Nowe wyzwania dla pacjenta – część 1

Akcję rozpoczynamy od rozmowy z dr hab. Arturem Lorensem, kierownikiem Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, uznanym specjalistą w dziedzinie implantów słuchowych.

dr hab. Artur Lorens / Fot. Kamil Ostrowski

dr hab. Artur Lorens / Fot. Kamil Ostrowski

SŁYSZĘ: W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu implanty wszczepia się od ponad 20 lat. Dlaczego teraz zaczynamy mówić o nowym systemie opieki nad pacjentami implantowanymi?
DR HAB. ARTUR LORENS: Bo zaczęła się nowa era w leczeniu niedosłuchów. Kiedyś w Instytucie wykonywaliśmy kilkadziesiąt operacji wszczepienia implantów rocznie, teraz ponad kilkaset. Mamy duży wybór nowych urządzeń i dobieramy je jak najstaranniej od zdiagnozowanego problemu. Jeśli bowiem mówimy o postępie w technologiach medycznych, to mamy na myśli nie tylko fakt, iż pojawiły się nowe urządzenia, lecz także nowe metody diagnostyki oraz nowe sposoby opieki nad pacjentem. Nowa jest także wiedza o jednostkach chorobowych. Przez 20 lat prowadzenia programu implantów dużo dowiedzieliśmy się o mechanizmach związanych ze słyszeniem i niesłyszeniem, zwłaszcza tych zachodzących w mózgu. Badanie obrazowe pozwoliły „zajrzeć” do mózgu, także tej jego części, która odpowiada za słyszenie.
Właśnie dzięki tym badaniom wiemy, że o efektach leczenia, czy raczej efektach procesu terapeutyczno-leczniczego, nie decyduje samo poszerzenie zakresu słyszenia dzięki wszczepieniu implantu. Rezultaty zależą m.in. od tego, jak na nowe bodźce dźwiękowe (nowe słyszenie) będzie reagował mózg (nowe słuchanie), jak zacznie on przetwarzać informacje dostarczane przez zaimplantowane, a więc wydolne już ucho czy uszy. Jak wreszcie pacjent będzie potrafił i chciał wykorzystać nowo nabytą umiejętność słyszenia – zacznie aktywnie komunikować się z otoczeniem oraz inaczej funkcjonować w domu, pracy, społeczeństwie. Jedno jest pewne – od głębokiego niedosłuchu czy głuchoty do optymalnego słyszenia i słuchania oraz pełnej aktywności nie da się przejść w krótkim czasie. Wymaga to pracy zarówno ze strony naszej, jak i samego pacjenta.

S.: Pacjent, który kiedyś całkowicie zdawał się na lekarza, terapeutę czy inżyniera klinicznego, musi teraz przyswoić część tej nowej wiedzy? Musi być bardziej świadomy, wyedukowany?
A.L.: Zdecydowanie tak. Powinien być partnerem dla specjalisty i pozostawać aktywny na każdym etapie leczenia. Dawny model opieki, w którym pacjent wykonuje tylko polecenia specjalisty, nie sprawdził się. W amerykańskim Picker Institute powstał raport, który zwraca uwagę na to, iż stosowane w medycynie nowe technologie coraz częściej nie poprawiają efektów leczenia w oczekiwanym stopniu. Raport ten wzywa do głębokich zmian w opiece zdrowotnej, uwzględnienia roli pacjenta, jego preferencji i odpowiedzialności za własne zdrowie po to, aby lepiej wykorzystywać potencjał nowych technologii.

S.: Zacznijmy od początku, czyli wyboru urządzenia odpowiedniego dla danej wady słuchu. Według mnie pacjent nie może decydować, jakie urządzenie lekarze mają mu wszczepić…
A.L.: To błędne myślenie. Ostateczna decyzja należy do pacjenta. Może ona być jedynie zgodna z sugestiami specjalisty. W sumie decyzja ta powinna być rodzajem kompromisu między lekarzem a niesłyszącym czy niedosłyszącym. Dlaczego jego wypracowanie jest tak ważne to temat niezwykle obszerny – rozwinę go w jednym z najbliższych artykułów. W tym wszystkim najistotniejsze jest, aby pacjent rozumiał, że jedynie specjalista – i to wysokiej klasy! – może doradzić mu naprawdę dobrze. Choć wydaje się to oczywiste, pacjent może nie zdawać sobie z tego sprawy. W epoce internetu wystarczy przecież kilka razy kliknąć, by uzyskać informacje na temat schorzenia i możliwości jego leczenia. Pacjenci chętnie korzystają z tej możliwości. Czytają mnóstwo opinii i nieraz zgłaszają się do lekarza z określoną wizją – czasem wręcz domagając się zastosowania konkretnego rozwiązania. Niestety nie zawsze jest ono optymalne. Na przykład przy częściowej głuchocie można dopasować trzy urządzenia: aparat słuchowy, implant ślimakowy i implant ucha środkowego. Co zastosować, aby uzyskać możliwie najlepszy wynik? Rozważając ten problem, należy posłużyć się pojęciem evidence based medicine, czyli medycyny opartej na dowodach (o przyjętych w niej standardach napiszemy dokładniej w jednym z następnych numerów „Słyszę”). Obecnie ukazuje się wiele wyników badań, ale nie wszystkie są równie wartościowe. A zatem umiejętność ich oceny potrzebna jest dziś jak nigdy dotąd. Są nawet opracowane wytyczne, jak badania prowadzić i jak je czytać. Jedna próba kliniczna nie jest równa innej – inną wartość ma duże badanie kliniczne z udziałem 10 tys. osób, a inną tzw. case study, czyli opis konkretnego przypadku. Pacjent musi zdawać sobie sprawę z tego, że nie ma ani wiedzy, ani narzędzi, aby mógł ocenić wartość doniesień naukowych, a zwłaszcza informacji publikowanych w internecie. I że istnieje dla niego tylko jedno dobre rozwiązanie: zaufać specjaliście. Chodzi jednak o to, by nie ufać każdemu. W dobrym ośrodku, który stosuje procedury określane jako evidence based medicine, pacjent może otrzymać wykazy publikacji i inne informacje, przemawiające za zastosowaniem danego urządzenia czy terapii.

S.: A po operacji – jak na tym etapie terapii zmienia się sytuacja pacjenta?
A.L.: W ostatnim czasie pojęcie zdrowia zostało przedefiniowane. Teraz, mówiąc o zdrowiu, myślimy o tzw. dobrostanie. Jego osiągnięcie nie oznacza już tylko – jak kiedyś – naprawienia uszczerbku na cielesności, lecz także większy komfort życia, prawidłowe funkcjonowanie wśród ludzi. Pacjent musi zdawać sobie sprawę z tego, że poprawa słyszenia nie zawsze przełoży się na poprawę w ten sposób zdefiniowanego zdrowia, nie musi oznaczać końca dotychczasowych trudności i nie jest gwarancją odzyskania pełnego komfortu życia.
Wraz ze zmianą definicji zdrowia zmienia się też rozumienie niepełnosprawności. Według nowej koncepcji niepełnosprawność nie sprowadza się już tylko do uszczerbku na zdrowiu fizycznym (ucho jest niesprawne albo mniej sprawne). Ważne, na ile ów uszczerbek ogranicza aktywność człowieka (jeśli nie słyszymy, to nie możemy się swobodnie komunikować) oraz czy ogranicza jego uczestnictwo w życiu społecznym. W tym kontekście leczenie, które kończy się jedynie poprawą słyszenia, nie oznacza sukcesu – pacjent nadal może mieć bowiem kłopoty z odbiorem mowy i aktywnością.
Tutaj znów trzeba odwołać się do nowej wiedzy o niedosłuchu. Upraszczając, można powiedzieć, że za słyszenie odpowiada ucho, ale za słuchanie – mózg. Jest on plastyczny i dostosowuje się do rodzaju otrzymywanych informacji. Jeśli na przykład przez 20 lat odbierał tylko dźwięki niskie, to zoptymalizował on swoją aktywność związaną ze słuchaniem tylko do tego zakresu. Kiedy po wszczepieniu implantu ten zakres zostanie powiększony, mózg początkowo nie będzie umiał funkcjonować w nowym środowisku akustycznym – potrzebuje czasu na przeorganizowanie struktury. To proces, który można nazwać nauką słuchania. Zachodzi on nie tylko u dzieci, lecz także u osób dojrzałych. Tak więc zaimplantowany pacjent zaczyna słyszeć, ale musi nauczyć się też słuchać. Tak samo jak człowiek, który straci nogę i dostanie protezę, musi nauczyć się chodzić. Niepełnosprawność słuchowa niczym nie różni się pod tym względem od niepełnosprawności ruchowej.
Pacjent, który stracił słuch 10–20 lat temu, po wszczepieniu implantu napotyka jeszcze jedną barierę, którą musi pokonać. Po tak długim czasie spędzonym w świecie ciszy ma prawo być zamknięty w sobie i wycofany z życia społecznego. Kiedy znów zaczyna słyszeć i rozumieć mowę, trudno mu odnaleźć się wśród ludzi słyszących i robić to wszystko, czego nie mógł robić przez lata po utracie słuchu. Praca nad zmianą przez lata utrwalanych destruktywnych wzorców zachowania jest procesem długim i trudnym dla pacjenta, ale dopiero ich przezwyciężenie oznacza prawdziwe wyjście z niepełnosprawności.
W Światowym Centrum Słuchu mamy zespół doskonale wykwalifikowanych specjalistów – inżynierów klinicznych, surdologopedów, psychologów, pedagogów. Wszyscy staramy się pomagać i doradzać pacjentowi na każdym z etapów wychodzenia z niepełnosprawności. Trzeba jednak jasno powiedzieć, że – choć nasza pomoc jest ważna – to sukces zależy od samego pacjenta. Jego wiedzy, wytrwałości, zaangażowania w proces terapeutyczny.

S.: Dlaczego nauka słuchania, która ma w tym procesie kluczowe znaczenie, wymaga dużego zaangażowania pacjenta?
A.L.: Jak już wspominałem, plastyczny mózg musi nauczyć się słuchać i przetwarzać nowe dźwięki, które otrzymuje dzięki wszczepionemu urządzeniu. Trzeba je więc dostroić tak, aby stymulowało korę słuchową do przebudowy. Pytanie, kiedy takie urządzenie jest zaprogramowane optymalnie. Pacjenci sądzą, że dobrze dobrane urządzenie to takie, które nosi się komfortowo. Tymczasem z najnowszych badań na plastycznością mózgu wynika, że jest odwrotnie – zaprogramowany optymalnie procesor początkowo nie daje komfortu, ale za to prowadzi do takiego słyszenia, które gwarantuje przebudowę kory słuchowej. Pacjent słyszy wtedy dźwięki, które wydają mu się nieprzyjemne, i określa je jako trzaski czy piski. Nie dość, że te dźwięki mogą być drażniące, to czasem nawet przeszkadzają w odbiorze mowy. Pacjent odczuwa duży dyskomfort. Prawda jest jednak taka, że jest on niezbędny do przemapowania mózgu i co za tym idzie poprawy rozumienia. Sytuacja pacjenta jest zatem trudna. Nie dość, że nosi on zewnętrzne, a więc widoczne urządzenie, to jeszcze na początku nie spełnia ono pokładanych w nim oczekiwań. Na przykład u pacjentów z częściową głuchotą zamiast poprawiać rozumienie mowy, zaczyna je utrudniać. Dobrze, aby pacjent zrozumiał to i zaakceptował. To do niego należy przecież decyzja, jak długo w pierwszym okresie po operacji wszczepienia implantu chce korzystać z procesora. Nie zwracając uwagi na dyskomfort, może nosić go niemal całą dobę, albo też – zniechęcony – wkładać na pół godziny dziennie. Ten czas przekłada się w prosty sposób na efekty terapii. Trzeba więc przekonać pacjenta, że warto walczyć i że wysiłek, jakim na początku jest noszenie procesora, z czasem przyniesie radykalną poprawę rozumienia. To niezwykle ważny problem, dlatego poświęcę mu więcej miejsca w jednym z najbliższych artykułów w „Słyszę”.

S.: A może trzeba po prostu jasno powiedzieć pacjentowi, żeby nie bacząc na dyskomfort nosił procesor?
A.L.: Łatwo powiedzieć „proszę trochę pocierpieć”, ale nikt nie lubi cierpieć. Rozumowanie pacjenta jest takie: „Lekarz nie kazał mi wprawdzie zdejmować procesora, skoro jednak nie czuję poprawy, to po co mam go nosić”. Jeśli pacjent nie będzie uzbrojony w najnowszą wiedzę na temat plastyczności mózgu, jeśli nie będzie rozumiał, dlaczego procesor nie może być od razu komfortowo ustawiony – i tak go zdejmie. Nie chcemy stosować nakazów i zakazów. Dążymy do tego, aby sam pacjent w sposób świadomy podejmował dobre decyzje i – o czym już wcześniej wspomniałem – angażował się w proces leczenia.

S.: Ale co konkretnie może robić?
A.L.: Przede wszystkim nie może uciekać od dźwięków, które wydają mu się nieprzyjemne. Przeciwnie, jeśli np. nieprzyjemny jest szelest kartki papieru, to należy wziąć tę kartkę i poszeleścić nią przy uchu, nawet jeśli ów dźwięk przyprawia o gęsią skórkę. Niektórzy pacjenci sami wymyślają sobie metody stymulujące korę słuchową. Pamiętam pacjentkę z wykształceniem muzycznym, która – naciskając na kolejne klawisze pianina – sprawdzała, czym różnią się poszczególne dźwięki. Początkowo wychwytywała różnice tylko w zakresie tonów niskich. Jednak powtarzając ten autotrening przez wiele miesięcy, zaczęła odróżniać też wszystkie tony wysokie. Można by mnożyć pomysły takich treningów. Pacjent sam najlepiej czuje, co jest dla niego odpowiednie. Czasem jest w stanie wymyśleć sposoby, których nie potrafilibyśmy mu podpowiedzieć… S.: Próbujecie jakoś stymulować kreatywność pacjentów? A.L.: Tak. Po 20 latach opieki nad implantowanymi pacjentami wyciągnęliśmy pewne wnioski. Kiedyś wydawało nam się, że im więcej informacji przekażemy naszym podopiecznym, tym lepiej. Pedagodzy z Zakładu Implantów organizowali więc spotkania, na których staraliśmy się przekazać szczegółową wiedzę, jak działa implant, ucho, na czym polega strojenie procesora itp. Zorientowaliśmy się jednak, że pacjenci zapamiętują nie więcej niż 10 proc. tych informacji. Same spotkania traktowali oni często jak pogadanki. Teraz wiemy, że nie tędy droga. Przyjęliśmy inny sposób edukacji. Taki, który już na starcie wymusza aktywność pacjentów. Na początku przekazujemy niewiele, ale za to starannie wyselekcjonowanych informacji. Mają one prowokować pacjentów do poszukiwania wiedzy. Podpowiadamy zresztą, gdzie jej szukać – podajemy linki do sprawdzonych stron internetowych, gdzie zamieszczane są rzetelne wiadomości. Z pełną premedytacją angażujemy więc pacjentów w terapię. Na przykład po operacji dajemy im instrukcję obsługi implantu. Po to, by za miesiąc – kiedy przychodzi czas na pierwsze podłączenie procesora – byli już zorientowani w temacie. I żebyśmy nie musieli im wszystkiego tłumaczyć od podstaw. Z naszych doświadczeń wynika, że taka metoda daje lepsze efekty niż autorytatywny sposób przekazywania wiedzy.
Duży nacisk kładziemy też na indywidualne podejście do pacjenta. Staramy się jak najlepiej poznać jego potrzeby i problemy. Temu służą opracowane przez naszych psychologów ankiety, pomiary psychometryczne. Z obecnej wiedzy wynika bowiem, że efekty terapii zależą w pewnym stopniu od osobowości pacjenta. Od tego, czy mamy do czynienia na przykład z ekstrawertykiem czy introwertykiem, czy jest to osoba z dużą czy z małą otwartością na nowe doświadczenia, zależy technika doradztwa prowadzonego przez pedagogów, surdologopedów, a nawet inżynierów klinicznych (szerzej powiemy o tym w kolejnych artykułach).

S.: Czy wypracowany w Instytucie system opieki nad pacjentem ma swoje odpowiedniki w świecie?
A.L.: To program nowatorski i unikalny, który nie ma jednego wzorca. Chociaż przy jego tworzeniu uwzględnialiśmy niektóre proponowane w świecie rozwiązania. Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu należy do prestiżowej międzynarodowej sieci HEARRING, zrzeszającej wiodące ośrodki, które zapewniają kompleksową opiekę pacjentom z implantami słuchowymi. Nasi specjaliści mają więc kontakty z najlepszymi światowymi ośrodkami, biorą udział w międzynarodowych konferencjach, prowadzą badania w ramach międzynarodowych konsorcjów. Mamy więc dość okazji, aby dokładnie poznać i ocenić wdrożone już w świecie modele opieki nad pacjentami implantowanymi. W praktyce próbujemy stosować tylko to, co sami wcześniej zweryfikowaliśmy i co uznaliśmy za najlepsze. Dlatego nigdzie w świecie nie ma modelu współpracy z pacjentem, nad jakim obecnie pracujemy w Kajetanach. Takiego, dzięki któremu pacjent nie tylko zacznie lepiej słyszeć, lecz także będzie mógł wykorzystać cały swój potencjał w różnych obszarach aktywności życiowej – bez ograniczeń wynikających z niepełnosprawności.


ROZMAWIAŁA: JOLANTA CHYŁKIEWICZ


Artykuł pochodzi z wydania listopad/grudzień 2013 (6/134/2013)
http://slysze.inz.waw.pl/w-numerze-61342013-listopadgrudzien/