20 lat programu implantów pniowych. Monika Trętko opowiada historię swojej walki o zdrowie, słuch i normalne życie

Monika Trętko: Miłość dała mi siłę do walki o mój słuch. Na zdjęciu – z narzeczonym.

Monika Trętko: Miłość dała mi siłę do walki o mój słuch. Na zdjęciu – z narzeczonym.

9 stycznia 2018 r. minęło 20 lat od pierwszej w Polsce operacji wszczepienia implantu do pnia mózgu, którą w multidyscyplinarnym, międzynarodowym zespole specjalistów przeprowadził prof. Henryk Skarżyński. Przygotowania do tej operacji trwały ponad dwa lata, a wdrożenie nowego programu terapeutycznego było wielkim osiągnięciem naukowym i medycznym w zakresie audiologii, otochirurgii, neurochirurgii, inżynierii biomedycznej i rehabilitacji. Implanty do pnia mózgu stosuje się u osób, które nie słyszą z powodu guzów nerwów słuchowych, niedorozwoju lub uszkodzenia tych nerwów. Obecnie pod opieką Instytutu jest kilkudziesięciu pacjentów korzystających z tego rodzaju urządzeń. Wielu z nich pomimo niezwykle trudnych doświadczeń i poważnych problemów ze zdrowiem dobrze sobie radzi. Z okazji rocznicy swoją wzruszającą historię walki o zdrowie, słuch i normalne życie opowiedziała nam Monika Trętko, absolwentka studiów doktoranckich na Uniwersytecie Ekonomicznym w Krakowie.

Na neurofibromatozę typu II zachorowałam, będąc jeszcze w gimnazjum (2003 rok). Zaczęłam gorzej słyszeć. Dodatkowo dokuczały mi szumy uszne. Mama zabrała mnie do laryngologa, który wykonał mi badanie słuchu. Później miałam pierwszą wizytę w szpitalu i kolejne badania. W końcu lekarze postawili okrutną diagnozę. Zderzyli się z nią moi rodzice, gdyż byłam wtedy niepełnoletnia. Utkwił mi jednak w pamięci moment, gdy zobaczyłam w szpitalu zapłakaną mamę, i już wiedziałam, że musi być naprawdę źle.

Moja wędrówka po zdrowie zaczęła się od operacji wycięcia guza z kręgosłupa szyjnego. Pamiętam, że w gimnazjum miałam cichy głos. Zawsze uważałam, że po prostu boli mnie gardło. Jak się później okazało – na podstawie badań przeprowadzonych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, do którego skierowano mnie po zdiagnozowaniu choroby – za zaburzenia głosu odpowiadał guz w kręgosłupie szyjnym, który musiał być natychmiast zoperowany. Rodzice musieli podjąć bolesną decyzję o ryzykownej operacji swojego dziecka. Na szczęście zabieg się udał.

Walka o normalne życie
Rodzice chyba nigdy nie powiedzieli mi wprost, że jestem nieuleczalnie chora. A ja nie pytałam, bo byłam dzieckiem. Kiedy dorastałam, bałam się prawdy, więc też nie zadawałam pytań. Odczuwałam jednak skutki choroby. Widziałam, jak zmienia się moja twarz na skutek porażenia nerwów twarzowych po lewej stronie. A wiadomo, jak każda nastolatka chciałam ładnie wyglądać. Najgorsze były więc kompleksy związane z wyglądem. I oczywiście cały czas przeszkadzał mi niedosłuch.

Choroba zaatakowała ponownie chyba w najbardziej nieodpowiednim momencie – w czasie, kiedy zmieniałam szkołę (z gimnazjum na średnią). Martwiłam się, jak to będzie – zmiana środowiska i mój niedosłuch. Czy to się uda? Czy dam sobie radę? Schody zaczęły się od razu po zmianie szkoły, która początkowo nie mogła mi przydzielić nauczania indywidualnego. Przez pewien czas chodziłam więc z klasą na zajęcia. Ponadto musiałam godzić naukę z wizytami u lekarzy i badaniami. Wykazywały one obecność na nerwach słuchowych kolejnych guzów, które rosły. W Krakowie neurochirurg postawił szokującą dla rodziców diagnozę – owszem może wyciąć, ale – ze względu na dużą liczbę zmian – cały nerw słuchowy. Stwierdził, że po tej operacji będę całkowicie głucha. Rodzice nie zgodzili się na to i ratowali mnie aparatami słuchowymi. Najpierw słabszymi, a kiedy one przestały mi pomagać, mocniejszymi.


Więcej w wydaniu:
http://slysze.inz.waw.pl/program-badan-przesiewowych-sluchu-u-dzieci-z-klas-pierwszych-na-mazowszu-slysze-nr-styczen-luty-1-159-2018/