna – od raz już podjętej nie ma odwrotu. W ten sposób pacjenci interpretują wszczepienie części wewnętrznej systemu implantu ślimakowego. Jest to szczególnie trudne dla osób, które do tej pory nie miały doświadczenia w noszeniu protezy słuchu. Problem pogłębia fakt, że w przeciwieństwie do protez klasycznych tej nie można wypróbować. Pacjenci nie mają wyobrażenia, jak słyszy się z protezą, na jaką zmianę muszą się przygotować, jakich efektów mogą się spodziewać, jakie ograniczenia i wymagania pociągnie za sobą konieczność systematycznego korzystania z procesora mowy. W takiej sytuacji również kładziemy nacisk na edukację. Pacjent powinien być zorientowany w każdym aspekcie procedury przed-, około- i pooperacyjnej. Jeżeli realizuje wcześniej ustalone działania, będzie się czuł bezpiecznie. Musi wiedzieć, jak w przybliżeniu będą wyglądały jego pierwsze doświadczenia słuchowe z protezą – wtedy nawet te trudne nie rozczarują. Zachęcamy pacjentów do dzielenia się doświadczeniami miedzy sobą. Fakt, że inni to przeszli, poradzili sobie, „odczarowuje” sytuację – widocznie jest to do przejścia. I tu również w podjęciu decyzji, zarówno przez osoby, dla których najtrudniejszą kwestią jest zabieg i jego ostateczność, jak i przez te, dla których problemem jest założenie zewnętrznej protezy, pomocne może okazać się określenie swoich ograniczeń i trudności w życiu codziennym. W tym przypadku trzeba pozwolić pacjentowi, żeby sam oszacował ograniczenia oraz wysiłek, jaki wkłada w codzienne funkcjonowanie słuchowe w kontekście wysiłku i ograniczeń, jakie pojawią się w związku z systematycznym korzystaniem z protezy. Niech sam oceni możliwy zysk i straty oraz zadecyduje, co w jego sytuacji będzie większym obciążeniem.
Dla wielu pacjentów, zwłaszcza tych, którzy nagłe stracili słuch, realizacja celu, jakim jest możliwość ponownego odbierania dźwięku, warta jest każdego wysiłku i są gotowi na wszystko, aby ten cel osiągnąć. Jednak również w ich przypadku rozmowa na temat szeroko rozumianej sytuacji, w jakiej się znajdują, jest niezbędnym wsparciem na etapie podejmowania decyzji dotyczącej implantacji. Tematem tej rozmowy może być sytuacja rodzinna (pacjent może poruszyć problem poczucia zależności od pozostałych członów rodziny), towarzyska (poczucie izolacji, potrzeby kontaktu z drugą osobą), zawodowa (potrzeba samorealizacji, satysfakcji z osiągnięć, planów i możliwości ich realizacji). Rozmowa taka może być pomocna w porządkowaniu i przewartościowaniu potrzeb oraz wyciszeniu emocji pacjenta. W każdej z wyżej wymienionych sytuacji punktem wyjścia do podjęcia decyzji o poddaniu się operacji wszczepienia implantu ślimakowego powinna być potrzeba zmiany swojej sprawności słuchowej. Jest ona silnym impulsem wzmacniającym motywację do realizacji zamierzonego celu, jakim jest przywrócenie utraconego słyszenia.
Pacjent kwalifikowany do metod implantu ślimakowego musi dostrzec swoją rolę w całym procesie, uświadomić sobie, że jego pozycja wymaga rzetelnej wiedzy na temat specyfiki samej metody, wiedzy na temat rehabilitacji pooperacyjnej i adaptacji do słyszenia z protezą, jaką jest implant ślimakowy. Dla specjalistów jest to punkt wyjścia do współpracy z pacjentem w wielomiesięcznym procesie leczniczo-terapeutycznym.