Dopasowanie neurokognitywne implantu to unikalny wielodyscyplinarny model opieki pooperacyjnej wdrożony w Światowym Centrum Słuchu. Polega on na dopasowaniu implantu, a dokładniej parametrów procesora mowy, nie tylko w oparciu o wyniki badań słuchu, lecz także badań elektrofizjologicznych i testów psychologicznych specjalnie opracowanych pod kątem osób implantowanych. Dopasowanie neurokognitywne to jedyna metoda, która pozwala pacjentom na osiągnięcie maksimum korzyści z implantu ślimakowego. W Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej dokładamy wszelkich starań, aby osoby po wszczepieniu implantu miały jak najmniej ograniczeń w komunikowaniu się i funkcjonowaniu w społeczeństwie. Wiele zależy jednak od samych pacjentów. – Opracowując metodę dopasowania neurokognitywnego, wychodziliśmy z założenia, że pacjent nie może być tylko biernym wykonawcą poleceń specjalistów i że musi aktywnie uczestniczyć w całym procesie leczniczo–terapeutycznym. Musi być też świadomy, jak wiele zależy od jego wiedzy, zaangażowania i pracy – podkreśla prof. nadzw. dr hab. inż. Artur Lorens, kierownik Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej.
SŁYSZĘ: Co powinien wiedzieć pacjent po operacji wszczepienia implantu, który rozpoczyna rehabilitację słuchu?
PROF. ARTUR LORENS: Najważniejsze, aby zdawał sobie sprawę z tego, że implant to proteza słuchu i że nie działa on jak aspiryna, którą się bierze, by obniżyć gorączkę. Implant nie leczy choroby, bo ubytek słuchu jest nieodwracalny. Wszczepiona proteza pozwala funkcjonować lepiej niż do tej pory, ale pod warunkiem że po jej wszczepieniu pacjent podda się wielomiesięcznemu procesowi terapeutyczno-leczniczemu. Ten najnowocześniejszy, opracowany w naszym Zakładzie, to tzw. dopasowanie neurokognitywne, któremu poświęciliśmy kilka artykułów w naszym cyklu.
S.: Decydując się na wszczepienie implantu, pacjent wchodzi na nieznaną sobie drogę, z której nie ma odwrotu. Niektórzy pacjenci mogą mieć wrażenie, że muszą z tą nową sytuacją uporać się całkiem sami, inni – przeciwnie – że nic od nich nie zależy, bo za wszystko odpowiadają specjaliści. Które podejście jest właściwe?
A.L.: Ani jedno, ani drugie. Osoba po wszczepieniu implantu z pewnością nie jest osamotniona. W naszym Zakładzie spotyka partnerów – specjalistów, z których pomocą może przejść tę długą drogę, jaką jest proces leczniczo-terapeutyczny. Oznacza to jednak, że pacjent nie może być tylko biernym wykonawcą ich poleceń, musi sam aktywnie uczestniczyć w całym procesie. Już na początku powinien być świadomy, co na tej drodze go czeka – z jakich etapów składa się postępowanie leczniczo-terapeutyczne po wszczepieniu implantu i jak wiele zależy od jego zaangażowania. Tak jak osoba, która straciła nogę, musi nauczyć się chodzić z protezą kończyny, tak osoba niesłysząca musi po wszczepieniu implantu nauczyć się słyszeć przez to urządzenie. W obydwu tych przypadkach wykorzystywane są zdolności adaptacyjne i kompensacyjne mózgu. W pierwszym przypadku mózg adaptuje się do protezy, aby przykładowo uzyskać odpowiednią koordynacje ruchową, w drugim musi zmienić strategie przetwarzania informacji słuchowej, a nawet szerzej – strategie komunikacyjne, bo te stosowane przed operacją będą nieadekwatne do nowej sytuacji. Specjaliści służą pomocą, ale zadaniu musi sprostać sam pacjent.
S.: Tutaj warto chyba przypomnieć to, co podkreślaliśmy w poprzednich artykułach – że efekty terapii słuchu zależą od potencjału poznawczego pacjenta i że użytkowanie implantu może wiązać się z pewnymi ograniczeniami…
A.L.: Musimy jeszcze raz wrócić do tego, że implant to proteza neuronalna, po wszczepieniu której pacjent musi przejść rehabilitację słuchu po to, aby nauczyć się rozumieć informacje przekazywane za jej pośrednictwem do układu nerwowego. Najprościej mówiąc, nauczyć mózg nowego kodu informacji. Jak szybko i z jakim skutkiem ta nauka będzie przebiegała, zależy od wielu czynników, m.in. stopnia niedosłuchu, czasu jego trwania, a także indywidualnych zdolności adaptacyjnych pacjenta.
Wspominając o ograniczeniach, warto zaznaczyć, że są one wpisane niejako w samą metodę. Implant nie jest tak doskonały jak zdrowe ucho, dlatego nawet jeśli postępy rehabilitacji będą dobre, pacjent w niektórych sytuacjach nadal nie będzie funkcjonował słuchowo tak jak osoba mająca słuch prawidłowy. Mam na myśli sytuację, w której pacjent styka się z wieloma konkurującymi ze sobą źródłami informacji, np. kilka osób mówi jednocześnie, czy też próbuje odebrać sygnał mowy w obecności sygnałów zakłócających. Słuch protezowany nie jest tak rozdzielczy jak słuch naturalny, dlatego w niekorzystnych warunkach akustycznych pacjent z implantem może rozumieć mniej.
S.: Pacjenci są nieraz zaskoczeni, a czasem nawet rozczarowani, że nie rozumieją wszystkiego i że po wszczepieniu implantu napotykają na mniejsze czy większe problemy w komunikacji z innymi.
A.L.: Pacjenci niekiedy nie zdają sobie sprawy z tego, że słyszenie, które jest tylko bierną reakcją na dźwięk, to za mało, aby sprawnie komunikować się z innymi. Słyszenie to co innego niż słuchanie i rozumienie, z którym pacjent radzi sobie dopiero wtedy, kiedy potrafi z usłyszanej informacji wydobyć jakiś sens czy znaczenie – wie, co docierający do niego dźwięk oznacza. Umiejętność komunikowania się to jeszcze trudniejsze zadanie – pacjent musi użyć tego, co usłyszał i zrozumiał, do nawiązania kontaktu z innymi. Do komunikacji potrzebne są więc nie tylko zasoby słuchowe, ale także poznawcze, które są inne u każdego pacjenta. Dlatego – o czym mówiłem już we wcześniejszych artykułach z cyklu „Mam implant” – opracowaliśmy w naszym Zakładzie neurokognitywną metodę dopasowania implantu. To jedyny sposób pozwalający na dopasowanie protezy do nerwu słuchowego, a także mózgu. Proces jest długotrwały i złożony, ale po ponad 25 latach doświadczeń wypracowaliśmy strukturę organizacyjną, pozwalającą go przeprowadzić. Opracowaliśmy najnowocześniejsze metody diagnozowania, testowania i prowadzenia badań przy wykorzystaniu wysokospecjalistycznej aparatury, w specjalnie przystosowanych do tego pomieszczeniach. Mamy też wielodyscyplinarny zespół składający się nie tylko z lekarzy, lecz także inżynierów medycznych, logopedów, pedagogów, psychologów. A przede wszystkim dla każdego z pacjentów mamy przygotowany plan procesu dopasowania neurokognitywnego. Pacjenci mają wyznaczone terminy kolejnych wizyt, na których wykonywane są badania i korekty ustawień, zaplanowane i odpowiednio dobrane do tempa nabywanych przez pacjenta umiejętności słuchowych. Żadnego z etapów nie da się ominąć ani też przyspieszyć.
S.: Dlaczego wielodyscyplinarny zespół jest tak ważny?
A.L.: Bo na różnych etapach procesu rehabilitacyjnego pacjent może napotkać na inne problemy. Ponieważ zespół jest wielodyscyplinarny, jesteśmy mu w stanie pomóc, niezależnie od tego, jaki jest to problem.
S.: Pod warunkiem jednak, że pacjent sam go zasygnalizuje…
A.L.: Tak. Jak już wspomniałem, pora przełamać schemat, że pacjent jest bierny i jego los jest w rękach zespołu. Jeśli pacjent czegoś nie wie albo nie rozumie, to powinien zwrócić się do naszych specjalistów z prośba o wyjaśnienia. Jeśli ma np. wątpliwości dotyczące percepcji dźwięków – czy to w kontekście rozwoju mowy, czy przywracania zdolności komunikacyjnych – może porozmawiać z surdologopedą albo surdopedagogiem. Na etapie dopasowywania parametrów stymulacji procesora mowy może skorzystać z wiedzy inżyniera klinicznego. Zawsze może też porozmawiać z psychologiem.
Wszyscy jesteśmy otwarci na potrzeby pacjenta. Wychodzimy z założenia, że im więcej zadaje on pytań, tym lepiej. Ci pacjenci, którzy świadomie uczestniczą w procesie rehabilitacyjnym, zadają pytania i rozumieją, co się z nimi dzieje na poszczególnych etapach procesu rehabilitacyjnego, osiągają lepsze wyniki.
S.: Pacjent może pomyśleć: „Po co mi psycholog, przecież mam chore ucho”. Jaka jest rola psychologa w procesie rehabilitacyjnym?
A.L.: Wiedza psychologa jest potrzebna wszędzie tam, gdzie jest wysiłek. Ponieważ za wysiłkiem idzie motywacja do jego realizacji, jak również chwile zwątpienia w jego sens. Z psychologiem pracuje każdy sportowiec, któremu zależy na poprawieniu wyników, z jego konsultacji korzystają menedżerowie, którzy muszą radzić sobie w trudnych, stresujących sytuacjach. Rehabilitacja także wiąże się z wysiłkiem. Psycholog pozostaje do dyspozycji pacjenta, aby mógł on sobie poradzić z wyzwaniami, jakie czekają go na tym etapie procesu leczniczo-terapeutycznego. Oczywiście, pacjent może sobie poradzić sam, pamiętajmy jednak o celu, który chcemy osiągnąć. A jest nim – przypomnę – optymalne dopasowanie implantu do możliwości pacjenta przy uwzględnieniu faktu, że proteza słuchowa ma swoje ograniczenia.
S.: Unikanie wysiłku jest wpisane w ludzką naturę. Jakie macie zatem metody, ażeby pacjenta przekonać do wykonania tego wysiłku. Jak mu uświadomić, że na etapie rehabilitacji słuchu jest on niezbędny, bo inaczej nie będzie efektu?
A.L.: Faktycznie, wielu pacjentów oczekuje, że po wszczepieniu implantu wszystko będzie szło gładko, że implant zadziała jak popularna aspiryna. A tu się okazuje, że funkcjonowanie w oparciu o nową protezę wymaga adaptacji – z kolei adaptacja wymaga wysiłku. Nasz interdyscyplinarny zespół stara się pacjenta do tego wysiłku przygotować. Już na samym początku jest on więc uprzedzany o czekających go wyzwaniach, np. że część odbieranych przez implant dźwięków, zwłaszcza wysokich, może okazać się dla niego nieprzyjemna lub może nawet zaburzać strategie komunikacyjne, wcześniej wypracowane w oparciu o dźwięki niskie. Jeśli pacjent wie, że po uruchomieniu procesora mowy czy później, po zmianie jego parametrów, może odczuwać dyskomfort, reaguje mniej nerwowo. Nie zdejmuje procesora, tylko uczy się słuchać, choć może to nie być na początku ani przyjemne, ani łatwe.
S.: Skąd pacjent ma wiedzieć, że ten wysiłek faktycznie przynosi oczekiwane efekty?
A.L.: Przez cały czas rehabilitacji śledzimy jego postępy. Mając odpowiednie procedury dopasowania, zgodne z najwyższymi standardami międzynarodowymi, a także monitorowania wyników, wiemy, czego możemy się spodziewać na kolejnych etapach rehabilitacji. Wyniki pacjenta są porównywane do tych najczęściej uzyskiwanych. Wiemy więc dokładnie, jak przebiega rehabilitacja u każdego pacjenta. Jeśli odczuwa on dyskomfort, staramy się mu wytłumaczyć, że początkowy brak komfortu słyszenia nie musi oznaczać, że faktycznie jest gorzej. Jak wspomniałem, mamy możliwość porównania ze średnimi populacyjnymi w różnych grupach osób zaimplantowanych, możemy więc czarno na białym pokazać pacjentowi, że jego wynik mieści się w zakresie najczęściej uzyskiwanym przez użytkowników implantów. Co nie oznacza, że nowy słuch nie wymaga zwiększonego wysiłku.
S.: A jeśli okazuje się, że pacjent faktycznie nie robi oczekiwanych postępów?
A.L.: Jeśli uzyskuje on wyniki gorsze od oczekiwanych, to taki przypadek jest dogłębnie analizowany. Niekiedy korygujemy ustawienia procesora. Przyczyna nie musi jednak tkwić wcale w samym ustawieniu implantu. Staramy się tę przyczynę określić i zrozumieć, a następnie dobrać odpowiednie strategie pomocowe. Często powodu braku efektów trzeba szukać poza ustawieniami implantu – np. gdy pacjent idealnie ustawiony procesor zakłada tylko na dwie godziny dziennie, efekty będą dalekie od oczekiwanych. Niestety, niektóre powody braku korzyści mogą być znacznie trudniejsze do ustalenia. Wtedy staramy się zaplanować dalsze kroki leczenia i rehabilitacji, mierząc się z dodatkowymi ograniczeniami.
S.: Wyniki niektórych badań wskazują, że satysfakcja pacjenta nie zależy od mierzalnych wyników. Jakim więc sposobem można doprowadzić do jej zwiększenia?
A.L.: Początek rehabilitacji rozpoczyna się kilka dni po operacji, kiedy sprawdza się poprawność działania systemu implantu, a podczas konsultacji z doświadczonym psychologiem lub surdopedagogiem omawia zasady obowiązujące podczas procesu terapeutycznego. Po wielu latach doświadczeń klinicznych wiemy, co konkretnemu pacjentowi może dokuczać i z jakimi problemami może się spotkać. Ostrzegamy go przed tymi trudnościami, podkreślając, że bez względu na to, na jaki napotka on problem, jesteśmy w stanie mu pomóc. To sprawia, że pacjent nie czuje się samotny, wzrasta jego poczucie bezpieczeństwa, poprawia się jego samopoczucie. Jeśli pacjent jest w dobrym stanie psychicznym – nawet gdy wyniki całej terapii nie są idealne – może mieć dużą satysfakcję z użytkowania implantu.
S.: Co pacjentom najtrudniej jest zrozumieć?
A.L.: Wszyscy chcielibyśmy jak najlepiej widzieć, jak najlepiej słyszeć i jak najlepiej się czuć. Z ludzkiego punktu widzenia najtrudniej jest więc przyjąć informację o ograniczeniach. Niektórzy pacjenci, którzy stracili dobry słuch na pewnym etapie życia, porównują słyszenie przez implant do wspomnienia słuchu naturalnego z czasów młodości i są rozczarowani, że implant nie zapewnia im słyszenia takiego jak dawniej. Niepotrzebnie, bo pamięć przekłamuje, więc to wspomnienie jest faktycznie iluzją tego, jak kiedyś rzeczywiście słyszeli. To, co było kiedyś, zawsze wydaje się nam bardziej atrakcyjne niż to, z czym się obecnie spotykamy. Tłumaczymy niektórym pacjentom, że warto to sobie uświadomić, by uniknąć rozczarowania.
Wielu osobom z implantem trudno jest też przyjąć do wiadomości, że niektóre trudności ze słyszeniem, rozumieniem mogą pozostać, ale nie powinny one przysłaniać pozytywów. Wszyscy mamy tendencję do koncentrowania się na tym, czego nie jesteśmy w stanie zrobić, zamiast skupić się na tym, co możemy osiągnąć. Także pacjenci z implantem ją mają, więc zamiast cieszyć się, że ich jakość życia się poprawia, żałują, że słuch elektryczny nie jest tak dobry jak naturalny. Nasi specjaliści starają się im pomóc zmienić to podejście.
S.: Efekty rehabilitacji słuchu zależą nie tylko od zaangażowania i pracy pacjenta, lecz także jego nastawienia…
A.L.: Ten temat rozwiniemy w następnym artykule naszego cyklu. Teraz zaznaczę tylko, że wypracowując wspomniane wcześniej procedury rehabilitacji słuchu oraz metody monitorowania wyników, nie kierowaliśmy się tylko wiedzą medyczną czy inżynieryjną, lecz także wiedzą o naturze człowieka, szczególnie doświadczonego utratą słuchu i pełnego nadziei na jego odzyskanie. Uwzględniliśmy tę wiedzę na każdym etapie rehabilitacji słuchu. Uważam to za jeden z istotnych powodów, iż jej wyniki uzyskiwane u naszych pacjentów są takie dobre.
Rozmawiała: Jolanta Chyłkiewicz