Jak pacjent z implantem radzi sobie w życiu? Akcja informacyjna Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej

Tyle radości ze słyszenia (Słyszę nr wrzesień/październik 5/151/2016)

Tyle radości ze słyszenia (Słyszę nr wrzesień/październik 5/151/2016)

Już w pierwszych artykułach z cyklu „Mam implant. Co dalej?” podkreślaliśmy, iż według Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) problem niepełnosprawności rozumiany jest jako uszkodzenie zdrowia, które prowadzi do ograniczenia aktywności i uczestnictwa w życiu codziennym. Definicja ta jest punktem wyjścia do oceny stopnia niepełnosprawności, także tej wynikającej z niedosłuchu. Obecnie dzięki postępowi w medycynie osoby z zaburzeniami słuchu są w stanie odzyskać „dużą część” sprawności. Na drodze do świata dźwięków każdy pacjent wyposażony w implant napotyka jednak większe lub mniejsze problemy w codziennym życiu. Nawet jeśli osoba niedosłysząca osiąga po operacji dobre wyniki w testach sprawdzających czułość słuchu lub stopień rozumienia mowy, może zachowywać się tak, jakby wciąż była niesłysząca. Z powodu wady słuchu może czuć się wykluczona, pozostawać bierna i zamknięta w sobie, nie przejawiając chęci do jakiejkolwiek aktywności i kontaktu z ludźmi. Wiedzę, jak pacjenci z implantem radzą sobie w swoim środowisku i jakie bariery napotykają w życiu codziennym, uznaje się dziś za kluczową na etapie wdrażania osób zaimplantowanych do normalnego życia. Tylko znając problemy pacjentów, także te psychologiczne, można im pomagać, inspirować ich do działania i stymulować do uczestniczenia w życiu codziennym. Z tego względu w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej, prócz szczegółowych badań słuchu, wykonuje się także badania przy użyciu narzędzi psychometrycznych. To ankiety i kwestionariusze wypełniane przez pacjentów, których wyniki pozwalają na ocenę aktywności i zaangażowania pacjentów. Poniżej omawia je Aleksandra Pieczykolan.

To oczywiste, że człowiek z zaburzeniami słuchu może mieć problemy z rozumieniem mowy. Najbardziej istotne jednak jest, na ile te problemy przeszkadzają mu w codziennym życiu. A zależy to nie tylko od stopnia niedosłuchu, lecz także od wypracowanych zdolności kompensacji tej niepełnosprawności, np. sprawności w czytaniu z ust, domyślania się treści przekazu z kontekstu itp. Często mechanizmy kompensacyjne nie wystarczają, by człowiek niedosłyszący mógł się skutecznie komunikować. Trudności pojawiają się, gdy na przykład nie widać rozmówcy, mówi on niedbale, mowie towarzyszą dźwięki zakłócające. Osoba z zaburzeniami słuchu staje się wtedy bezradna, unika sytuacji, w których ma problemy z komunikacją, bądź prosi bliskich o pomoc. Skutkiem takiego działania jest stopniowe wykluczenie z życia codziennego. Pojawia się myśl: „Po co mam iść po zakupy, skoro i tak nie dogadam się z ekspedientką” albo „Po co mam iść do urzędu, przecież i tak nic nie zrozumiem”. Wbrew oczekiwaniom wielu pacjentów te problemy nie znikają w chwili wszczepienia implantu. Jeśli pacjent po operacji nie otworzy się na ludzi, nie podejmie próby komunikacji w różnych warunkach akustycznych, to samo ustawienie procesora nie przyniesie oczekiwanych rezultatów. Pozostanie więc prawie tak samo niepełnosprawny jak przed zabiegiem.

Przełamywanie barier
Implant to proteza słuchowa, toteż jakość sygnału przekazywanego do ośrodkowego układu nerwowego jest słabsza niż w przypadku prawidłowo działającego narządu słuchu. Zinterpretowanie i analiza dźwięku wymagają zatem większego wysiłku. Dodatkowym obciążeniem bywają osłabione zdolności poznawcze, tj. koncentracja czy pamięć. Problemem może być także brak zdolności posługiwania się językiem – dotyczy to głównie osób, które urodziły się jako niesłyszące bądź straciły słuch przed nauczeniem się języka, nigdy nie korzystały z żadnych urządzeń wspomagających słyszenie i nie potrafią komunikować się inaczej niż za pomocą języka migowego bądź gestów. Wszystkie te czynniki mają wpływ na skuteczność interwencji medycznej. Dlatego, zgodnie z założeniami WHO, za miarę efektów leczenia uznaje się nie tylko wyniki testów diagnostycznych sprawdzających zdolność rozumienia mowy, lecz także aktywność i uczestnictwo pacjenta w życiu codziennym. Z tego też względu prowadzimy w Zakładzie Implantów systematyczną, wielokierunkową ocenę wyników badań pacjentów po wszczepieniu implantu ślimakowego.

Na podstawie badań możemy ocenić dwa rodzaje skuteczności zastosowanej interwencji – efektywność kliniczną (eksperymentalną) oraz efektywność praktyczną, raportowaną przez samego pacjenta. Efektywność kliniczna jest wykazana laboratoryjnie, w tym przypadku polega na badaniu aktywności pacjenta obiektywnymi metodami, jak np. audiometria wolnego pola (AWP) czy audiometria słowna w szumie. Badania te pozwalają nam ocenić funkcje słuchowe, składowe procesu przetwarzania słuchowego, jaką jest np. zdolność pacjenta do wykrywania dźwięku czy dyskryminacja mowy w warunkach utrudnionych. Wyniki badań są źródłem istotnych informacji o tym, jak pacjent słyszy, jak rozumie mowę. Jednak warto podkreślić, że są one wykonywane w warunkach laboratoryjnych, a przecież równie ważne jest to, jak pacjent radzi sobie w codziennych sytuacjach. Dlatego kolejnym etapem jest wyznaczenie efektywności praktycznej, czyli poznanie subiektywnej oceny efektów wszczepienia implantu. Badanie subiektywnych korzyści polega na zbieraniu danych kwestionariuszowych i ankietowych. Dopiero dzięki zastosowaniu tych dwóch metod wyznaczania efektywności możliwa jest wiarygodna ocena skuteczności interwencji.

Testy aktywności pacjenta
W Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej dysponujemy różnymi kwestionariuszami badającymi efekty wszczepienia implantu. Przykładem takiego kwestionariusza jest Profil korzyści z zastosowania protez słuchu – APHAB (ang. The Abbreviated Profile of Hearing Aid Benefit). Narzędzie to powstało na podstawie dwóch innych kwestionariuszy – PHAP i PHAB (ang. Profile of Hearing Aid Performance, Profile of Hearing Aid Benefits), wcześniej stosowanych do oceny słyszenia u użytkowników aparatów słuchowych. Zarówno pierwszy, jak i drugi kwestionariusz zawierały po 66 pytań, dotyczących głównie sytuacji komunikacyjnych i percepcji dźwięków otoczenia w życiu codziennym. Zadaniem pacjenta było zaznaczenie, jak często dane stwierdzenie jest prawdziwe w odniesieniu do jego osoby. Każda pozycja zawierała po dwie różne odpowiedzi, oddzielne dla słyszenia bez aparatu słuchowego oraz oddzielnie dla słyszenia w aparacie. Dzięki uzyskanym wynikom możliwa była ocena dopasowania urządzenia. Niewątpliwie argumentem przemawiającym przeciwko temu narzędziu był zbyt długi czas potrzebny do jego wykonania. Udzielenie odpowiedzi na wszystkie pytania zajmowało bowiem pacjentowi dwadzieścia – trzydzieści minut. Potrzeba stworzenia rzetelnego i prostego narzędzia oceny korzyści słuchowych zaowocowała opracowaniem skróconej wersji kwestionariusza. Początkowo wykorzystywano go w pracy z użytkownikami aparatów słuchowych. Udokumentowana w licznych publikacjach skuteczność kwestionariusza skłoniła nas do opracowania jego polskiej wersji, a także do użycia go w pracy z użytkownikami systemów implantów ślimakowych.

Ocena korzyści słuchowych APHAB składa się z czterech skal dotyczących komunikacji oraz funkcjonowania pacjenta w życiu codziennym. Badają one kolejno: łatwość komunikacji, wpływ dźwięków zakłócających, wpływ pogłosu na rozumienie mowy oraz występowanie nieprzyjemnych wrażeń słuchowych. Każda ze skal zawiera pytania dotyczące konkretnego zagadnienia. W sumie APHAB składa się z 24 pytań skierowanych do użytkowników implantów ślimakowych. Zadaniem pacjenta jest określenie, jak często dotyczy go dany problem (A 99% – zawsze, B 87% – prawie zawsze, C 75% – zwykle, D 50% – pół na pół, E 25% – czasami, F 12% – rzadko, G 1% – nigdy). Pytania zostały dobrane w taki sposób, by odzwierciedlały najczęstsze problemy pacjentów z niedosłuchem. Dotyczą one wspomnianej wcześniej aktywności oraz uczestnictwa w codziennym życiu. Dzięki tej ocenie jesteśmy w stanie stwierdzić, czy pacjent radzi sobie np. podczas rozmowy z kasjerem w zatłoczonym sklepie, rozmowami w większym gronie osób, rozumieniem wykładów bądź kazań w kościele czy obiorem dźwięków otoczenia takich jak hałas uliczny, syrena straży pożarnej. Uzupełnienie skróconej wersji kwestionariusza zajmuje pacjentowi ok. 10 minut.

Kwestionariusz APHAB wypełniany jest przez pacjentów kilkakrotnie. Pierwsze badanie wykonujemy tuż przed aktywacją procesora, a następne po dziewięciu i dwudziestu czterech miesiącach po aktywacji tego procesora. Wynik badania uzyskujemy poprzez obliczenie średniej z uzyskanych odpowiedzi, najpierw dla każdej ze skali, a następnie z całego kwestionariusza. Wynik daje nam orientację, na ile dany problem dotyczy pacjenta (wyraża odsetek, w jakim ten problem jest odczuwalny dla osoby implantowanej). Przykładowo sto procent w kategorii łatwość komunikacji oznacza, że pacjent ma zawsze (w każdej sytuacji) problem z komunikacją.

Zdajemy sobie sprawę z tego, że pacjent, który jest dopiero na początku rehabilitacji, może mieć problemy w wielu aspektach życia. Liczymy się też z tym, iż początkowo większość odpowiedzi zawsze bądź prawie zawsze będzie odnosiła się głównie do tych sytuacji w życiu codziennym, w których pacjent ma kłopoty z komunikacją z innymi ludźmi. Jednak celem naszego działania jest sprawdzanie korzyści funkcjonalnych (praktycznych) osiąganych z czasem przez pacjentów. Wyniki ankiet i kwestionariuszy pozwalają nam monitorować zarówno ich indywidualne zaangażowanie w proces rehabilitacyjny, jak i postępy oraz osiągnięcia.

Dzięki badaniom kwestionariuszowym i ankietowym mamy możliwość skonfrontowania oczekiwań pacjentów z ich predyspozycjami oraz możliwościami, jakie daje zastosowanie implantu. Dla każdego „lepiej słyszeć” znaczy co innego. Niektórzy lepsze słyszenie utożsamiają z możliwością bezpiecznego przemieszczania się z miejsca na miejsce, dla kolejnych osób oznacza ono usprawnienie komunikacji z domownikami, jeszcze inni pragną słyszeć na tyle dobrze, by móc realizować się zawodowo czy oddawać pasjom, nawet artystycznym czy muzycznym. Ponadto, jak już wspominaliśmy wielokrotnie we wcześniejszych artykułach, rozumienie zależy od złożonych procesów poznawczych. Każdy pacjent ma w tym zakresie nieco inne możliwości i ograniczenia, a oczekiwania nie zawsze są adekwatne do tych możliwości. W takich przypadkach, znając wyniki ankiet czy kwestionariuszy, jesteśmy w stanie tak pokierować procesem rehabilitacyjnym, aby uświadomić pacjentowi, jakie realne korzyści może on mieć z posiadania implantu.

Reasumując, wyniki przeprowadzanych w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej badań z wykorzystaniem narzędzi psychometrycznych stanowią dowód skuteczności naszej interwencji medycznej. Na podstawie dotychczas zebranych wyników jesteśmy w stanie potwierdzić, że nasze podejście do niepełnosprawności słuchowej oraz sposoby pracy z pacjentami pozwalają na zmniejszenie ograniczeń w funkcjonowaniu, których doświadczają pacjenci w wyniku tej niepełnosprawności.