Rehabilitacja słuchu – wrażenia pacjentów – część 8

W poprzednich numerach „Słyszę” przedstawiliśmy wdrażany w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu model opieki zorientowanej na pacjenta (patientoriented care). Opisywaliśmy także kolejne etapy rehabilitacji osoby, której wszczepiono implant ślimakowy. Teraz przyszedł czas na ważny test – postanowiliśmy sprawdzić, na ile nasze założenia sprawdzają się w praktyce. Inaczej mówiąc, czy wytyczony przez nas schemat postępowania daje pacjentom wsparcie tak ważne w procesie rehabilitacji, czy motywuje ich do pracy i zapewnia im zadowalającą opiekę. Pacjentkom, pacjentom, a także rodzicom dzieci po operacji wszczepienia implantu zadaliśmy kilka pytań, prosząc, by odpowiedzieli na nie naprawdę szczerze. Tym sposobem uzyskaliśmy odpowiedź na wyjątkowo istotne dla nas pytanie – czy najlepszy w naszej opinii model opieki zyskuje uznanie także w oczach pacjentów.

Mgr Agata Wieczorek
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu

W ciągu 20 lat prowadzenia programu implantów nasza wiedza na temat metod rehabilitacji słuchu ewoluowała. Obecnie wiemy, że w słyszeniu najważniejszą rolę odgrywa mózg. Badania obrazowe, dzięki którym można dokładniej obserwować zachodzące w nim procesy, wykazały, że narząd ten jest plastyczny i dostosowuje się do rodzaju i ilości otrzymanych informacji. A zatem jeśli po wszczepieniu implantu zakres częstotliwości odbieranych przez pacjenta zostanie poszerzony, mózg nie od razu będzie umiał funkcjonować w zmienionym środowisku akustycznym. Dlatego posiadając implant, nie wystarczy tylko słyszeć – należy nauczyć się słuchać (więcej na ten temat pisaliśmy w „Słyszę” nr 6/2013).

Początki bywają trudne. Zgodnie z najnowszą wiedzą, procesor programujemy nie tak, by dawał pacjentowi maksimum komfortu, lecz by stymulował przebudowę jego kory słuchowej. Dlatego użytkownicy często na początku narzekają, że słyszane dźwięki, np. trzaski czy piski, są drażniące. Mogą być z tego powodu rozczarowani, gdyż nie takich dźwięków się spodziewali i nie takiej „poprawy” oczekiwali. Dlatego najważniejsze jest podejście samego pacjenta do rehabilitacji – akceptacja trudności i upór w dążeniu do celu, jakim jest lepsze słyszenie i rozumienie mowy. To przecież sami pacjenci podejmują decyzję, czy będą nosili procesor i jak długo będą go mieli na uchu. A to w prosty sposób przekłada się na efekty terapii.

Jakie były Państwa oczekiwania przed wszczepieniem implantu? Czy zmieniły się one w miarę użytkowania procesora?
Marcin* (miesiąc po aktywacji implantu): Przed wszczepieniem implantu miałem nadzieję na szybszy przebieg rehabilitacji. Jednak po konsultacji ze specjalistą moje oczekiwania się zmieniły. Zrozumiałem, że rehabilitacja słuchu wymaga czasu i nie da się jej przyspieszyć.
Anna (miesiąc po aktywacji): Przed wszczepieniem implantu miałam nadzieję, że będę w przyszłości słyszeć. W chwili obecnej mogę już komunikować się z innymi osobami.
Marian (5 miesięcy po aktywacji): Byłem przygotowany na to, że zmiana nie przyjdzie od razu. Nie zniechęciło mnie to.
Mama implantowanego Mikołaja (5 miesięcy po aktywacji): Przed wszczepieniem mieliśmy nadzieję, że syn zacznie mówić i rozumieć mowę. 4–5 miesięcy od operacji zaczęliśmy oczekiwać od dziecka usamodzielnienia się. Teraz wiem, że oczekiwaliśmy zbyt wiele. Jesteśmy jednak zadowoleni, bo widzimy postępy w rehabilitacji Mikołaja.

Jak widać, oczekiwania pacjentów były duże. Chcieli słyszeć jak „normalni” ludzie i doskonale rozumieć mowę. Dlatego pierwsze dźwięki, jakie zaczęły docierać do nich po aktywacji procesora, mogły wywołać u nich dyskomfort, a nawet szok.

Jakie były pierwsze dźwięki, które Pan/ Pani usłyszał/a po aktywacji procesora mowy?
Marcin (miesiąc po aktywacji implantu): Pierwsze dźwięki nie były przyjemne. Pomimo tego nosiłem procesor przez cały czas, od rana do wieczora, tak, jak zalecili mi specjaliści. Zdawałem sobie bowiem sprawę z początkowych trudności. Nie poddawałem się.
Rafał (5 miesięcy po aktywacji): Na samym początku każdy dźwięk był dla mnie nieprzyjemny.
Marian (5 miesięcy po aktywacji): Po aktywacji słyszałem „pukanie”, starałem się jednak nie zwracać na to uwagi.
Ewa (5 miesięcy po aktywacji): Pierwsze dźwięki nie były przyjemne. Były to raczej szumy i stukanie, ciężko to precyzyjnie określić. Najtrudniej było mi przez pierwszy tydzień po aktywacji. Jednak przez cały czas nosiłam procesor i odczuwałam poprawę. Byłam coraz bardziej przekonana, że decyzja o wszczepieniu implantu była słuszna.
Anna (miesiąc po aktywacji): Po każdym dźwięku odczuwałam radość i zadowolenie z tego, że słyszę. W ogóle nie odczuwałam dyskomfortu.

Pierwsze wrażenia pacjenta po aktywacji procesora (dokładnie pisaliśmy o tym w „Słyszę” nr 3/2014) nie zawsze są przyjemne i mogą rozmijać się z oczekiwaniami pacjenta. W miarę postępów rehabilitacji ulegają one jednak zmianie. Specjalista stara się uświadomić pacjentowi, iż warto stawić czoła trudnościom, jakie pojawiają się na początku procesu rehabilitacji. Z czasem wysiłek włożony w naukę słyszenia przyniesie wymierne rezultaty.

Czy byli Państwo przygotowani na to, że implant nie od razu przyniesie korzyści?
Marian (5 miesięcy po aktywacji): Tak, zdawałem sobie z tego sprawę.
Marcin (miesiąc po aktywacji): W Zakładzie Implantów poinformowano mnie, że rehabilitacja wymaga czasu.
Mama Julii (9 miesięcy po aktywacji): Myśleliśmy z mężem, że kiedy dziecko zacznie słyszeć, od razu będzie mówić. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że od słyszenia do mówienia jest taka daleka droga. O tym, że proces rehabilitacji jest długotrwały i wymaga wysiłku, zarówno dziecka, jak i rodziców, poinformował nas specjalista z Zakładu Implantów.
Ewa (5 miesięcy po aktywacji): Nie byłam przygotowana na długą rehabilitację słuchu. Dlatego po aktywacji procesora mowy, kiedy otrzymałam dokładne informacje na ten temat, byłam trochę rozczarowana. Kiedy jednak stopniowo zaczęło docierać do mnie coraz więcej dźwięków, negatywne emocje minęły. Jest coraz lepiej! Nie zawiodłam się.
Mama Mikołaja (14 miesięcy po aktywacji): Tak. Zostaliśmy poinformowani, że na korzyści z implantu trzeba trochę poczekać, czy raczej na nie zapracować.

Pacjenci na początku procesu rehabilitacji mają zwykle duże oczekiwania oraz są pełni obaw – jak będzie przebiegała rehabilitacja, czy jej podołają, jak będą reagować na kolejne ustawienia procesora w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej. Na tym etapie jednym z głównych zadań specjalisty jest zmniejszenie niepokoju pacjenta i sprawienie, aby zrozumiał on, na czym polegają kolejne etapy rehabilitacji słuchu oraz że podejmowanie związanego z nią wysiłku naprawdę ma sens.

Jakie były Państwa obawy i lęki na początku rehabilitacji?
Marcin (miesiąc po aktywacji): Jedyna wątpliwość, jaką miałem, dotyczyła długiego czasu rehabilitacji słuchu. Pomocna była wizyta u specjalisty, który wyjaśnił mi, dlaczego ten proces musi trwać tak długo.
Marian (5 miesięcy po aktywacji): Nie byłem pewny, czy wytrwam. Bałem się też, że nie podołam, że koszty rehabilitacji będą zbyt wysokie. Pocieszałem się jednak, że będzie lepiej. I rzeczywiście po pewnym czasie zacząłem odczuwać poprawę. W rehabilitacji liczy się pozytywne podejście.
Anna (miesiąc po aktywacji): Początkowo bałam się, czy zdołam cokolwiek usłyszeć, czy nauczę się słuchać. Niepotrzebnie. ReRehabilitacja bardzo mi pomogła, coraz lepiej rozumiem słowa i dłuższe wypowiedzi.
Maria (9 miesięcy po aktywacji): Kolejne wizyty i zalecane ćwiczenia bardzo mi pomagają. Wciąż mam jednak wątpliwości, czy dzięki implantowi będę mogła dobrze słyszeć i rozumieć mowę.
Ewa (5 miesięcy po aktywacji): Miałam obawy, jak będę funkcjonować z procesorem za uchem. Bałam się reakcji środowiska, tego, jak inne osoby będą mnie postrzegać. Przestałam jednak przejmować się tym, co myślą o mnie ludzie. Ważniejsze jest to, że implant pomaga! Zwłaszcza że wcześniej miałam wątpliwości dotyczące długiego czasu rehabilitacji. Zastanawiałam się, kiedy będę na etapie rozumienia mowy.
Paweł (9 miesięcy po aktywacji): Cały czas frustruje mnie brak postępów w rozumieniu mowy. Czasem nie potrafię sobie z tym poradzić.

Lekarzom i specjalistom jest dużo łatwiej edukować, wspierać i zachęcać pacjentów do pracy, jeśli oni sami widzą, że „metoda małych kroków” przynosi korzyści, i doceniają postępy w słyszeniu, nawet te niewielkie.

Co zmieniło się po wszczepieniu implantu?
Krzysztof (9 miesięcy po aktywacji): Docierają do mnie dźwięki z otoczenia, których do tej pory nie słyszałem.
Mama Julii (5 miesięcy po aktywacji): Dziecko stało się bardziej ciekawe świata, więcej obserwuje, naśladuje, zaczyna mówić we „własnym” języku.
Marek (9 miesięcy po aktywacji): Czuję się dużo lepiej. Zaczynam też lepiej, a nawet dużo lepiej słyszeć. Ustąpiły wcześniejsze zawroty głowy, które zdarzały się przed operacją.
Jan (9 miesięcy po aktywacji): Najbardziej cieszy mnie fakt, że zaczynam rozumieć mowę.
Wojciech (14 miesięcy po aktywacji): Moje życie zmieniło się. Stałem się bardziej ciekawy świata, otworzyłem się na innych ludzi. Stałem się samodzielny. Jestem z tego powodu bardzo szczęśliwy.

Pacjenci, którzy rozpoczynają rehabilitację słuchu z nadmiernie wygórowanymi oczekiwaniami, mogą na początku czuć się rozczarowani, że zmiany nie są tak duże i szybkie, jak się spodziewali. Jednak nawet oni potrafią cieszyć się z postępów. Trudno opisać radość, jaką osoby implantowane odczuwają w chwili, kiedy zaczynają rozumieć nowe słowa. Nam, specjalistom z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, pozostaje tylko wykorzystać ją, zachęcając pacjentów do dalszych, często mozolnych i żmudnych ćwiczeń.

Gdzie poszukiwali Państwo informacji na temat implantu?
Marcin (miesiąc po aktywacji): Bardzo dużo o implancie dowiedziałem się od specjalistów ze szpitala w USA. Korzystałem również ze źródeł internetowych.
Ania (miesiąc po aktywacji): Informacje na temat implantu znajdowałem w pismach medycznych, broszurach informacyjnych, które dostałam wraz z procesorem, oraz od lekarzy w Kajetanach.
Marian (5 miesięcy po aktywacji): Podstawowe informacje na temat implantu przekazali mi lekarze ze szpitala powiatowego. O operacjach wszczepienia tego urządzenia słyszałem też w telewizji.
Małgorzata (5 miesięcy po aktywacji): Informacji na temat implantów szukałam głównie na forach internetowych. Do wiadomości, które tam znajdowałam, podchodziłam jednak z dystansem. Po operacji nie byłam pewna, czy implant działa prawidłowo. Moje wątpliwości zniknęły po przeczytaniu instrukcji obsługi, którą dostałam w zestawie z procesorem.
Mama Mikołaja (14 miesięcy po aktywacji): Przeglądałam strony internetowe producenta, fora internetowe, a o wyjaśnienie wszelkich niejasności prosiłam specjalistów.

Niesłyszący i niedosłyszący mają wiele problemów, których osoby z prawidłowym słuchem nie mogą sobie nawet wyobrazić. Dlatego często alienują się z otoczenia, ukrywają swój problem przed innymi. Czasem nawet sami przed sobą nie potrafią się przyznać, że nie słyszą. Decydując się na wszczepienie implantu, podejmują ważną życiową decyzję. Potrzebują zwykle wsparcia ze strony rodziny, znajomych, przyjaciół. Przede wszystkim jednak ze strony lekarzy i specjalistów, którzy się nimi opiekują. Tylko oni mogą bowiem rozstrzygnąć dręczące wątpliwości i udzielić rzetelnych informacji na temat rehabilitacji słuchu.

Jaka jest rola specjalistów w procesie rehabilitacji?
Marek (9 miesięcy po aktywacji): Dzięki specjalistom zrozumiałem, na czym polega proces rehabilitacji i dlaczego wymaga on tak dużo czasu.
Maria (9 miesięcy po aktywacji): Terapeuci nie roztaczali przede mną wspaniałej wizji przyszłości. Nie przekonywali mnie, że osiągnę najlepsze wyniki. Mówili mi, rzetelczego mogę się spodziewać. Wiedziałam, na jakim etapie rehabilitacji jestem i jakie są moje postępy. To motywowało mnie do dalszej pracy.
Krzysztof (9 miesięcy po aktywacji): Główną rolą terapeuty są ćwiczenia słuchowe podczas kolejnych wizyt.
Wojciech (14 miesięcy po aktywacji): Specjaliści wytłumaczyli mi, jak funkcjonuje implant, oraz przekonali, że z czasem można dzięki niemu odzyskać dobry słuch. Uświadomili mi też, że na ten sukces trzeba sobie zasłużyć ciężką pracą.

Pacjenci nie powinni oczekiwać od specjalistów zapewnień, że postępy w rehabilitacji będą duże i szybkie. Nie zawsze tak jest, więc ich składanie byłoby po prostu nieuczciwe. Większość osób implantowanych docenia otwartość i szczerość w rozmowie – oczekuje, iż terapeuta będzie przewodnikiem, dzięki któremu będzie można przejść trudną drogę, jaką jest wielomiesięczna rehabilitacja słuchu.

Czy mogą Państwo liczyć na wsparcie innych osób?
Rafał (5 miesięcy po aktywacji): Pomocna była rodzina i przyjaciele. Ćwiczyli ze mną zgodnie ze wskazówkami, których udzielił mi specjalista.
Anna (miesiąc po aktywacji): W ćwiczeniach
zalecanych podczas wizyt w Kajetanach pomagały mi córki. Miałam nagraną płytę z dźwiękami otoczenia. Było to dla mnie bardzo pomocne, gdyż niemal przez całe życie nie słyszałam dźwięków „przetworzonych”. Teraz słucham nagrań i rozróżniam je. Córki czytają mi także słowa, a ja je rozpoznaję. Są nieocenioną pomocą.
Marian (5 miesięcy po aktywacji): Niestety nie mam praktycznie żadnego wsparcia, ani ze strony rodziny, ani ze strony znajomych. Jednak po każdej wizycie w Zakładzie Implantów czuję się pozytywnie nastawiony i zmotywowany do dalszej pracy.
Ewa (5 miesięcy po aktywacji): Rodzina od początku mnie wspiera. Najbliżsi nauczyli się w miarę sprawnie ze mną komunikować. Ćwiczenia, które zalecają mi specjaliści, wykonuję razem z rodzicami. Mogę też liczyć na wsparcie przyjaciółki i dalszych znajomych. Podczas koleżeńskich spotkań rozmawiali ze mną, choć z powodu mojego niedosłuchu komunikacja była utrudniona. Dzięki nim nie czułam się wyobcowana czy gorsza od innych.

Wielokrotnie podkreślaliśmy, jak ważne dla nauki słuchania jest nastawienie pacjenta i jego chęć do bycia aktywnym. Otwarcie na świat i gotowość do podejmowania wyzwań to klucze do sukcesu. Proces rehabilitacji nie może ograniczać się tylko do spotkań z inżynierem klinicznym i zmiany kolejnych parametrów. Pacjent powinien mieć poczucie, że jest podmiotem, a nie przedmiotem rehabilitacji. Wiedza i pomoc specjalisty są ważne, ale sukces zależy od wiedzy, wytrwałości i zaangażowania pacjenta.

Jak Pan/Pani włącza się w proces rehabilitacji?
Krzysztof (9 miesięcy po aktywacji): Chodziłem na ćwiczenia do logopedy. Ćwiczyłem mowę, słuchałem dźwięków otoczenia. Czasem samodzielnie wymyślam ćwiczenia słuchowe: „wytwarzam” dźwięki i się ich uczę.
Maria (9 miesięcy po aktywacji): Ćwiczyłam nie tak często, jak powinnam. Ale każda zmiana na lepsze motywowała mnie do dalszego działania.
Mama Julii (5 miesięcy po aktywacji): Ciągle powtarzaliśmy materiał, czytaliśmy dziecku i obserwowaliśmy zmiany. Najczęściej ćwiczyliśmy przez zabawę.
Marek (5 miesięcy po aktywacji): Słucham płyt z dźwiękami nagranymi przez terapeutę. Posiadam też ćwiczenia słuchowe, które odczytuje mi córka, a ja powtarzam.
Tadeusz (9 miesięcy po aktywacji): Od momentu aktywacji czytam na głos prasę, książki, słucham telewizora, radia. Często wspomagam się słuchawkami, są bardzo pomocne.

Pacjent otrzymuje od specjalistów dokładne wskazówki i zadania dotyczące ćwiczeń, ale jego własna inwencja jest także ważna. Niejednokrotnie pacjenci są w stanie wymyśleć dla siebie takie ćwiczenia, dzięki którym postęp w rehabilitacji jest jeszcze szybszy. Bywa, że są one mniej żmudne od tych zalecanych, za to sprawiają więcej przyjemności. Na przykład osoby, które lubiły muzykę, mogą próbować odróżniać melodie znanych utworów.

Czy coś zaskoczyło Państwa podczas wizyt w Zakładzie Implantów?
Maria (9 miesięcy po aktywacji): Gdy jestem w Kajetanach, czuję, że wszyscy chcą mi pomóc, a nie, że traktują mnie jak „zło konieczne”, jak to ma miejsce w innych placówkach leczniczych. Czuję się tu jak partner, a nie pacjent.
Wojciech (14 miesięcy po aktywacji): Zaskoczyło mnie, jak mili, życzliwi i cierpliwi mogą być ludzie, którzy pracują z osobami mającymi problemy takie jak moje. Kiedy potrzebowałem pomocy, zawsze ją otrzymywałem. Czułem się dzięki temu zaangażowany w proces rehabilitacji i widziałem jego efekty.

Nawet dla pacjentów, którzy mają wsparcie ze strony rodziny, bardzo ważny jest dobry kontakt z terapeutami. Rozmowa ze specjalistą daje pacjentom poczucie bezpieczeństwa, zmniejsza stres związany z leczeniem. Osoba, która wie, że może liczyć nie tylko na merytoryczną pomoc ze strony specjalisty, lecz także na jego przyjazną dłoń, podchodzi do leczenia z większym optymizmem i chęcią do pracy. A to przekłada się na efekty terapii. Na zakończenie powtórzmy pytanie: Czy przyjęty przez nas model opieki zorientowanej na pacjenta zyskuje uznanie w oczach osób implantowanych? Powyższe odpowiedzi wskazują na to, że tak. Aby jednak wyciągnąć ostateczne wnioski, podobne pytania warto zadać większej grupie osób. Na etapie wdrażania modelu każda uwaga jest dla nas ważna, a każde spostrzeżenie może przyczynić się do poprawy jakości opieki nad pacjentem. Bardzo zależy nam na Państwa satysfakcji i zadowoleniu. Jest jeszcze jeden powód, dla którego do tego modelu opieki przywiązujemy tak ogromną wagę – im wyższy jest jego poziom, tym nasi pacjenci uzyskują lepsze efekty w rehabilitacji słuchu.

* Imiona pacjentów zostały zmienione. Pracownicy Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej bardzo dziękują wszystkim, którzy zgodzili się opowiedzieć o swoich odczuciach dotyczących rehabilitacji.